{"id":13537,"date":"2019-10-09T06:00:44","date_gmt":"2019-10-09T11:00:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/?p=13537"},"modified":"2022-05-20T18:25:28","modified_gmt":"2022-05-20T23:25:28","slug":"esperanza-y-soluciones-para-bebes-con-defectos-congenitos","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/esperanza-y-soluciones-para-bebes-con-defectos-congenitos\/","title":{"rendered":"Esperanza y soluciones para beb\u00e9s con defectos cong\u00e9nitos"},"content":{"rendered":"<p>Hay situaciones que se salen de las manos. Pero cuando se trata de la salud de un beb\u00e9 que viene en camino, todo lo que se pueda hacer para prevenir cualquier anomal\u00eda resulta vital.<\/p>\n<p>Si en el mundo la causa de que el 9\u00a0% de los beb\u00e9s muera antes de los cinco a\u00f1os tiene que ver con problemas que aparecen durante el periodo prenatal, es decir, con defectos cong\u00e9nitos, en Am\u00e9rica Latina y el Caribe la cifra sube al 21\u00a0%.<\/p>\n<p>Desde 2017, como resultado de un evento mundial organizado por la Javeriana Colombia, se produjo un documento de consenso sobre la situaci\u00f3n de la regi\u00f3n para que tomadores de decisiones, el sector de la salud y las familias tomaran conciencia para reducir estos porcentajes. Porque se puede. Solo es cuesti\u00f3n de informarse y actuar.<\/p>\n<p>Previamente, en 2013, la <a href=\"https:\/\/www.anomaliascongenitas.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Universidad Javeriana \u2015sede Bogot\u00e1 y seccional Cali<\/a>\u2014 particip\u00f3 activamente en la redacci\u00f3n de la gu\u00eda de pr\u00e1ctica cl\u00ednica <em>Detecci\u00f3n de anomal\u00edas cong\u00e9nitas en el reci\u00e9n nacido<\/em>, gracias al conocimiento generado en los proyectos de investigaci\u00f3n adelantados desde hace varias d\u00e9cadas, pero adem\u00e1s por el impulso de integrarse a un grupo que en la regi\u00f3n adelanta estudios similares: el <a href=\"https:\/\/www.eclamc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Cong\u00e9nitas (ECLAMC<\/a>).<\/p>\n<p>A eso se suma la trayectoria en este campo del Instituto de Gen\u00e9tica Humana, en Bogot\u00e1, as\u00ed como del Departamento de Ciencias B\u00e1sicas de la Salud, en Cali, que se han aliado con las respectivas secretar\u00edas de salud. Con base en los datos del <a href=\"https:\/\/www.ins.gov.co\/Direcciones\/Vigilancia\/Paginas\/SIVIGILA.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sistema Nacional de Vigilancia en Salud P\u00fablica (Sivigila)<\/a>, que desde 2012 incluye los defectos cong\u00e9nitos como de vigilancia obligatoria, la mirada de los investigadores Ignacio Zarante, de Bogot\u00e1, y Paula Margarita Hurtado, de Cali, se especializa m\u00e1s cada a\u00f1o. \u201cLa secretar\u00eda de salud recibe los datos del Sivigila y nos los entrega; nosotros capacitamos, favorecemos la vigilancia, y publicamos en conjunto\u201d, explica Zarante.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfCu\u00e1l ha sido el aporte?<\/strong><\/h3>\n<p>Los defectos cong\u00e9nitos pueden ser de dos tipos: unos alteran la forma \u2015labio o paladar que no alcanzaron a unirse, carencia de una oreja o de un dedo\u2015 y otros modifican la funci\u00f3n \u2015errores innatos del metabolismo\u2015. La Javeriana tiene decenas de publicaciones sobre muchos de ellos. A PESQUISA JAVERIANA le interes\u00f3 especialmente la investigaci\u00f3n realizada en aquellos ni\u00f1os que nacen con una malformaci\u00f3n en su boca (hendiduras orofaciales). La noticia alentadora es que hoy en d\u00eda la medicina ofrece soluciones integrales.<\/p>\n<p>Puede suceder que el beb\u00e9 nazca con labio fisurado, con o sin el paladar hendido, o solo con el paladar hendido. Son malformaciones diferentes. \u201cEn Bogot\u00e1 nacen mensualmente nueve ni\u00f1os con alguna de estas malformaciones y en Cali, m\u00e1s o menos dos o tres\u201d, dice Zarante.<\/p>\n<p>Si anteriormente se cre\u00eda que la altura sobre el nivel del mar incid\u00eda en mayor n\u00famero de casos, los estudios de Zarante y su grupo demuestran que no es tan cierto. Lo que s\u00ed menciona el investigador como un hallazgo novedoso es que efectivamente hay m\u00e1s ni\u00f1os que ni\u00f1as con labio y paladar hendido, pero solo en paladar las ni\u00f1as resultan m\u00e1s afectadas.