{"id":39243,"date":"2024-09-24T13:56:32","date_gmt":"2024-09-24T18:56:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/?p=39243"},"modified":"2025-03-20T14:28:46","modified_gmt":"2025-03-20T19:28:46","slug":"sobrevivientes-cancer-infantil","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/sobrevivientes-cancer-infantil\/","title":{"rendered":"Despu\u00e9s de la cura: sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil"},"content":{"rendered":"\n<p>Hoy, 24 de septiembre se celebra el D\u00eda Internacional de la Investigaci\u00f3n en C\u00e1ncer, una fecha que instaur\u00f3 la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Contra el C\u00e1ncer en 2016 junto a otras entidades de Estados Unidos e Inglaterra. En el marco de la conmemoraci\u00f3n recordamos este art\u00edculo que presenta una investigaci\u00f3n doctoral alrededor de la atenci\u00f3n en ni\u00f1os y ni\u00f1as sobrevivientes de c\u00e1ncer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\">&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>El c\u00e1ncer infantil representa un reto monumental para el paciente y su familia, como cualquier proceso de enfermedad se necesita apoyo y cuidado constantes, especialmente para la dupla entre el ni\u00f1o o ni\u00f1a y su cuidador principal. Superar la enfermedad no s\u00f3lo es darse el alta del hospital sino de la experiencia, c\u00f3mo un libro dif\u00edcil de leer, se cierra el cap\u00edtulo del c\u00e1ncer<\/p>\n\n\n\n<p>Pero cerrar el cap\u00edtulo no es necesariamente lo m\u00e1s adecuado. El c\u00e1ncer es una experiencia que impacta la vida de una persona y tiene consecuencias en las infancias, familias y relatos personales. Adem\u00e1s, afecta la manera como los cuerpos seguir\u00e1n procesos de desarrollo, envejecimiento y nuevas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n<p>En pa\u00edses de altos ingresos como Estados Unidos o en Europa es com\u00fan hacer seguimiento a los sobrevivientes de c\u00e1ncer a lo largo de los a\u00f1os, pero en Colombia esto no pasa, pues no hay protocolos o reglamentaci\u00f3n que as\u00ed lo exija.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta falta de informaci\u00f3n llam\u00f3 la atenci\u00f3n de Natalia Godoy, m\u00e9dica e investigadora doctoral del programa de Epidemiolog\u00eda cl\u00ednica en la Pontificia Universidad Javeriana. Como sobreviviente de una leucemia diagnosticada a los 11 a\u00f1os, su experiencia parec\u00eda la de un cap\u00edtulo cerrado. Sin embargo, al revisar la literatura existente sobre las pr\u00e1cticas en pa\u00edses de altos ingresos, se pregunt\u00f3 por qu\u00e9 en Colombia no hab\u00eda m\u00e1s oportunidades de atenci\u00f3n y apoyo continuos en los a\u00f1os posteriores a la remisi\u00f3n. Esto motiv\u00f3 el desarrollo de esta tesis doctoral.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>Natalia Godoy es m\u00e9dico con maestr\u00eda en salud p\u00fablica. Desde el inicio de su carrera quiso trabajar en investigaci\u00f3n. Al vincularse al doctorado en epidemiolog\u00eda cl\u00ednica en la Javeriana fue su tutora, Ester De Vries, quien le mostr\u00f3 la posibilidad de investigar sobre lo que pasa luego del c\u00e1ncer infantil.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Cu\u00e1ntos y quienes sobreviven al c\u00e1ncer infantil<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Un sobreviviente de c\u00e1ncer infantil es cualquier adulto de mayor de edad que haya tenido c\u00e1ncer entre los cero y 18 a\u00f1os. Para entender mejor lo que pasaba con estos sobrevivientes, lo primero que hizo la investigadora fue cuantificar las cifras de incidencia de leucemia infantil, que es el tipo de <a href=\"https:\/\/www.minsalud.gov.co\/Regiones\/Paginas\/Salud-y-vida-para-los-ni%C3%B1os-con-c%C3%A1ncer.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">c\u00e1ncer infantil<\/a> m\u00e1s com\u00fan y con mejor pron\u00f3stico, y las posibles tendencias seg\u00fan el a\u00f1o de nacimiento y a\u00f1o calendario, as\u00ed como por edad. Esto lo hizo utilizando los datos de los registros poblacionales de c\u00e1ncer en 4 ciudades de Colombia: Cali (2008-2017), Bucaramanga (2000-2017), Manizales (2003-2017) y Pasto (1998-2018).<\/p>\n\n\n\n<p>De acuerdo con los resultados de ese estudio, las tendencias de incidencia de leucemia se han mantenido relativamente estables en las 4 ciudades estudiadas (alrededor de 4.5 casos por 100.000 personas-a\u00f1o) en los diferentes periodos estudiados.<\/p>\n\n\n\n<p>Las cifras de incidencia se encuentran en los registros poblacionales de c\u00e1ncer, que son sistemas que recopilan, almacenan y analizan informaci\u00f3n sobre los casos nuevos de c\u00e1ncer en una poblaci\u00f3n espec\u00edfica y un periodo de tiempo determinado. Estos datos se encuentran compilados en el Sistema de informaci\u00f3n de c\u00e1ncer en Colombia &#8211;<a href=\"https:\/\/www.infocancer.co\/portal\/#!\/home\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Infocancer<\/a>&#8211; constituy\u00e9ndose as\u00ed en una de las principales fuentes de informaci\u00f3n sobre incidencia y mortalidad por c\u00e1ncer del pa\u00eds. