{"id":35542,"date":"2022-12-12T05:00:11","date_gmt":"2022-12-12T10:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/?p=35542"},"modified":"2025-03-20T14:29:01","modified_gmt":"2025-03-20T19:29:01","slug":"morir-es-parte-de-vivir","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/morir-es-parte-de-vivir\/","title":{"rendered":"Morir es parte de vivir"},"content":{"rendered":"\n

Carolina, de 32 a\u00f1os, acaba de morir v\u00edctima de un c\u00e1ncer de seno invasivo y supremamente agresivo. Desde la primera biopsia hasta su muerte pasaron casi dos a\u00f1os. Estuvo en varios hospitales, la vieron diferentes m\u00e9dicos, se someti\u00f3 a quimio y radioterapias<\/a>, la cuidaron sus pap\u00e1s y familiares m\u00e1s cercanos. Hasta la llevaron a bioenerg\u00e9ticos. Viaj\u00f3 dos semanas a Nueva York, donde se reuni\u00f3 la familia completa. Sali\u00f3 con sus amigos. Cada d\u00eda m\u00e1s d\u00e9bil, cada d\u00eda m\u00e1s luchadora. Quiz\u00e1s en el fondo sent\u00eda que iba a morir, pero guardaba la esperanza. Volvi\u00f3 a Colombia. Habl\u00f3 con su pap\u00e1 de la muerte, en general, no de su muerte: todos vamos a morir. Punto.<\/p>\n\n\n\n

Hay c\u00e1nceres de c\u00e1nceres. Cuando el rostro del onc\u00f3logo demuestra preocupaci\u00f3n al leer el resultado de los ex\u00e1menes y tiene dudas sobre las posibles reacciones y consecuencias de la familia o del propio paciente al enfrentarse a la realidad, muy probablemente se trata de un c\u00e1ncer que no tiene cura. Lo que se viene para el paciente y para la familia es un cambio completo de vida, una preparaci\u00f3n para la muerte. \u00bfUn calvario? Depende de c\u00f3mo se asume ese \u00faltimo periodo de vida hasta que caiga \u201cla \u00faltima hoja en el calendario\u201d del enfermo, como entona el cantautor catal\u00e1n Joan Manuel Serrat. Desde 2019 , con la financiaci\u00f3n del Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n (Minciencias), un grupo de investigadores liderado por Esther de Vries, directora del Doctorado en Epidemiolog\u00eda Cl\u00ednica y profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, busc\u00f3 analizar c\u00f3mo los pacientes con c\u00e1ncer terminal en Colombia viven su tr\u00e1nsito hacia el fin de su vida.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEste proyecto<\/a> tuvo tres grandes pilares\u201d, explic\u00f3 De Vries. Centr\u00e1ndose en el paciente terminal de c\u00e1ncer, busc\u00f3 responder c\u00f3mo fue su \u00faltimo mes de vida preguntando a la familia y a los cuidadores, al equipo de salud que lo atendi\u00f3 y, en algunos casos, tambi\u00e9n a pacientes ya diagnosticados con c\u00e1ncer terminal.<\/p>\n\n\n\n

Por medio de encuestas y entrevistas, los investigadores enfocaron su estudio en la toma de decisiones y la calidad del acompa\u00f1amiento en casos ocurridos en el Hospital Universitario San Ignacio y el Instituto Nacional de Cancerolog\u00eda, en Bogot\u00e1, y en el Hospital Universitario San Jos\u00e9, en Popay\u00e1n. As\u00ed fueron hilando la madeja alrededor del cuidado y la atenci\u00f3n del paciente.<\/p>\n\n\n\n