<\/p>\n<p>Existen adem\u00e1s tres diferentes tipos de afectaci\u00f3n. Los m\u00e1s frecuentes son los ni\u00f1os y ni\u00f1as que nacen con labio fisurado y paladar hendido. El segundo tipo son los que presentan malformaciones adicionales, y el tercero corresponde a aquellos que sufren un s\u00edndrome m\u00e1s grave y de mal pron\u00f3stico. Los primeros deben ir de inmediato a tratamiento. \u201cHoy en d\u00eda, un ni\u00f1o con labio y paladar hendido puede no tener secuelas est\u00e9ticas, nutricionales ni del lenguaje\u201d, contin\u00faa Zarante. \u201cDebe quedar perfecto\u201d.<\/p>\n<p>Y para lograrlo hay que superar algunas barreras, como por ejemplo, el acceso al sistema de salud para un tratamiento integral que demanda un abanico de especialistas. La consigna: empezar a trabajar desde el primer d\u00eda. Eso significa un hospital que ofrezca todas las opciones para las necesidades de estos beb\u00e9s.<\/p>\n<p>\u201cEl problema es que las EPS no contratan con estas cl\u00ednicas de alta complejidad porque dicen que les sale m\u00e1s caro, pero en el largo plazo es m\u00e1s costo-efectivo tratarlos con un equipo multidisciplinario capacitado para esto y en un solo lugar\u201d, dice Zarante.<\/p>\n<p>Durante el embarazo, cuando la ecograf\u00eda prenatal muestra que el ni\u00f1o no est\u00e1 creciendo bien, es una se\u00f1al de alarma y un llamado de atenci\u00f3n para el personal de salud. De acuerdo con Zarante, solo el 30\u00a0% de los casos de labio y paladar hendido se diagnostica en las ecograf\u00edas debido a diferentes razones: porque se usan equipos de baja calidad, porque las personas no est\u00e1n adecuadamente entrenadas o porque se les paga por ecograf\u00eda tomada y por tanto proceden demasiado r\u00e1pido.<\/p>\n<figure id=\"attachment_22882\" aria-describedby=\"caption-attachment-22882\" style=\"width: 900px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-22882 size-full\" src=\"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"907\" srcset=\"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2.jpg 900w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2-298x300.jpg 298w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2-80x80.jpg 80w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2-150x151.jpg 150w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2-450x454.jpg 450w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/labio-leporino2-768x774.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 900px) 100vw, 900px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-22882\" class=\"wp-caption-text\">Fotograf\u00eda: iStock<\/figcaption><\/figure>\n<h3><strong>La prevenci\u00f3n como herramienta<\/strong><\/h3>\n<p>Como medidas preventivas, Zarante menciona no fumar, no tomar bebidas alcoh\u00f3licas, evitar infecciones, ciertos medicamentos y consumir \u00e1cido f\u00f3lico antes del embarazo. Estos factores ambientales o sociales act\u00faan en las primeras ocho semanas, y el labio y el paladar se cierran entre la sexta y la octava semana, cuando probablemente la mujer no sabe que est\u00e1 embarazada. As\u00ed que el consejo es: \u201ccuando deje de usar m\u00e9todo anticonceptivo, consid\u00e9rese embarazada; no cuando llegue el retraso\u201d, aconseja el investigador.<\/p>\n<p>La prevenci\u00f3n, entonces, puede iniciar desde antes de siquiera pensar en tener un beb\u00e9. \u201cCuando se tiene un familiar \u2015inclusive un primo en segundo grado\u2015 con labio y paladar hendido, se sube el riesgo un 9\u00a0%\u201d. Nunca sobra preguntar y hacer una evaluaci\u00f3n de los antecedentes familiares.<\/p>\n<p>Los estudios gen\u00e9ticos de la Javeriana tambi\u00e9n han demostrado que, si al beb\u00e9 que nace con el labio fisurado o el paladar hendido le falta un pedacito del cromosoma 22, significa que sufre un s\u00edndrome especial que compromete adem\u00e1s la voz, el coraz\u00f3n y el desarrollo psicomotor. \u201cSi se le diagnostica temprano\u201d, afirma Zarante, \u201ces posible hacer procedimientos m\u00e1s agresivos para que el beb\u00e9 tenga menos problemas\u201d.<\/p>\n<p>Si se suma el documento de consenso a todas las dem\u00e1s actividades de investigaci\u00f3n y generaci\u00f3n de pol\u00edtica p\u00fablica que en este campo ha desarrollado la Javeriana en sus dos sedes, Colombia y la regi\u00f3n Latinoamericana cuentan con herramientas para prevenir y curar en la mayor\u00eda de los casos esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que, por presentarse en la cara, puede atemorizar a los padres, pero que es cada vez m\u00e1s controlada por la medicina moderna.