{"id":35943,"date":"2023-01-25T06:00:00","date_gmt":"2023-01-25T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/?p=35943"},"modified":"2023-01-25T10:42:43","modified_gmt":"2023-01-25T15:42:43","slug":"parkinson-consejos-cuidadores","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/parkinson-consejos-cuidadores\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 me ense\u00f1\u00f3 el p\u00e1rkinson de mi padre sobre c\u00f3mo ser cuidadora?"},"content":{"rendered":"\n

\u2014 \u00bfPor qu\u00e9 se te mueve la mano as\u00ed? \u2014 le pregunt\u00f3 mi hermana, de seis a\u00f1os, a mi pap\u00e1. <\/p>\n\n\n\n

\u2014 Porque es necia y no se quiere quedar quieta\u2014 le respondi\u00f3 sonriente mientras sub\u00eda su mano derecha. Mi hermana le apret\u00f3 la mano y lo abraz\u00f3, mientras yo, con nueve a\u00f1os, ve\u00eda la imagen desde la puerta y me preguntaba qu\u00e9 tiene que hacer la mano para dejar de ser \u201cnecia\u201d y \u201cquedarse quieta\u201d.  <\/p>\n\n\n\n

Esta es una de mis primeras memorias del p\u00e1rkinson de mi pap\u00e1. Hoy tengo 26 a\u00f1os y mi hermana 23. Ahora entendemos por qu\u00e9 la mano es \u201cnecia\u201d y que la decisi\u00f3n de c\u00f3mo debe moverse la toma una enfermedad neurodegenerativa<\/a> que, como explica la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), est\u00e1 asociada a s\u00edntomas motores (lentitud de movimientos, temblores, rigidez, trastornos de la marcha y desequilibrio) y a una amplia variedad de complicaciones no motoras (deterioro cognitivo, trastornos mentales, trastornos del sue\u00f1o, dolor y otras alteraciones sensoriales). <\/p>\n\n\n\n

El p\u00e1rkinson afecta al 0.3 % de la poblaci\u00f3n mundial y solo el 10 % de los pacientes manifiesta la enfermedad antes de los 50 a\u00f1os, de acuerdo con un estudio<\/a> de la Universidad del Rosario. Mi pap\u00e1 hace parte de ese peque\u00f1o grupo: ten\u00eda 38 a\u00f1os cuando recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico.  <\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Colombiana de Neurolog\u00eda (ACN), en Colombia hay m\u00e1s de 220 000 personas con p\u00e1rkinson.  <\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Ser cuidadora, pero no ser cuidada<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

De peque\u00f1a tuve claro que mi pap\u00e1 ten\u00eda una limitaci\u00f3n que no entend\u00eda. No pod\u00eda correr, saltar ni jugar futbol como muchos de los pap\u00e1s de mis amigas, pero eso nunca represent\u00f3 un problema para m\u00ed. Se tomaba sus medicamentos, com\u00eda sin ayuda, se vest\u00eda solo y hac\u00eda las rutinas y ejercicios que el m\u00e9dico le recomendaba. Creo que todo eso permiti\u00f3 que gran parte de la enfermedad se desarrollara de forma \u2018tranquila\u2019, pues las situaciones no pasaban del derrame de un vaso de agua por la dificultad de sostenerlo o que nos costaba entenderle cuando hablaba. <\/p>\n\n\n\n

Pero eso cambi\u00f3 a finales de marzo de 2021. Mi hermana y yo tuvimos que llevar a mi pap\u00e1 a urgencias porque uno de los medicamentos que tomaba le gener\u00f3 una crisis psiqui\u00e1trica. Ten\u00eda alucinaciones, sent\u00eda que lo persegu\u00edan.  <\/p>\n\n\n\n

El 83,7 % de los cuidadores hace parte del mismo hogar del paciente y el 86 % asegura dedicar m\u00e1s de 12 horas diarias a este rol<\/p>Estudio de la Universidad Nacional de Colombia<\/a> <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Durante esa semana nos turnamos los horarios para acompa\u00f1arlo en el hospital. No pod\u00eda estar solo. El miedo a que se hiciera da\u00f1o o hiriera a alguien m\u00e1s se apoder\u00f3 de nosotras. Fueron noches largas en las que no pod\u00edamos dormir bien y d\u00edas rutinarios que parec\u00edan no acabar. Caminaba una y otra vez por los fr\u00edos pasillos del hospital. Me encerraba en la habitaci\u00f3n con \u00e9l y lo ayudaba a tomar agua, a ir al ba\u00f1o, a vestirse, a caminar y a comer. Ah\u00ed entend\u00ed que la enfermedad no ten\u00eda poder solo sobre \u00e9l sino sobre toda mi familia. <\/p>\n\n\n\n

