{"id":23709,"date":"2021-11-17T08:50:40","date_gmt":"2021-11-17T13:50:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/?p=23709"},"modified":"2022-03-23T14:06:31","modified_gmt":"2022-03-23T19:06:31","slug":"calidad-de-vida-de-ninos-y-adolescentes-con-labio-y-paladar-hendido","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/calidad-de-vida-de-ninos-y-adolescentes-con-labio-y-paladar-hendido\/","title":{"rendered":"Calidad de vida de ni\u00f1os y adolescentes con labio y paladar hendido"},"content":{"rendered":"

Dominic tiene siete meses y Paola, su madre, ya teme por un futuro en el que el bullying<\/em> sea el protagonista de la historia de su hijo. \u201c\u00bfSer\u00e1 que va a tener amigos?\u201d, se pregunta, \u201c\u00bfse relacionar\u00e1 f\u00e1cil?, \u00bfle costar\u00e1 hablar en p\u00fablico?\u201d. A estos interrogantes se suman los de otras de las familias que experimentan la misma situaci\u00f3n, \u00bfle dar\u00e1 pena ser fotografiado(a)?, \u00bfpodr\u00e1 socializar en el colegio?<\/p>\n

El menor naci\u00f3 con fisura labio palatina (FLP), un defecto craneofacial producido por alteraciones en el embri\u00f3n, que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/a>, constituye la malformaci\u00f3n cong\u00e9nita m\u00e1s frecuente de la regi\u00f3n facial.<\/p>\n

Su labio y paladar no est\u00e1n unidos y reflejan un aspecto diferente al convencional, pero eso no le impide soltar una sonrisa tras otra con confianza y frescura. No obstante, los pacientes con FLP, a medida que crecen y se relacionan con la sociedad, parecen tener una percepci\u00f3n diferente y no tan despreocupada de la vida.<\/p>\n

As\u00ed lo demuestra un estudio realizado por el grupo interdisciplinario e interprofesional para la atenci\u00f3n de pacientes con labio y paladar hendido (LPH) de la Pontificia Universidad Javeriana, conformado por un equipo de estudiantes y docentes de odontolog\u00eda, especialistas en odontopediatr\u00eda, ortodoncia, cirug\u00eda maxilofacial, periodoncia, fonoaudiolog\u00eda y psicolog\u00eda, quienes se aproximaron a las experiencias de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con fisura labio palatina para determinar su percepci\u00f3n y la de sus familias acerca de su calidad vida.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 encontraron en el estudio?<\/strong><\/h3>\n

Los investigadores evidenciaron un impacto significativo en las diferentes \u00e1reas de la vida de menores entre los 10 y 20 a\u00f1os de edad con esta anomal\u00eda craneofacial. Determinaron que sus preocupaciones m\u00e1s comunes son los posibles efectos a nivel biol\u00f3gico, funcional, est\u00e9tico; y en mayor medida, en la dimensi\u00f3n psicol\u00f3gica, social y el \u00e1rea educativa.<\/p>\n

Seg\u00fan el estudio, algunas de las caracter\u00edsticas que pueden alterar la calidad de vida de las personas con FLP son las dificultades en la alimentaci\u00f3n, problemas de fonaci\u00f3n relacionados con el habla, alteraciones auditivas, dentales y en su fisionom\u00eda, explica Mar\u00eda del Pilar Bernal, odont\u00f3loga javeriana, estomat\u00f3loga pediatra e investigadora del proyecto.<\/p>\n

\u201cCon esto tambi\u00e9n llega la dificultad de socializar asertivamente, la variaci\u00f3n emocional y del estado del \u00e1nimo, tanto de la persona que lo padece como para la familia, entre otras situaciones dif\u00edciles de sobrellevar en un principio\u201d, a\u00f1ade Bernal.<\/p>\n

Seg\u00fan el, la prevalencia de labio y paladar hendido asociados es de 0.07 % en la poblaci\u00f3n colombiana, mientras que estos eventos se presentan en menor proporci\u00f3n si se hace referencia a la fisura labial o paladar hendido por separado.<\/p>\n

\"prevalencia-labio-paladar-hendido-colombia\"<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es el tratamiento del labio y paladar hendido?<\/strong><\/h3>\n