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Por otro lado, Godoy estim\u00f3 la supervivencia poblacional de la leucemia infantil a 1, 5 y 10 a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico en Bucaramanga, Manizales y Pasto. La investigadora encontr\u00f3 que en estas ciudades intermedias el 60 % de pacientes diagnosticados con leucemia infantil sobrevive a 5 a\u00f1os, similar a lo que ocurre en ciudades m\u00e1s grandes como Cali y otros pa\u00edses latinoamericanos como Brasil y Chile.<\/p>\n\n\n\n<p>Para que un ni\u00f1o o ni\u00f1a haga parte de las cifras de sobrevivientes lo m\u00e1s importante es tener un diagn\u00f3stico, \u201centre m\u00e1s r\u00e1pido sea el diagn\u00f3stico, mejor pron\u00f3stico tiene el ni\u00f1o de curarse\u201d, explica Godoy. Respecto a esto, desde 2010 se han desarrollado pol\u00edticas que permiten, entre otras cosas, entrenar a m\u00e9dicos generales de ciudades intermedias en la detecci\u00f3n temprana de signos que puedan indicar c\u00e1ncer infantil. Una vez diagnosticado, es crucial que no haya barreras en el sistema de salud que impidan a los ni\u00f1os y sus familias acceder al tratamiento r\u00e1pidamente.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>Los cambios en las pol\u00edticas p\u00fablicas han contribuido al aumento gradual de la tasa de supervivencia en Colombia. Sin embargo, al comparar la supervivencia en pa\u00edses desarrollados como Estados Unidos y Europa, donde la tasa est\u00e1 entre el 85 % y el 90 %, la supervivencia en Colombia sigue siendo m\u00e1s baja.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p>Un ni\u00f1o con c\u00e1ncer es extremadamente vulnerable y no puede enfrentar el tratamiento solo y es esencial que el cuidador est\u00e9 presente. \u201cEs una situaci\u00f3n especial para el c\u00e1ncer infantil\u201d, comenta Godoy, si el ni\u00f1o necesita viajar para recibir tratamiento por ejemplo, se debe garantizar alojamiento para el acompa\u00f1ante. La presencia de un cuidador es inseparable del proceso de tratamiento infantil, por esta raz\u00f3n, es clave garantizar el acceso a servicios para la dupla ni\u00f1o &#8211; cuidador.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-1024x683.jpg\" alt=\"Esta investigaci\u00f3n busca entender las necesidades  de los sobrevivientes al c\u00e1ncer infantil, as\u00ed como el impacto duradero de esta enfermedad en sus cuerpos y vidas. Foto cottonbro studio en Pexel.\" class=\"wp-image-39245\" srcset=\"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-1024x683.jpg 1024w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-300x200.jpg 300w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-1536x1024.jpg 1536w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-2048x1365.jpg 2048w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-150x100.jpg 150w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-450x300.jpg 450w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-1200x800.jpg 1200w, http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/cancer-infantil-interior-768x512.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Esta investigaci\u00f3n busca entender las necesidades  de los sobrevivientes al c\u00e1ncer infantil, as\u00ed como el impacto duradero de esta enfermedad en sus cuerpos y vidas. Foto cottonbro studio en Pexel.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Despu\u00e9s del c\u00e1ncer<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>En Colombia, una vez se da el alta en el proceso de atenci\u00f3n m\u00e9dica, el paciente deja de ser paciente y sale del foco atencional del sistema de salud. Poco se ha indagado sobre lo que pasa despu\u00e9s del tratamiento y las secuelas que quedan en las personas. Para Godoy, era importante conocer el estado de salud y la calidad de vida actual de los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n\n\n\n<p>Por ello, la investigadora se lanz\u00f3 a reclutar adultos colombianos con este antecedente para participar en el tercer estudio de su tesis doctoral. A trav\u00e9s de un cuestionario Godoy indag\u00f3 por el estado de salud y calidad de vida actual de los sobrevivientes.<\/p>\n\n\n\n<p>De acuerdo con los resultados de este estudio de corte transversal, se encontr\u00f3 que la mayor\u00eda de los participantes sufren de alguna condici\u00f3n f\u00edsica como gastritis, dolores de cabeza, obesidad y falta de concentraci\u00f3n. Esta \u00faltima fue reportada especialmente por sobrevivientes de leucemia y c\u00e1ncer cerebral, lo que se alinea con investigaciones que reportan alteraciones cognitivas posiblemente relacionadas con los efectos t\u00f3xicos de la <a href=\"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/distraccion-en-los-hospitales-alivio-para-el-paciente\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">quimioterapia<\/a> o <a href=\"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/especializacion-en-radioterapia?utm_source=Digital&amp;utm_subsource=Organico&amp;utm_medium=articulo_pesquisa&amp;utm_campaign=ERATE\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">radioterapia<\/a>. Los participantes tambi\u00e9n reportaron dificultades para concebir y preocupaci\u00f3n por la salud de sus futuros hijos.