El teléfono sonó en medio de la jornada laboral. Su secretaria le informó que lo llamaba el padre Gerardo Arango S. J., quien para esos días, a mediados de los 90, era rector de la Pontificia Universidad Javeriana. La conversación del jesuita fue escueta: “Tengo algo muy importante de qué hablarte. Te pido el favor que vengas mañana a las 10 de la mañana a hablar conmigo”.
A la hora acordada, Luis Alejandro Barrera, quien era subdirector de Colciencias, se sentó a escucharlo. Hoy, 20 años después, recuerda muy bien el ímpetu del sacerdote: “Él era muy hábil en la forma de convencer a los demás”. La charla giró en torno al trabajo burocrático cotidiano, a su experticia en el área de la bioquímica médica y a su paso previo por las aulas de la Universidad de los Andes.
Y así, Arango le hizo una propuesta: “Tú trabajas en errores innatos del metabolismo, en las enfermedades poco frecuentes y estudiadas por las que no se ha hecho casi nada en Colombia. Necesitas varias disciplinas y un hospital. Nosotros lo tenemos, también el Instituto Neurológico, la Facultad de Medicina, más de cuarenta especialidades… ¿Qué más puedes pedir? ¿Por qué no te vienes a trabajar con nosotros?”.
Ese fue el germen del actual Instituto de Errores Innatos del Metabolismo (IEIM), uno de los sueños realizados de Barrera y la punta de lanza de la Javeriana en la investigación, diagnóstico y desarrollo de tratamiento para ese 8 a 10 % de las ‘enfermedades raras’. Como su prevalencia es muy baja, tienen poca atención de los sistemas de salud del mundo y hay escasos tratamientos. Cualquier terapia debe, obligatoriamente, pasar por un intenso trabajo de investigación, lo cual toma entre 10 y 15 años de desarrollo científico y presupuestos en millones de dólares.
Intentar desarrollar nuevas terapias para esas enfermedades es una de sus batallas predilectas. “Parte del sueño del instituto es que esas proteínas se produjeran en condiciones más asequibles para un país como Colombia, pues deben invertirse entre 800 y 1.000 millones de pesos al año por paciente”, comenta Barrera.
En 1997, al finalizar la charla, el padre Arango y Barrera llegaron a un acuerdo: el científico trabajaría en la Javeriana, se dedicaría a la investigación de errores innatos del metabolismo y a la formación de un equipo profesional y multidisciplinario; además, haría la articulación con la estrategia de doctorados. A cambio, la Universidad conseguiría los recursos para instalar un laboratorio de punta.
El pacto devolvía al científico a su escenario natural. A las jornadas de trabajo investigativo de entre 12 y 14 horas, que su esposa, Annie, y sus hijos, Camilo y Felipe, supieron concederle y respetarle. Su familia reconocía que ese es su sello personal: el trabajo constante y entregado. Y lo es porque de niño se propuso siempre ser el mejor.
Barrera nació en las montañas boyacenses en una época convulsionada. Natural de Jericó, enclave conservador, vivió en sus primeros años las dinámicas de la violencia partidista. “Los pocos liberales eran los de mi familia”, explica sin ahondar mucho. A los cuatro años, bajo amenazas, su familia tuvo que huir a Tunja.
Gracias a su mamá, aprendió a leer con el periódico y a escribir. Eso le permitió entrar directamente a tercero de primaria, donde se topó con una dificultad que lo marcaría: todos sabían más que él. Pero en lugar de amilanarse, se comprometió consigo mismo a estudiar todos los temas, a destacarse. Cuando se le pregunta por esa etapa de su vida, se ríe: “Siempre fui lo que ahora llaman ñoño”. La estrategia funcionó: fue becado en el colegio, la normal (educación para formar profesores) y la universidad.
A mediados de los años 60 se graduó de Licenciatura en Química y Biología en la Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia, en Tunja. De esta época proviene su interés por la bioquímica gracias al ciclo de Krebs, el proceso metabólico que ayuda a convertir los alimentos ingeridos en energía. De allí su amor por conocer el funcionamiento de lo imperceptible en el cuerpo humano.
