Con la voz joven de una ni\u00f1a que no supera los 15 a\u00f1os de edad, pero con la propiedad y madurez que puede tener cualquier persona mayor, Andrea Poveda se aferra a un mu\u00f1eco con rostro de mariposa. \u201cCuando todo inici\u00f3, yo no sab\u00eda qu\u00e9 era lo que ten\u00eda, no sab\u00eda lo que me estaba sucediendo y tampoco me imaginaba lo que mis pap\u00e1s estaban viviendo en ese momento\u201d, afirma. A los 9 a\u00f1os, fue diagnosticada con lupus y asegura que vivir con esta enfermedad es posible, pues esta condici\u00f3n no la hace inv\u00e1lida (Conozca su historia y la de otras personas en el video al final de la nota).<\/p>\n
Son nueve mujeres de cada 10 personas que como ella padecen esta enfermedad autoinmune, t\u00e9rmino que de por s\u00ed incita a muchos a recrear una imagen de miles de c\u00e9lulas del cuerpo poni\u00e9ndose en contra de \u00e9l para atacarlo. \u201cEn estas patolog\u00edas lo que pasa es que el sistema inmune est\u00e1 confundido y en lugar de montar respuesta contra lo que tiene que atacar, que son las bacterias, los virus y todas las amenazas, te ataca a ti mismo\u201d, se\u00f1ala la PhD. en Ciencias Biol\u00f3gicas y profesora javeriana, Luz Stella Rodr\u00edguez Camacho, quien con una larga trayectoria en investigaci\u00f3n sobre lupus explica las particularidades de esta condici\u00f3n, rompe mitos y asegura que s\u00ed se puede vivir con ella.<\/p>\n
Enrojecimiento con forma de alas de mariposa en el rostro, dolor intenso en las articulaciones, fatiga extrema, falta de energ\u00eda, dolor de cabeza, p\u00e9rdida de cabello, sensibilidad a la luz solar y \u00falceras en la boca, son algunos de los signos de alarma que puede experimentar una persona. Sin embargo, \u201clas manifestaciones sintom\u00e1ticas no siempre son las mismas, estas son muy variables e inespec\u00edficas en cada uno de los casos\u201d, asegura la doctora Rodr\u00edguez, raz\u00f3n por la que resulta tan dif\u00edcil de diagnosticar.<\/p>\n
\u201cExisten diferentes clases de lupus, hay unas que solo comprometen la piel (se le llama lupus discoide) y otras como el LES (Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico), que es cuando hay un ataque a muchas partes del cuerpo llegando a atacar hasta a alg\u00fan \u00f3rgano espec\u00edfico\u201d, aclara. Pueden verse afectados \u00f3rganos como el ri\u00f1\u00f3n, el coraz\u00f3n o el pulm\u00f3n; incluso el lupus neuropsiqui\u00e1trico, genera da\u00f1os en una parte del cerebro. \u201cCasi el 40% de las personas con lupus tienen un compromiso renal y empiezan a hacer proteinuria, es decir, que pierden prote\u00ednas por la orina\u201d, explica.<\/p>\n
La procedencia de esta patolog\u00eda es incierta, por lo que prevenirla resulta casi imposible. Se cree que las causas est\u00e1n relacionadas con una interacci\u00f3n entre factores gen\u00e9ticos, hormonales y ambientales que llevan al desarrollo de la enfermedad. Al respecto, la investigadora complementa: \u201ctambi\u00e9n se ha visto que los bajos niveles de vitamina D posiblemente pueden predisponer su desencadenamiento, al igual que el consumo activo de cigarrillo, pero siguen siendo controversiales los estudios sobre ello y en general estos hallazgos se han encontrado en pacientes con otras enfermedades autoinmunes como artritis. Lo que s\u00ed es cierto es que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona sin distinci\u00f3n de edad o raza, siendo m\u00e1s com\u00fan en las mujeres de edad f\u00e9rtil, entre los 15 a los 44 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n
Las personas con esta afecci\u00f3n se caracterizan por vivir el d\u00eda a d\u00eda con poca planeaci\u00f3n, pues adem\u00e1s de ser una patolog\u00eda cr\u00f3nica, las enfermedades autoinmunes se caracterizan por tener picos de actividad. Esto quiere decir que \u201chay d\u00edas en los que pueden experimentar s\u00edntomas de manera exacerbada y d\u00edas en los que, por el contrario, todos esos signos se apagan, es decir, que el cuerpo se encuentra en una fase de remisi\u00f3n\u201d, comenta Rodr\u00edguez, por lo que en esta \u2018monta\u00f1a rusa\u2019, una jornada laboral o de estudio puede ser muy productiva o una en el que f\u00edsicamente la persona no se sienta en la disposici\u00f3n de poder enfrentarlo con normalidad.<\/p>\n
Para quienes se preguntan si esta condici\u00f3n tiene cura, la respuesta es no, y esta es una verdad dif\u00edcil de aceptar tanto para los pacientes como para las familias, cuenta la profesora. Por esto, la mejor forma de controlar los s\u00edntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida es con un tratamiento cuidadoso y constante. \u201cLo que se busca m\u00e9dicamente es que el sistema inmune se apague un poco, con f\u00e1rmacos como los glucocorticoides, antiinflamatorios e inmunosupresores. Sin embargo, una de las complicaciones que hemos evidenciado es que a veces cuando los pacientes est\u00e1n en una fase inactiva creen que pueden dejar el tratamiento y lo que esto hace es acelerar otra vez el pico de actividad\u201d, complementa la investigadora.<\/p>\n
Como se espera que una persona con diabetes evite el az\u00facar y probablemente se inyecte insulina, el lupus tambi\u00e9n es una condici\u00f3n que hay que aprender a regular con medicina, dice la doctora, haciendo un llamado a que por molesto que sea estar consumiendo todo el tiempo m\u00faltiples f\u00e1rmacos, \u201cla idea es que una vez la persona empiece el tratamiento se adhiera a \u00e9l de por vida y este pueda irse modificando de acuerdo con la condici\u00f3n, siempre de la mano del m\u00e9dico encargado: un reumat\u00f3logo\u201d.<\/p>\n
El proceso de aceptaci\u00f3n de la enfermedad no solo es dif\u00edcil para la persona diagnosticada; para la familia tambi\u00e9n resulta todo un reto. \u201cLes cuesta creer que alguien que se ve bien f\u00edsicamente (por eso se habla del lupus como una enfermedad invisible) y se desempe\u00f1a de forma eficaz con regularidad, tenga momentos en los que no quiere pararse de la cama o le cueste realizar actividades sencillas y cotidianas como abrir una puerta, lavar los platos o peinarse; ah\u00ed vienen preguntas como, \u00bfqu\u00e9 le est\u00e1 pasando?, \u00bfes pereza o falta de energ\u00eda?, \u00bfrealmente es una enfermedad?, \u00bfes solo su estado de \u00e1nimo?\u201d, explica la investigadora.<\/p>\n