<\/p>\n<p>&#8220;El Programa\u00a0de vigilancia y seguimiento a defectos cong\u00e9nitos en Cali ha significado una oportunidad para generar investigaci\u00f3n aplicada en este campo, involucrando estudiantes de pregrado y m\u00e9dicos graduados\u201d, remat\u00f3 la cient\u00edfica cale\u00f1a Hurtado. \u201cAdicionalmente ha tenido impacto en espacios acad\u00e9micos dado por diferentes capacitaciones y eventos de divulgaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n, locales, nacionales e internacionales. Es un ejemplo de trabajo multidisciplinario que re\u00fane el sector p\u00fablico y privado en torno a una problem\u00e1tica&#8221;.<\/p>\n<hr \/>\n<p><strong><em>Para leer m\u00e1s:<\/em><\/strong><\/p>\n<ol start=\"2019\">\n<li>Zarante <em>et al., <\/em>\u201c<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/31093226\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">A consensus statement on birth defects surveillance, prevention and care in Latin America and the Caribbean<\/a>\u201d, en <em>Revista Panamericana de Salud P\u00fablica, <\/em>43(1), 2019. Disponible en: https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/31093226<\/li>\n<li>Zarante, K. Sarmiento, C. Mallarino, G. Gracia, \u201c<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/28121311\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Description of Bogot\u00e1 Birth Defects Surveillance and Follow-up Program<\/a>\u201d, en <em>Journal of Registry Management<\/em>, 41(3). Disponible en: https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/28121311<\/li>\n<\/ol>\n<hr \/>\n<p><strong>Detalles de la investigaci\u00f3n acad\u00e9mica:<\/strong><\/p>\n<p><em><strong>T\u00edtulo de la investigaci\u00f3n: <\/strong>Javeriana Colombia liderando programas de investigaci\u00f3n y prevenci\u00f3n en ni\u00f1os(as) con defectos cong\u00e9nitos en Bogot\u00e1 y Cali.<\/em><br \/>\n<em><strong>Investigadores principales: <\/strong>Ignacio Zarante (PUJ Bogot\u00e1), Paula Margarita Hurtado Villa (PUJ Cali).<\/em><br \/>\n<em><strong>Coinvestigadores: <\/strong>Karen Sarmiento (PUJ Bogot\u00e1), Natalia Caicedo (PUJ Cali), Claudia Marcela L\u00f3pez (PUJ Cali), Secretaria de Salud de Bogot\u00e1, Secretaria de Salud P\u00fablica Municipal de Cali.<\/em><br \/>\n<em>Instituto de Gen\u00e9tica Humana (Javeriana sede Bogot\u00e1) y\u00a0Departamento de Ciencias B\u00e1sicas de la Salud (Javeriana seccional Cali).<\/em><br \/>\n<em><strong>Periodo de las investigaciones: <\/strong>2016 &#8211; 2018.<\/em><\/p>\n<hr \/>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ciencia sigue descubriendo cu\u00e1les pueden ser las causas de que a\u00fan nazcan beb\u00e9s con malformaciones cong\u00e9nitas, al tiempo que la medicina avanza para dar soluci\u00f3n r\u00e1pida a los pacientes y sus familias.<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":22880,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2075,380,374],"tags":[1883,1879,2083,2082,2085,767,2077,2081,2076,1073,2080,389,2078,2079,2084],"class_list":{"0":"post-13537","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-pesquisa-49","8":"category-pesquisa-impresa","9":"category-salud","10":"tag-atencion-en-salud","11":"tag-atencion-neonatal","12":"tag-bebes","13":"tag-defectos-congenitos","14":"tag-ecografia","15":"tag-embarazo","16":"tag-enfermedades-congenitas","17":"tag-labio-fisurado","18":"tag-labio-leporino","19":"tag-malformaciones-congenitas","20":"tag-paladar-hendido","21":"tag-prevencion","22":"tag-primera-infancia","23":"tag-salud-infancia","24":"tag-universidad-javeriana"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13537","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13537"}],"version-history":[{"count":19,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13537\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":31617,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13537\/revisions\/31617"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22880"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13537"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13537"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13537"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}