Ya con el diploma de pregrado en una mano y una beca en la otra, emigró a la State University of New York, en Buffalo, para realizar su maestría en Ciencias. “Era la primera vez que montaba en avión, y sacar una Coca-Cola de una máquina era… ¡magia!”, confiesa con una risa, al mismo tiempo que acepta que nunca perdió el acento boyacense al hablar inglés.
Pero, de nuevo, las dificultades. El aprender un tema complejo en otro idioma y hacerlo en una sociedad de alta competitividad, donde era inaceptable pedirle prestados los apuntes de clase a un compañero, lo recluyeron en la biblioteca –donde leía a fondo para entender los temas más difíciles del pénsum (como la físico-química de macromoléculas)– y el laboratorio, donde hacía horas extras y redondeaba su presupuesto. En los días libres, procuraba ir al barrio chino de Toronto, en Canadá, para premiarse con una de sus pasiones: la comida.
En la época en que realizaba su tesis ocurrió un encuentro fortuito. Entre su material de lectura se topó con un artículo de Earl Sutherland (quien en 1971 sería Nobel de Medicina) sobre el mecanismo de acción de las hormonas. “Era estudiar y entender el control hormonal de los procesos metabólicos”, explica. Cuando regresó a Colombia en 1968, se propuso hacer investigación sobre ese tema.
Pero el país le tenía deparadas otras funciones, pues un profesional con sus credenciales en ese momento era sumamente valioso para el Estado. Lo integraron al Icfes y, más tarde, a Colciencias, para que ayudara a articular una política seria sobre la investigación en las universidades. Por su parte, la Universidad de los Andes lo incorporó a su equipo docente.
La nueva generación de científicos
La pregunta del millón entre los estudiantes de Bacteriología de los Andes era: “¿A quién le toca clase con Barrera?”. Después venían las palmaditas en la espalda y los deseos de buena suerte para el infortunado. “Era uno de los profesores más exigentes”, recuerda Olga Yaneth Echeverri, quien a mediados de los años ochenta se inscribió a Bioquímica Teórica y Bioquímica Clínica. “Él siempre empezó sus clases a las siete de la mañana y cerraba la puerta a las 7:02”.
Su estilo no fue de exámenes, sino que todos los estudiantes debían conocer un tema a fondo. En cualquier momento podía llamar a uno al tablero y hacerle una pregunta, cuya explicación necesitaba un profundo conocimiento, o simplemente pedirle que realizara caminos metabólicos en el tablero. Punto aparte merecen sus pruebas finales: le gustaba hacer preguntas con opción múltiple condicionada.
“Mi afán principal era que la gente no memorizara tanto sino que razonara, y ese fue un buen logro porque, para entonces, la educación estaba muy centrada en memorizar y los exámenes iban en base con lo que el profesor decía en clase, no se estimulaba el razonamiento y aproximarse al conocimiento nuevo, a ser iconoclasta, a pensar distinto”, explica Barrera.
Para esa época, estaba de regreso en Colombia tras culminar su doctorado en Bioquímica en la Universidad de Miami, donde trabajó el propio Sutherland (quien desafortunadamente murió poco antes de su llegada). Barrera pudo retomar su trabajo y tuvo la gran fortuna de tener acceso a las bitácoras de sus investigaciones. Ya había convertido los errores innatos del metabolismo y las alteraciones genéticas que devienen en enfermedad en su área de experiencia, y dado que los Andes creyó que ese sueño daría frutos en investigación, se construyó un laboratorio con sus recomendaciones.
Los estudiantes más destacados, como Echeverri, se convirtieron en sus coinvestigadores. Sus jornadas de trabajo se centraban en trazar objetivos, experimentarlos, discutir los resultados y pensar nuevas fases. Ellos lideraron su trabajo cuando, en los noventa, el Estado lo volvió a sumar a Colciencias para reformular la política pública de investigación. Y lo siguen haciendo hoy, consolidando el papel del IEIM en el panorama de la salud en Colombia.
