INSTITUTO DE ERRORES
INNATOS DEL METABOLISMO I.E.I.M.

FACULTAD DE CIENCIAS PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

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Pontificia U. Javeriana

LEY DE ENFERMEDADES RARAS

Si usted o algunos de sus amigos o allegados sufren de una enfermedad muy poco frecuente, es posible que a partir del próximo año consiga la atención y apoyo que hasta ahora le ha negado el sistema de salud colombiano, o que no tenga que recurrir a la tutela para que se le proteja su derecho a la salud. El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los trámites reglamentarios, tuvo su último debate y se aprobó en sesión plenaria de la Cámara de Representantes la Ley: Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. El Señor Presidente de la República ya la sancionó y se promulgó como LEY 1392, de Julio 02 de 2010.


Documentos de interés sobre Enfermedades Raras  
  Enlaces de Interés sobre Enfermedades Raras
  Foro enfermedades raras y medicamentos huérfanos
(Senador Luis Carlos Avellaneda)
  Enfermedades raras y medicamentos huérfanos
(Dr Luis Alejandro Barrera)
  Impacto Neurológico de las Enfermedades Raras
(Dra Eugenia Espinosa)
  Aspectos psicológicos (Dra Carmen Serrano)
  Frases
  NOTICyT Boletin No. 23
  NOTICyT Boletin No. 24
  Acta aprobación dietas para acidemias orgánicas (INVIMA)
  En busca de un Milagro para Daniela
(El Espectador 29 de octubre de 2006)
  Carta del Dr Luis A. Barrera al Ministro de Protección Social.
  Desafios RCN - Enfermedades Raras por Errores Innatos del metabolismo. Octubre 15 de 2006
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