resoluci\u00f3n<\/a> del MSPS que da v\u00eda a la apertura de estos espacios, ninguna instituci\u00f3n lo ha realizado. \u00bfLa raz\u00f3n? Los altos costos que representa mantenerlos. Y aunque actualmente hay cuatro centros de referencia en el pa\u00eds, est\u00e1n enfocados solo en farmacia y act\u00faan como entidades privadas que dispensan medicamentos para una enfermedad hu\u00e9rfana.<\/p>\n\n\n\nEl presidente de la Asociaci\u00f3n Colombiana de M\u00e9dicos Genetistas (ACMGen) y coordinador de enfermedades hu\u00e9rfanas del HUSI, Ignacio Zarante, explica c\u00f3mo el hospital trabaja en crear este centro de referencia con el fin de cumplir el rol de diagn\u00f3stico, tratamiento y farmacia, y as\u00ed atender alrededor de 20 enfermedades hu\u00e9rfanas simult\u00e1neamente.<\/p>\n\n\n\n
\u201cHemos visto que hacer centros de referencia en Colombia para una enfermedad es muy costoso. Un equipo de profesionales, en el mejor de los casos, atiende 60 pacientes, ellos deben reunirse una vez cada 15 d\u00edas para evaluarlos y esto cuesta mucho dinero\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n\n\n\n
Por ello, en el San Ignacio se buscar\u00e1 tratar m\u00faltiples enfermedades hu\u00e9rfanas de manera simult\u00e1nea, permitiendo que este centro funcione permanentemente mediante la divisi\u00f3n por d\u00edas de las patolog\u00edas a tratar y con personal multidisciplinario de tiempo completo.<\/p>\n\n\n\n
La idea, asegura, es que a mediados de junio de este a\u00f1o se tengan habilitados los primeros servicios. \u201cHemos avanzado en temas de diagn\u00f3stico y tratamiento para algunas de estas enfermedades, ahora lo que buscamos es que esos pacientes puedan ser atendidos en un solo sitio, al cual deber\u00e1n ir una sola vez y que lo vean todos los especialistas en ese tiempo. Eso es calidad de vida y menos gasto de bolsillo para ellos y sus familias\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\nFoto: Shutterstock.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\nEl centro de referencia busca atender a los pacientes sin importar en qu\u00e9 lugar del pa\u00eds se encuentren. Quienes no vivan en Bogot\u00e1 podr\u00e1n acogerse a medios tecnol\u00f3gicos como la telemedicina y el apoyo de un m\u00e9dico en su zona para hacer el seguimiento adecuado de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Este es un modelo de atenci\u00f3n a\u00fan en construcci\u00f3n, pero que busca en el largo plazo ser una opci\u00f3n sostenible en t\u00e9rminos econ\u00f3micos. Al respecto, Zarante explica que se encuentran \u201cen el an\u00e1lisis de c\u00f3mo llevarlo a cabo y cu\u00e1nto se puede ahorrar\u201d. Teniendo en cuenta que \u201ccuando se diagnostica temprano y se asegura el acceso al tratamiento, en algunos casos es posible llegar a curar o a disminuir la discapacidad y la carga sobre el paciente\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, espera demostrar que esta es una opci\u00f3n viable que disminuye gastos al sistema y mejora la calidad de vida. Seg\u00fan Zarante, \u201cquienes son diagnosticados tarde terminan costando m\u00e1s en su paso por diversos especialistas que no tienen contacto entre ellos, a su vez atrasando m\u00e1s el proceso diagn\u00f3stico y de recuperaci\u00f3n. Reducir estos tiempos y tener a todos los equipos en el mismo lugar aportar\u00eda a mejorar este proceso\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Uno de los objetivos de estos centros de referencia es que los pacientes disminuyan su asistencia a urgencias y tengan menos reca\u00eddas, proceso que es especialmente complejo para alguien con una enfermedad cr\u00f3nica. \u201cEllos deben esperar de 12 a 15 horas y adem\u00e1s se genera una congesti\u00f3n en el servicio, mientras que si tienen un centro de referencia se pueden atender directamente hasta que desaparece la crisis. Luego se env\u00eda a casa y se hace un seguimiento juicioso. Eso finalmente empieza a disminuir costos del sistema, y mejora la carga emocional para las familias\u201d, complementa el genetista.<\/p>\n\n\n\n
Iniciativas como las planteadas por el HUSI ponen en el mapa los esfuerzos realizados por las sociedades cient\u00edficas y asociaciones de pacientes para encontrar soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes, optimizar el diagn\u00f3stico preciso y facilitar el acceso a un tratamiento oportuno.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ignacio Zarante, presidente de la Asociaci\u00f3n Colombiana de M\u00e9dicos Genetistas, explica c\u00f3mo est\u00e1 trabajando la PUJ en habilitar el primer centro de referencia para enfermedades hu\u00e9rfanas en el pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":36078,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374,1157],"tags":[371,889,1409,97,499,350],"class_list":{"0":"post-36076","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"category-destacadas","9":"tag-colombia","10":"tag-enfermedades-huerfanas","11":"tag-enfermedades-raras","12":"tag-investigacion","13":"tag-javeriana","14":"tag-salud"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36076","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=36076"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36076\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":36079,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36076\/revisions\/36079"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/36078"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=36076"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=36076"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=36076"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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