<\/p>\n\n\n\n<p>Para Godoy no fue f\u00e1cil encontrar los sobrevivientes, pues al dejar de ser <a href=\"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/distraccion-en-los-hospitales-alivio-para-el-paciente\/\">pacientes <\/a>integran la poblaci\u00f3n general y son considerados adultos sanos que hacen parte de la poblaci\u00f3n activa y productiva del pa\u00eds. Se tuvo que acudir entonces a redes sociales y asociaciones de pacientes para encontrar estas personas e invitarlas a la investigaci\u00f3n, esto llev\u00f3 a tener un grupo peque\u00f1o de participantes, un grupo muy valioso de participantes.<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque estos resultados no se\u00f1alan directamente que el c\u00e1ncer o su tratamiento (quimioterapia, cirug\u00eda o radioterapia) &nbsp;causen estos efectos en la salud de las personas, s\u00ed funcionan como argumentos para llamar la atenci\u00f3n sobre la necesidad de que los sobrevivientes sigan siendo personas de inter\u00e9s para el <a href=\"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/medicina-integrativa-cancer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">sistema un salud<\/a> que les dio de alta una vez el c\u00e1ncer entr\u00f3 en remisi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Despu\u00e9s del despu\u00e9s<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Aunque el cap\u00edtulo del c\u00e1ncer parece en apariencia cerrarse, el impacto de haber tenido esta enfermedad durante la infancia o la adolescencia trasciende a lo largo de la vida de los sobrevivientes. No solo a nivel emocional, sino tambi\u00e9n a nivel f\u00edsico cambiando la percepci\u00f3n de su propio cuerpo y su relaci\u00f3n con \u00e9l, dejando as\u00ed huellas duraderas en su presente y en su futuro. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La investigaci\u00f3n de Godoy, no solo analiz\u00f3 las cifras de incidencia y supervivencia del c\u00e1ncer, as\u00ed como los efectos a largo plazo de la enfermedad, sino que tambi\u00e9n incluy\u00f3 un estudio cualitativo de tipo fenomenol\u00f3gico sobre c\u00f3mo la experiencia del c\u00e1ncer afecta la manera en que los sobrevivientes viven diferentes aspectos de su cotidianidad y c\u00f3mo perciben subjetivamente habitar un cuerpo que ha estado enfermo.<\/p>\n\n\n\n<p>Godoy encontr\u00f3 que, para los sobrevivientes m\u00e1s j\u00f3venes de c\u00e1ncer infantil, la experiencia se valora como la m\u00e1s impactante de sus vidas y aunque la magnitud de la experiencia cambia con el tiempo, el miedo y la posibilidad de una reca\u00edda nunca desaparecen por completo.<\/p>\n\n\n\n<p>La experiencia del c\u00e1ncer sigue siendo significativa en la manera en que los participantes se relacionan con su cuerpo hasta bien entrada la edad adulta. Esto incluye una mayor conciencia corporal, un proceso de adaptaci\u00f3n a los cambios y a las huellas permanentes que deja la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Este enfoque de trabajo, comenta Godoy, permiti\u00f3 tener una comprensi\u00f3n novedosa de las necesidades existenciales y emocionales de los sobrevivientes e hizo evidente la importancia de implementar un programa de seguimiento a los sobrevivientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Godoy espera que los hallazgos de estos cuatro estudios puedan informar el desarrollo de futuras investigaciones, la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas y la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, de manera que se garanticen &nbsp;el monitoreo y cuidado de los sobrevivientes, quienes 5, 10, 15 a\u00f1os o m\u00e1s despu\u00e9s, siguen viviendo las consecuencias de un cap\u00edtulo que no deber\u00eda estar cerrado, sino escribi\u00e9ndose en la forma de un ep\u00edlogo basado en el cuidado y el reconocimiento de una experiencia que no solo afecta emocionalmente, sino que tambi\u00e9n transforma el cuerpo y la forma de habitarlo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el mundo suele darse seguimiento y atenci\u00f3n a los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil, pero en Colombia no sucede. Una investigaci\u00f3n doctoral en la Javeriana le apost\u00f3 a conocer qu\u00e9 pasa con las infancias despu\u00e9s de sobrevivir al c\u00e1ncer.<\/p>\n","protected":false},"author":124,"featured_media":39244,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374,1157],"tags":[4603,460,371,97,499,4604,350],"class_list":{"0":"post-39243","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"category-destacadas","9":"tag-cancer-infantil","10":"tag-ciencia","11":"tag-colombia","12":"tag-investigacion","13":"tag-javeriana","14":"tag-leucemia","15":"tag-salud"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39243","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/124"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39243"}],"version-history":[{"count":6,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39243\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42529,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39243\/revisions\/42529"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39244"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/pesquisa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}