El camino para corregir esta condici\u00f3n puede llegar a ser muy tortuoso, pues los pacientes son sometidos a diversos procedimientos quir\u00fargicos reconstructivos de labio, paladar y nariz, adem\u00e1s de otros tratamientos y terapias. A medida que crecen, todo parece tornarse m\u00e1s dif\u00edcil en t\u00e9rminos de calidad de vida, especialmente por la percepci\u00f3n de su autoimagen y la posibilidad de entablar relaciones sociales.<\/p>\n

As\u00ed lo evidenciaron algunos participantes del estudio quienes, seg\u00fan indica Oscar Monta\u00f1o, psic\u00f3logo y coautor de la investigaci\u00f3n, reconocieron tener ansiedad y alta preocupaci\u00f3n por su imagen con una tendencia a disminuir a medida que el proceso avanzaba bajo un acompa\u00f1amiento integral del personal de salud.<\/p>\n

\u201cEsta condici\u00f3n genera retos est\u00e9ticos y funcionales que requieren atenci\u00f3n interprofesional e interdisciplinaria desde la primera infancia hasta la adolescencia tard\u00eda. Dichas intervenciones se encuentran dirigidas a restaurar, no solo la apariencia, sino tambi\u00e9n su funci\u00f3n (la capacidad de alimentaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y escucha)\u201d, asegura Bernal, quien adem\u00e1s es docente del posgrado de Odontopediatr\u00eda de la Facultad de Odontolog\u00eda de la Universidad Javeriana.<\/p>\n

\"nino-con-paladar-hendido\"<\/p>\n

Los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes, as\u00ed como sus acudientes, manifestaron en la investigaci\u00f3n lo importante que es la intervenci\u00f3n quir\u00fargica para ellos, pues les ayuda a enfrentarse al mundo con mayor seguridad y cambiar sus discursos de desesperanza por el surgimiento de pensamientos, sentimientos y emociones positivos.<\/p>\n

No obstante, el sistema de salud colombiano -si bien incluye algunos procedimientos quir\u00fargicos y consultas como las de psicolog\u00eda y fonoaudiolog\u00eda en el Plan Obligatorio de Salud o POS- en realidad existen pocas EPS que ofrecen un tratamiento integrado y coordinado con un grupo interprofesional e interdisciplinario id\u00f3neo y preparado para la atenci\u00f3n de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cNos encontramos con atenciones que la mayor\u00eda de las veces ofrecen estos tratamientos de manera individual, lo que hace que estos pacientes y sus familias se enfrenten a barreras de acceso ante un servicio en salud que debe ser integral y desde el nacimiento hasta la adultez, de manera que asegure un acompa\u00f1amiento en la rehabilitaci\u00f3n del paciente y su integraci\u00f3n a la sociedad de forma positiva\u201d, explica la profesora Bernal.<\/p>\n

Mar\u00eda Claudia Mart\u00ednez, ortodoncista y coordinadora del grupo, a\u00f1ade y es enf\u00e1tica al decir que, \u201ctodos los tratamientos van sumando, por ejemplo, en ortodoncia, cuando ellos se ven sonre\u00edr a s\u00ed mismos, hay un cambio impresionante. Hace poco lleg\u00f3 una ni\u00f1a con sus pap\u00e1s, estaba feliz porque ya hab\u00eda terminado su tratamiento. Verla tan adaptada y totalmente incluida en la sociedad -porque as\u00ed se sent\u00eda-, fue especial\u201d, cuenta.<\/p>\n

Un camino espinoso<\/strong><\/h3>\n

Las familias y el personal de salud reconocen que el camino para llegar a estos cambios f\u00edsicos que les permite a los pacientes sentirse bien con su imagen, incluidos y adaptados, no es f\u00e1cil.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n demostr\u00f3, en cuanto a la dimensi\u00f3n est\u00e9tica, que la apariencia f\u00edsica es m\u00e1s importante en adolescentes y en especial en las mujeres, hecho que contribuye a un mayor riesgo de ajuste psicosocial para ellas, problemas de comportamiento y angustia emocional.<\/p>\n

Al ver la vulnerabilidad de los ni\u00f1os y adolescentes para la integraci\u00f3n social, los expertos notan que, en muchos casos, a modo de compensaci\u00f3n, los padres son permisivos y sobreprotectores, considerando que as\u00ed los cuidan mejor.<\/p>\n

Al respecto, Monta\u00f1o dice que estos extremos tampoco son buenos: \u201cLa fisura labio palatina no es una enfermedad, es una condici\u00f3n o una diferencia craneofacial como lo dice ahora la OMS, con la que se aprende a vivir, teniendo como resultados a pacientes muy pr\u00f3speros, productivos y sin complicaciones para desenvolverse en su vida cotidiana despu\u00e9s de haber pasado por todos sus procesos\u201d.<\/p>\n