Casos que se generalizan <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

\u201cT\u00fa no te vas a morir, ni lo pienses, eres un luchador\u201d, le dice un familiar al paciente, cuando este trata de decir c\u00f3mo quiere repartir sus cosas, o si prefiere que lo cremen o si le gustar\u00eda hablar con aquella persona con quien hace rato no se ve, pensando en que sus d\u00edas est\u00e1n contados. \u201cCreo que la opini\u00f3n p\u00fablica tiene que amistarse con la muerte\u201d, asegura la psic\u00f3loga Socorro Moreno, profesora asistente del Departamento de Epidemiolog\u00eda Cl\u00ednica de la Javeriana y coinvestigadora del Proyecto Colibr\u00ed. En estos casos, cuando hay tiempo de prepararse para la muerte, lo mejor es aceptarla. \u201cEste proceso, aunque triste y pesado\u201d, dice De Vries, \u201ces mucho m\u00e1s llevadero cuando hablamos de nuestros miedos y deseos, cuando compartimos y podemos llorar y re\u00edr juntos, cuando la prioridad en lo que quede de vida es tratar de cumplir este tipo de deseos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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El proyecto se llama Colibr\u00ed<\/a>, porque, seg\u00fan la leyenda, el alma de quien muere se posa en una flor y espera la llegada de esta ave que, al descubrirla, la toma, sube r\u00e1pidamente y se pierde entre las nubes hasta llegar al para\u00edso, donde la deposita cuidadosamente.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n

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Ilustraci\u00f3n: Vito<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

En uno de los estudios reportados, el grupo de investigaci\u00f3n envi\u00f3 un cuestionario a los m\u00e9dicos que trataron a 348 pacientes. Obtuvieron respuestas correspondientes a 261 pacientes de c\u00e1ncer que hab\u00edan fallecido entre mayo de 2019 y mayo de 2020. Entre los resultados se destaca que: <\/p>\n\n\n\n

43 % <\/strong>decidieron retirar las ayudas que les prolongaban la vida y 14 % <\/strong>de ellos manifestaron la intenci\u00f3n de acelerar la muerte. <\/p>\n\n\n\n

76 %<\/strong> tuvieron la intenci\u00f3n de no iniciar ciertos tratamientos para prolongar la vida, como intentos de resucitaci\u00f3n e intubaci\u00f3n traqueal.<\/p>\n\n\n\n

97 %<\/strong> recibieron opioides. <\/p>\n\n\n\n

23 %<\/strong> recibieron sedaci\u00f3n paliativa. <\/p>\n\n\n\n

2 % <\/strong>solicitaron expl\u00edcitamente acelerar su muerte.<\/p>\n\n\n\n

Planear…<\/h3>\n\n\n\n

As\u00ed como cuando planea un paseo o un proyecto de vida, \u00bfqu\u00e9 tal planear su muerte? No solamente para que pueda \u2018irse\u2019 en paz, sino para que deje todo organizado y sus familiares no tengan que asumir tareas y tomar decisiones cuando usted ya no est\u00e9\u2026<\/p>\n\n\n\n

Las preguntas son infinitas, desde aspectos cotidianos hasta decisiones m\u00e9dicas. Con respecto a las \u00faltimas, los investigadores hablan de varios conceptos que podr\u00edan ayudar a mejorar la calidad en el morir, como los cuidados paliativos, las voluntades anticipadas y la eutanasia. Los cuidados paliativos se definen como aquellos que buscan aliviar \u201cel sufrimiento f\u00edsico y emocional de los pacientes con enfermedades incurables y sus seres queridos\u201d, como plantea el Atlas de cuidados paliativos en Latinoam\u00e9rica 2020. Esta definici\u00f3n incluye tambi\u00e9n a los cuidadores, esos actores muchas veces invisibles, pero imprescindibles.<\/p>\n\n\n\n

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\u00bfQui\u00e9n cuidar\u00e1 de mi perro? \u00bfQui\u00e9n pagar\u00e1 mi entierro? \u00bfQui\u00e9n vaciar\u00e1 mis bolsillos y revisar\u00e1 mis cajones? \u00bfQui\u00e9n liquidar\u00e1 mis deudas?<\/strong><\/p>\nJoan Manuel Serrat, \u201cSi la muerte pisa mi huerto\u201d<\/strong><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