Enfermedades huérfanas
“Mucho de lo que es el instituto hoy en día se debe a su capacidad de gestión”, reconoce Johana Guevara, profesora asociada del IEIM, doctora en Ciencias Biológicas y otra de sus estudiantes que hoy trabaja a su lado. Integrada al Hospital Universitario San Ignacio, hoy la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo se ha convertido en una esperanza para los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. Todo inició con la idea de crear una asociación que apoyara y empoderara a las familias con información valiosa sobre la enfermedad y las posibilidades de un tratamiento; y más tarde, tras un foro realizado por Barrera en el Senado de la República, se propuso un proyecto que, a partir del trabajo conjunto con asociaciones de pacientes, resultó en la Ley 1392 de 2010, que garantiza los derechos de sus pacientes y cuidadores. Y en cuanto al trabajo científico, el IEIM diagnostica y desarrolla diferentes tratamientos para esta población, como terapia de reemplazo enzimático, terapia génica, chaperonas moleculares, entre otros.
Hoy, tras toda una vida de trabajo, investigación y formación, en la cual cosechó premios y reconocimientos de instituciones como la American Association for Clinical Chemistry, la Academia Colombiana de Ciencias Exactas, Físicas y Naturales y la Academia Nacional de Medicina, Barrera se encuentra jubilado. Pero las cosas nunca han sido fáciles.
“Mi familia dice que ahora me pagan la mitad, pero trabajo dos veces más”, dice entre risas. En realidad, ha cambiado de silla, mientras su faena académica continúa. Trabaja actualmente en dos libros: uno sobre la historia de los errores innatos del metabolismo y otro más específico sobre el diagnóstico y tratamiento de esas enfermedades. Este último ya se publicó impreso, pero, con ayuda de sus colegas del IEIM, lo está transformando en un programa de autoaprendizaje por internet. “La idea es llegar a todas las universidades y sitios del país, que cualquier universidad que no tiene profesor sobre este tema, que todos los profesionales de la salud tengan una cátedra sobre esas enfermedades”. Otro de sus afanes es el cuidado de su único “nieto”: la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo, del Hospital San Ignacio.
Su agenda también contempla espacios para seguir adelante con el proceso investigativo del IEIM y generar nuevas ideas. “El trabajo conjunto es a otro nivel, ya podemos trabajar en proyectos que teníamos en el tintero desde hace rato”, comenta Guevara. Las reuniones suelen ocurrir en su oficina de la Javeriana, donde, entre concepto y concepto, surgen las anécdotas, las historias y el humor.
El tiempo libre lo dedica a su familia y a viajar. “El paisaje de Boyacá es una acuarela completa”, cuenta al hablar de Jenesano, el pueblo en donde se refugia en compañía de su esposa. Allí disfruta del verde, camina junto a los ríos, monta en bicicleta y hace excursiones por los pueblos del departamento. Eso sí, reconoce que volver a Jericó no entra en su itinerario inmediato.
“Hay cosas que uno guarda en la memoria y otras que no recuerda mucho”, reconoce. Entre las que sí conserva está la imagen de aquel niño que dedicaba gran parte de su tiempo a estudiar, a actualizarse, a tratar de ser el mejor de su clase. El doctor de hoy, mirando retrospectivamente a ese niño soñador, resume: “Sin duda, hizo la tarea”.
2 comentarios
Tengo 42 años de edad. Llevo 11 penosos años recibiendo medicina para mal de parkinson, pero este mes he recibido remisión a manejo por enfermedades huérfanas. Acudo a ustedes ya que COSMITET mi EPS me responde que en Colombia NO HAY ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES HUÉRFANAS “no existe en el registro especial de prestadores de salud (REPS) del ministerio de salud” Y dado mi nivel de discapacidad física y carencia económica no tengo cómo realizar la búsqueda. Agradezco la información que me puedan brindar
Buenos días,
tengo un hijo de 5 años con un tipo de patología muy extraña, quisiera saber como puedo contactar alguno de los doctores y realizarle alguna prueba a mi hijo, para asi tener un poco mas luz en este caso.
quedo muy atento.