Para el psic\u00f3logo, la etiqueta de \u201cdiferente\u201d la hacen m\u00e1s los dem\u00e1s y no las mismas personas que tienen la condici\u00f3n. As\u00ed, la invitaci\u00f3n de los expertos es a acoger a esta poblaci\u00f3n para que, motivados por la aceptaci\u00f3n social, no tengan que experimentar la discriminaci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cNo basta con entender de qu\u00e9 se trata y evaluar de d\u00f3nde proviene, que de por s\u00ed es dif\u00edcil, porque depende de m\u00faltiples factores, pues aparte de la predisposici\u00f3n gen\u00e9tica est\u00e1n los factores ambientales, el tabaco, el alcohol, la alimentaci\u00f3n, el uso de sustancias psicoactivas, entre otras. Tambi\u00e9n es importante educar sobre esta condici\u00f3n que cualquiera puede experimentar\u201d, dice la estomat\u00f3loga pediatra Bernal.<\/p>\n

La experta explica que estos cambios inician desde un buen manejo del lenguaje, entendiendo, por ejemplo, que expresiones como \u201clabio leporino\u201d o \u201cel boquete\u201d, coloquialmente escuchadas en el argot popular, no deben promoverse, pues seg\u00fan explica, \u201cla expresi\u00f3n \u2018leporino\u2019 viene de la palabra \u2018leporum\u2019<\/em> que es labio libre, como el labio que tienen los conejos; expresiones que promueven la discriminaci\u00f3n y pueden dejar secuelas a\u00fan m\u00e1s significativas cuando provienen de experiencias infantiles\u201d.<\/p>\n

Ante esto, los expertos indican que ya hay un consenso dentro de las asociaciones que manejan esta anomal\u00eda a nivel mundial e invita a sumarse a este movimiento en el que desde el lenguaje se previene la discriminaci\u00f3n.<\/p>\n

Para leer m\u00e1s<\/strong><\/h4>\n\n\n\n\n\n
T\u00cdTULO DE LA INVESTIGACI\u00d3N:<\/strong> \u00a0Aproximaci\u00f3n a la percepci\u00f3n de la calidad de vida de los ni\u00f1os y adolescentes con Fisura labio palatina no Sindr\u00f3mica (FLPNS) bajo tratamiento integral en la cl\u00ednica de Labio y paladar hendido (LPH) de la Pontificia Universidad Javeriana- Bogot\u00e1- Colombia.\u00a0 Estudio fenomenol\u00f3gico.<\/td>\n<\/tr>\n
\n

INVESTIGADORES:\u00a0<\/strong>Niyireth Roc\u00edo Rocha Osorio, Mar\u00eda del Pilar Bernal Pardo, \u00d3scar Mauricio Monta\u00f1o, \u00c1ngela Su\u00e1rez y John Roberto Alba<\/p>\n

Facultad de Odontolog\u00eda \u2013 Grupo Interdisciplinario para la atenci\u00f3n de pacientes con lPH<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n

\n

PER\u00cdODO DE LA INVESTIGACI\u00d3N:<\/strong> \u00a0Art\u00edculo en proceso de publicaci\u00f3n en revista indexada – segundo semestre 2021<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Si desea conocer el art\u00edculo completo por favor comunicarse a alguno de los siguientes correos:
mbernalp@javeriana.edu.co<\/a>
oscar_montano@javeriana.edu.co<\/a><\/p>\n

Redes sociales de los investigadores:<\/h4>\n

Instagram: @dra_pilibernalp<\/a> @osskarm06<\/a> @ps.johnroberto<\/a><\/p>\n\n\n

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Estudio de la Universidad Javeriana le pone el lente a las experiencias de vida de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con esta condici\u00f3n y evidencia un gran impacto en su \u00e1rea social y psicol\u00f3gica. <\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":23736,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374],"tags":[746,371,2076,3513,3514,319,3347],"class_list":{"0":"post-23709","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"tag-calidad-de-vida","9":"tag-colombia","10":"tag-labio-leporino","11":"tag-labio-y-paladar-hendido","12":"tag-malformacion-craneofacial","13":"tag-ninos","14":"tag-tratamiento"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23709","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23709"}],"version-history":[{"count":14,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23709\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26924,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23709\/revisions\/26924"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23736"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23709"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23709"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23709"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}