En la regi\u00f3n, Colombia fue el primer pa\u00eds que cont\u00f3 con una unidad para cuidados paliativos. Era 1980. Se llam\u00f3 Cl\u00ednica de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, y estaba adscrita al Hospital Universitario San Vicente de Pa\u00fal de la Universidad de Antioquia, en Medell\u00edn. Hoy hay 79 unidades, principalmente en Bogot\u00e1, Cali y Medell\u00edn.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs muy importante el manejo del dolor\u201d, explica De Vries, \u201cpero hay otros s\u00edntomas f\u00edsicos, como n\u00e1useas, falta de apetito o alucinaciones, as\u00ed como necesidades emocionales, espirituales, hasta financieras\u201d. As\u00ed, el equipo que atiende al paciente deber\u00e1 contar, principalmente, con expertos en dolor, nutricionistas, trabajadores sociales y psic\u00f3logos.<\/p>\n\n\n\n

Como los medicamentos que suprimen el dolor f\u00edsico inducen al sue\u00f1o, lo que encontraron en la investigaci\u00f3n es que algunos pacientes prefieren estar conscientes, as\u00ed tengan mucho dolor o incomodidades, m\u00e1s a\u00fan si son j\u00f3venes y tienen hijos peque\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

Algunos de ellos recapacitan y dicen algo as\u00ed como \u2018si voy a tener mucho dolor o voy a estar muy mal, yo s\u00ed prefiero que me duerman\u2019. \u201cNo se trata de acelerar la muerte, sino de controlar los niveles de dolor u otros s\u00edntomas del enfermo\u201d, recalca De Vries (conozca otra investigaci\u00f3n de esta profesora sobre salud mental en zonas rurales<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

El n\u00famero de pacientes que requiri\u00f3 cuidados paliativos en Colombia se increment\u00f3 en un 20 % entre 2012 y 2016. Para que el individuo pueda tomar decisiones sobre el final de su vida existe el Documento de voluntad anticipada (DVA), que el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social define como aquel \u201cen el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsi\u00f3n de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El n\u00famero de pacientes que requiri\u00f3 cuidados paliativos en Colombia se increment\u00f3 en un 20 % entre 2012 y 2016. Para que el individuo pueda tomar decisiones sobre el final de su vida existe el Documento de voluntad anticipada (DVA), que el Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social define como aquel \u201cen el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsi\u00f3n de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Adicionalmente, el grupo de investigaci\u00f3n propone una gu\u00eda para planificar el fin de la vida, titulada Paso a paso, mi plan de viaje a trav\u00e9s del dolor, dise\u00f1ada para que cualquier ciudadano pueda pensar y documentar sus preferencias cuando le llegue el momento, no solamente para los que ya han sido diagnosticados con enfermedad terminal.<\/p>\n\n\n\n

Porque, de no existir voluntades expresadas con anticipaci\u00f3n, las decisiones pueden pasar del m\u00e9dico al familiar, al cuidador, al paciente. Y suelen ocurrir en momentos de crisis, cuando seguramente el m\u00e9dico puede no tener la facilidad para expresar la situaci\u00f3n y su propuesta de manejo, o los familiares no preguntan ni entienden debido al estr\u00e9s, o no est\u00e1n de acuerdo sobre las decisiones (consulte tambi\u00e9n “El dolor de quien presencia el dolor ajeno”<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

Otra opci\u00f3n es la eutanasia, un procedimiento para ayudar a morir a un paciente en estado terminal y evitarle as\u00ed sufrimiento prolongado. La conclusi\u00f3n del estudio, de acuerdo con De Vries, \u201ces que hay bastantes personas que lo consideran, pocos que lo solicitan y a\u00fan menos que lo reciben\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Las opiniones de los m\u00e9dicos est\u00e1n divididas entre los que ven que se trata de algo que es posible negociar con el paciente y respetar sus derechos, y hay algunos que, si un paciente pide la eutanasia, consideran que han fracasado en su ejercicio m\u00e9dico\u201d, agrega la psic\u00f3loga Moreno. Por su parte, \u201clos pacientes tienen muy poca orientaci\u00f3n sobre la eutanasia. Hay unos que la desean, pero les cuesta trabajo decirlo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfY entonces? Hablar, tomar decisiones<\/h3>\n\n\n\n