Burnout <\/em><\/strong>del cuidador<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Dej\u00e9 de comer, de dormir y de dedicarme tiempo. Mi vida giraba en torno a su bienestar. Mi hermana, mi mam\u00e1 y yo hicimos lo que pudimos para tratar de distribuirnos su cuidado, pero somos solo tres y el cansancio nos desbordaba. No tuvimos \u2014ni nunca hemos tenido\u2014 apoyo de la familia de mi pap\u00e1, m\u00e1s all\u00e1 de las llamadas ocasionales. El cuidado siempre ha reca\u00eddo en nosotras y el sentimiento de cansancio empeoraba cada vez que mi pap\u00e1 se negaba a recibir el tratamiento. <\/p>\n\n\n\n

Sent\u00eda rabia y tristeza. Al abrir las redes sociales ve\u00eda que mis amigos estaban rumbeando, compartiendo, viajando o estudiando. Eso me frustraba a\u00fan m\u00e1s y hasta llegu\u00e9 a preguntarme por qu\u00e9 ten\u00eda que pasarme esto, por qu\u00e9 ten\u00eda que cederle gran parte de mi vida a algo que yo no eleg\u00ed, pero con el tiempo entend\u00ed que estos sentimientos no solo eran normales, sino que ten\u00edan un nombre: s\u00edndrome del cuidador quemado. Esto, de acuerdo con \u00d3scar Mauricio Monta\u00f1o, profesor de la Facultad de Psicolog\u00eda de la Pontificia Universidad Javeriana, se refiere al agotamiento f\u00edsico, emocional y al deterioro de la salud de quienes cuidan constantemente a un enfermo. <\/p>\n\n\n\n

\u201cLos cuidadores tienen el derecho a sentir y a cansarse. Esta es una tarea heroica que requiere tambi\u00e9n tiempos para cuidarse, porque si no, termina cuidando al otro pero haci\u00e9ndose da\u00f1o\u201d, explica Monta\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

El 77 % de los cuidadores ha reportado condiciones de estr\u00e9s, alteraciones del sue\u00f1o y dolores de cabeza recurrentes, mientras que el 80 % manifiesta episodios de ansiedad y depresi\u00f3n<\/p>Estudio Universidad Nacional de Colombia<\/a>  <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Encontrar un punto medio<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de una semana, mi pap\u00e1 sali\u00f3 del hospital. Recobr\u00f3 su estabilidad, pero no volvi\u00f3 a ser el mismo. Durante los primeros d\u00edas contratamos a una enfermera, a la cual le neg\u00f3 acercarse a cuidarlo. Solo dur\u00f3 tres d\u00edas con nosotros.  <\/p>\n\n\n\n

Se le dificultaba caminar, as\u00ed que deb\u00edamos ayudarlo. Una de sus hermanas le consigui\u00f3 un caminador, pero las fuerzas que ten\u00eda las us\u00f3 para esconderlo en el lugar m\u00e1s alejado de la casa y rehus\u00f3 saber de su existencia. <\/p>\n\n\n\n

No sab\u00edamos c\u00f3mo cuidarlo si nos rechazaba. Lo ve\u00edamos recibir golpes por las ca\u00eddas, enredarse con las camisetas cada vez que se iba a vestir y atorarse con las pastillas. \u00c9l se ha caracterizado por seguir al pie de la letra las indicaciones de sus m\u00e9dicos, sobre todo porque el diagn\u00f3stico solo le promet\u00eda cinco a\u00f1os m\u00e1s de vida laboral, porque despu\u00e9s el p\u00e1rkinson se apoderar\u00eda de \u00e9l. Gracias a su juicio met\u00f3dico, han pasado 23 a\u00f1os y sigue trabajando, y est\u00e1 cerca de lograr su pensi\u00f3n. Mi pap\u00e1 nunca ha querido ser definido por la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n

Todos cedimos. \u00c9l nos ped\u00eda ayuda cuando la necesitaba y nosotras aprendimos a respetar cuando dec\u00eda que no la requer\u00eda, as\u00ed fuimos llegando a acuerdos que nos facilitan su cuidado y le permiten reencontrarse con ese hombre aut\u00f3nomo y responsable de su enfermedad que fue antes del incidente psiqui\u00e1trico. <\/p>\n\n\n\n

