La historia del aplicativo inicia a principios de la d\u00e9cada del 2000, cuando la Universidad Javeriana y la Secretar\u00eda de Salud de Bogot\u00e1 desarrollaron un programa de vigilancia para los defectos cong\u00e9nitos en la capital. \u201cNecesit\u00e1bamos informaci\u00f3n y datos. Gracias a este programa conocimos que, de cada cuatro ni\u00f1os que mueren antes de los cinco a\u00f1os, uno lo hace por defectos cong\u00e9nitos\u201d, menciona Zarante. <\/p>\n\n\n\n
Un tiempo despu\u00e9s, esta iniciativa se replic\u00f3 en la Javeriana seccional Cali y en la Secretar\u00eda de Salud de esa misma ciudad, y se convirti\u00f3 en lo que actualmente se conoce como el Programa de Prevenci\u00f3n y Vigilancia de Enfermedades Raras y Defectos Cong\u00e9nitos (Preverdec). Aunque es una herramienta de monitoreo bastante \u00fatil, los expertos notaron que no resolv\u00eda el problema. \u201cNos encontramos con un panorama muy triste: contar ni\u00f1os malformados y ni\u00f1os muertos, sin poder tener mucha gesti\u00f3n. En ese momento, apareci\u00f3 un proyecto de Minciencias con la Universidad de los Andes\u201d, asegura Zarante. <\/p>\n\n\n\n
El proyecto al que se refiere el m\u00e9dico genetista es el Programa para el Diagn\u00f3stico, Entrenamiento, Log\u00edstica, Formaci\u00f3n, Organizaci\u00f3n y Seguimiento de Pacientes con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas (Delfos), de la Universidad de los Andes; la Fundaci\u00f3n Cardioinfantil; la Fundaci\u00f3n Santa Fe; el Centro M\u00e9dico Imbanaco; la Rutgers University; el Hospital Universitario del Valle; el Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n; y, por supuesto, la Universidad Javeriana. <\/p>\n\n\n\n
Delfos comenz\u00f3 como una plataforma interactiva para las familias: un espacio en l\u00ednea para compartir informaci\u00f3n relevante \u2015como el peso o cualquier complicaci\u00f3n de los pacientes\u2015 con los especialistas. \u201cDespu\u00e9s entendimos que, en la mayor\u00eda de los casos, quienes enfrentan estas situaciones son las madres de escasos recursos, que no siempre tienen datos m\u00f3viles o dispositivos que puedan acceder a esta tecnolog\u00eda\u201d, a\u00f1ade el investigador. <\/p>\n\n\n\n
El aliado perfecto para asegurar el monitoreo de los m\u00e1s peque\u00f1os fue un chatbot de WhatsApp. \u201cUna llamada puede significar mucho tiempo para una madre cabeza de hogar que, adem\u00e1s, enfrenta una situaci\u00f3n como la de un hijo con una cardiopat\u00eda. En cambio, descubrimos que un mensaje por WhatsApp es m\u00e1s eficiente y nos brinda informaci\u00f3n valiosa. Lo comprobamos cient\u00edficamente. Este chatbot lo conectamos a Delfos y creamos un flujo de informaci\u00f3n entre ambos\u201d, dice Zarante. <\/p>\n\n\n\n
El paso a paso para el seguimiento de una cardiopat\u00eda<\/strong><\/h4>\n\n\n\nCuando un m\u00e9dico identifica una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita debe llenar una ficha de notificaci\u00f3n para las secretar\u00edas de salud. Antes, en Bogot\u00e1 y en Cali, esa informaci\u00f3n deb\u00eda ser procesada por la entidad p\u00fablica y, en muchos casos, no era suficiente para reaccionar de manera oportuna. Ahora, con la aplicaci\u00f3n Delfos, el personal de estas entidades carga los datos y los encuentra organizados y con alertas cuando es necesario intervenir.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSe trata de un trabajo conjunto con las secretar\u00edas\u201d, menciona Nicol\u00e1s Niederbacher, m\u00e9dico rural del Instituto de Gen\u00e9tica Humana de la Javeriana y encargado de acompa\u00f1ar el proceso de la aplicaci\u00f3n desde esta Universidad. \u201cAdem\u00e1s, una vez el canal de WhatsApp est\u00e1 activo, peri\u00f3dicamente preguntamos, a trav\u00e9s de mensajes predeterminados por el chatbot, por el estado de salud de los pacientes, si accedieron a los controles m\u00e9dicos o si las mam\u00e1s tienen preguntas o [si sus hijos] presentan complicaciones. Esto significa m\u00e1s informaci\u00f3n para reaccionar de manera oportuna\u201d. <\/p>\n\n\n\n
Seg\u00fan los m\u00e9dicos javerianos, la informaci\u00f3n de los mensajes instant\u00e1neos y los datos que se cargan a Delfos crean un flujo que arroja unos c\u00f3digos para monitorear el estado de salud de cada paciente. \u201cCada caso nos aparece, por ejemplo, de color rojo, amarillo o verde. Esto nos env\u00eda una alerta para identificar qu\u00e9 sucede, cu\u00e1les son las barreras o si es un caso cr\u00edtico de atenci\u00f3n. Enseguida el personal de las secretar\u00edas contacta a las madres para solucionar el problema\u201d, asegura Niederbacher. <\/p>\n\n\n\n
El aplicativo se puso en marcha en septiembre de 2023 y ha podido monitorear 706 casos. 507 de ellos han requerido seguimiento, 140 lo han recibido a trav\u00e9s del chatbot y 25 han generado alertas. Todos, aseguran los m\u00e9dicos, fueron resueltos de manera satisfactoria. <\/p>\n\n\n\n
\u201cEsta herramienta no solo ha servido para el seguimiento oportuno de los pacientes, que se traduce en la reducci\u00f3n de la mortalidad por cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, tambi\u00e9n es un espacio para que las familias, especialmente las mam\u00e1s, tengan un acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico y capacitaciones para los procesos administrativos\u201d, concluye Zarante<\/a>.<\/p>\n\n\n\n
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