 Una de las barreras asistenciales m\u00e1s relevantes, concluye la investigaci\u00f3n, es la falta de una comunicaci\u00f3n efectiva y compasiva. Una comunicaci\u00f3n abierta, seria y cari\u00f1osa, efectiva y accesible, entre todo el grupo que rodea al paciente, incluido \u00e9l, por supuesto.<\/p>\n\n\n\n

Para los m\u00e9dicos la prioridad es curar, pero la duda llega cuando ya no es posible hacerlo y los tratamientos prolongan la vida a costa de dolor y da\u00f1o. \u201cLa muerte es parte de la vida\u201d, dice Moreno. Y tanto De Vries como ella insisten en que lo importante es cambiar el chip, asumir esta muerte como algo natural, \u201cpara que en el 2030 ya estemos conversando del tema con m\u00e1s tranquilidad y mejorando ese proceso de muerte para ti, para m\u00ed y para todos\u201d. En \u00faltimas, como sugiere Eduardo D\u00edaz Amado, coinvestigador y profesor del Instituto de Bio\u00e9tica, para \u201ciluminar pol\u00edticas p\u00fablicas hacia futuro en este sector\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Para leer m\u00e1s: \u00a7 <\/p>\n\n\n\n

Paso a paso, mi plan de viaje a trav\u00e9s del dolor. En www.proyectocolibri.co<\/a><\/p>\n\n\n\n

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T\u00cdTULO DE LA INVESTIGACI\u00d3N<\/strong>: Decisiones m\u00e9dicas al final de la vida en pacientes oncol\u00f3gicos en tres instituciones de Colombia <\/p>\n\n\n\n

INVESTIGADOR PRINCIPAL:<\/strong> Esther De Vries <\/p>\n\n\n\n

COINVESTIGADORES: <\/strong>Socorro Moreno, Eduardo D\u00edaz Amado, Jos\u00e9 A. Calvache, Luc\u00eda Arroyo, Ang\u00e9lica Arango, Liliana Ardila, Mauricio Medina, Mart\u00edn Rond\u00f3n, \u00c1ngela Luna, Natalia Godoy, Fritz Gempeler, Olga Morales, Fabi\u00e1n Leal, Carlos G\u00f3mez, Ra\u00fal Murillo, Nelcy Rodr\u00edguez, Danny Castiblanco, Agnes van der Heide <\/p>\n\n\n\n

Departamento de Epidemiolog\u00eda y Bioestad\u00edstica<\/p>\n\n\n\n

Facultad de Medicina, Instituto de Bio\u00e9tica, Pontificia Universidad Javeriana , Hospital Universitario San Ignacio, Instituto Nacional de Cancerolog\u00eda , Hospital Universitario San Jos\u00e9 Universidad del Cauca (Popay\u00e1n), Erasmus Medical Center (Rotterdam, Pa\u00edses Bajos).<\/p>\n\n\n\n

PERIODO DE LA INVESTIGACI\u00d3N:<\/strong> 2019-2022<\/p>\n\n\n\n

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Este art\u00edculo hace parte de la revista Pesquisa Javeriana edici\u00f3n 62 que circula a partir del 11 de diciembre a nivel nacional. Consulte aqu\u00ed la versi\u00f3n en PDF<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La comunicaci\u00f3n es fundamental cuando en las familias se presenta el caso de un enfermo terminal de c\u00e1ncer, no solo entre sus miembros, sino con el personal de salud y todos los que lo rodean.<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":35640,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[373,1157,380,374],"tags":[56,4160,4163,3582,3057,4161,4164,4162],"class_list":{"0":"post-35542","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sociedad","8":"category-destacadas","9":"category-pesquisa-impresa","10":"category-salud","11":"tag-cancer","12":"tag-cuidado-paliativo","13":"tag-esther-de-vries","14":"tag-eutanasia","15":"tag-muerte-digna","16":"tag-paciente-terminal","17":"tag-socorro-moreno","18":"tag-voluntad-anticipada"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35542"}],"version-history":[{"count":18,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42530,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35542\/revisions\/42530"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35640"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}