Han pasado dos a\u00f1os y medio desde entonces y aunque la enfermedad sigue avanzando a su ritmo, el cuidado de mi pap\u00e1 se ha vuelto m\u00e1s llevadero para mi hermana y para m\u00ed. La crisis pas\u00f3 y con los d\u00edas mi pap\u00e1 pudo retomar sus rutinas de vestirse, comer sin ayuda, tomar sus medicamentos en los horarios necesarios y hacerse cargo de sus responsabilidades laborales. Aunque a veces necesita apoyo para caminar, o nos pide que le alcancemos algo, el miedo de que pueda lastimarse es mucho menor. <\/p>\n\n\n\n

Esta es solo una de las muchas batallas que hemos tenido que luchar como cuidadoras de mi pap\u00e1, pero quiz\u00e1 ha sido la m\u00e1s significativa porque implic\u00f3 reconocerme como cuidadora de tiempo completo y aceptar los sentimientos de frustraci\u00f3n y tristeza que me gener\u00f3 ver el avance del p\u00e1rkinson. Este proceso tambi\u00e9n me abri\u00f3 la puerta para mejorar la relaci\u00f3n que tengo conmigo misma y entender que para cuidarlo a \u00e9l primero debo cuidarme a m\u00ed. <\/p>\n\n\n\n

Consejos de un psic\u00f3logo para cuidadores de pacientes con p\u00e1rkinson<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Solo un cuidador entiende lo mucho que se sacrifica por el amor que siente hacia su familiar enfermo. Conocer las diferentes realidades nos permite reconocer que no estamos solos y que hay gente que entiende, transita y valida los sentimientos propios de cuidar de otros.  <\/p>\n\n\n\n

El profesor \u00d3scar Mauricio Monta\u00f1o lidera un grupo llamado Al son del p\u00e1rkinson<\/em> que crea espacios de cuidado al cuidador <\/strong>en el que los mismos cuidadores comparten sus experiencias con profesionales en formaci\u00f3n y docentes javerianos de la facultad de Psicolog\u00eda.  <\/p>\n\n\n\n

\u201cLo primero que le decimos a los cuidadores durante los talleres es \u2018este es su espacio y aqu\u00ed van a encontrar la oportunidad de decir lo que sienten sin ser juzgados\u2019. No les ense\u00f1amos c\u00f3mo tratar a la persona que cuidan, sino c\u00f3mo cuidarse a ellos mismos. Es un espacio para validar la rabia, la tristeza, el aburrimiento, el cansancio y mostrar que tiene todo el sentido. Entender sus emociones es un paso para ayudarlos en ese cuidado tanto personal como el de un tercero\u201d, explica.  <\/p>\n\n\n\n

Estas son algunas recomendaciones de Monta\u00f1o para los cuidadores de pacientes con p\u00e1rkinson: <\/strong><\/p>\n\n\n\n

  1. Establecer roles en los que todos los integrantes de la familia participen. Casi siempre hay alguien que suministra la parte econ\u00f3mica, pero no por eso debe desentenderse del resto de funciones. <\/li><\/ol>\n\n\n\n
    1. Entablar una comunicaci\u00f3n directa donde no haya jerarqu\u00edas.  <\/li><\/ol>\n\n\n\n
      1. Buscar tiempos de descanso. Normalmente hay una persona que asume m\u00e1s el cuidado, por eso debe buscar momentos libres donde pueda despegarse del rol de cuidado para cuidarse a s\u00ed mismo y hacer lo que le apasiona. <\/li><\/ol>\n\n\n\n
        1. No inferir qu\u00e9 es lo que quiere el paciente. Siempre hay que preguntarle en qu\u00e9 necesita ayuda para que no sienta que le quieren quitar la capacidad de hacer algo. Esto sirve para encontrar un balance en el que el enfermo no se vuelva dependiente, pero que tambi\u00e9n aprenda a pedir ayuda cuando lo necesite.  <\/li><\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          Los cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas tambi\u00e9n necesitan cuidados. El profesor \u00d3scar Monta\u00f1o da gu\u00edas y consejos para lidiar con la sobrecarga emocional. <\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":35944,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1157,374],"tags":[1669,3372,1384,4205],"class_list":{"0":"post-35943","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-destacadas","8":"category-salud","9":"tag-cuidador","10":"tag-cuidadores","11":"tag-parkinson","12":"tag-recomendaciones-2"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35943","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35943"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35943\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":35947,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35943\/revisions\/35947"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35944"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35943"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35943"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35943"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}