Si usted o algunos de sus amigos o allegados sufren de una enfermedad muy poco frecuente, es posible que a partir del pr\u00f3ximo a\u00f1o consiga la atenci\u00f3n y apoyo que hasta ahora le ha negado el sistema de salud colombiano, o que no tenga que recurrir a la tutela para que se le proteja su derecho a la salud. El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los tr\u00e1mites reglamentarios, se aprob\u00f3 en sesi\u00f3n plenaria de la c\u00e1mara de representantes el proyecto de ley por medio del cual se reconocen \u201ccomo de especial inter\u00e9s las enfermedades Hu\u00e9rfanas\u201d. Esta ley es de suma importancia, pues incorpora al sistema de salud un grupo de enfermedades que afectan aproximada
\nUn logro liderado desde la Javerianamente a tres millones ochocientos mil colombianos. Este proyecto, presentado por la senadora Dilian Francisca Toro, cont\u00f3 con el respaldo de legisladores de varias bancadas, y fue ponente en la c\u00e1mara el representante Jorge Morales.<\/p>\n
Las enfermedades hu\u00e9rfanas comprenden las raras, que se calculan en cerca de siete mil, que son muy poco frecuentes, la gran mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico, presentes en menos de una persona por cada dos mil, y otras conocidas como enfermedades desatendidas, como el dengue, la lepra, la leishmaniasis, la oncocercocis, enfermedades propias de los pa\u00edses pobres, en las cuales hay muy poca capacidad de compra de medicamentos. Son hu\u00e9rfanas las primeras por ser muy raras y las segundas por la baja capacidad de compra de los pacientes. no suscitan inter\u00e9s comercial para investigar y producir nuevos medicamentos y por su baja prevalencia han sido tradicionalmente relegadas en los sistemas de salud.<\/p>\n
Las enfermedades raras no se han considerado como una prioridad mundial y en Colombia han estado pr\u00e1cticamente desprotegidas para su diagn\u00f3stico y tratamiento, adem\u00e1s, han recibido muy poca atenci\u00f3n para su ense\u00f1anza en las Facultades de medicina y ciencias de la Salud, lo cual ha hecho que su diagn\u00f3stico en algunos pacientes se demore hasta m\u00e1s de 20 a\u00f1os. entre las enfermedades raras se encuentran las m\u00e1s de 6000 enfermedades gen\u00e9ticas que se conocen, para las cuales hasta ahora no hay curaci\u00f3n definitiva. Esto ha llevado a la falsa creencia que no se puede hacer nada por el paciente, ignorando que los m\u00e9todos paliativos, como por ejemplo el aliviar el dolor o las cirug\u00edas que corrigen los defectos en los huesos, los pulmones, el coraz\u00f3n, los ojos, los o\u00eddos, etc. no solo brindan un mejor nivel de vida al paciente sino que en muchos casos le permiten valerse por s\u00ed mismo, e inclusive ser productivo laboralmente. el proyecto suscit\u00f3 temores en muchos sectores, pues incorporar un n\u00famero tan grande de enfermedades y de personas a un endeble sistema de salud, origina compromisos mayores y tiene impl\u00edcitos riesgos que de no calcularse y escalonarse debidamente pueden poner en peligro el sistema general de salud. Pero de otra parte, la constituci\u00f3n nacional en su art\u00edculo 161 y la Ley 5 de 1982 garantizan que todos los colombianos sin distingos econ\u00f3micos o sociales, tienen derecho a la salud, doctrina cuya aplicaci\u00f3n ha venido exigi\u00e9ndose en disposiciones recientes de la corte Suprema de justicia. estas providencias obligan necesariamente a que estas enfermedades sean incorporadas al SGSS y que los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia se les reconozcan sus derechos.<\/p>\n
A lo largo de los tr\u00e1mites del proyecto se hicieron evidente dos posiciones, una que buscaba la inclusi\u00f3n de s\u00f3lo algunas enfermedades con el argumento de que el sistema de salud podr\u00eda colapsar en caso de que se incluyeran todas y que era mejor atender bien algunas que dar un pobre tratamiento a la totalidad de esas enfermedades; el otro criterio se basaba en que ser\u00eda inconstitucional discriminar algunas enfermedades. Finalmente los legisladores, con el visto bueno de los ministerios de la Protecci\u00f3n Social y de Hacienda, decidieron incluir todas las enfermedades hu\u00e9rfanas, honrando los principios de justicia y equidad que pregona la constituci\u00f3n nacional. el proyecto se puede considerar como una pieza avanzada de legislaci\u00f3n en salud p\u00fablica. Se fundamenta en los principios de universalidad, solidaridad, corresponsabilidad e igualdad y contempla casi todos los aspectos a resolver en cuanto a enfermedades hu\u00e9rfanas se refiere. Incluye el mejoramiento de la educaci\u00f3n de los profesionales de la salud con respecto a estas enfermedades, una mejor divulgaci\u00f3n, la atenci\u00f3n a las familias y sus cuidadores, la organizaci\u00f3n de centros para su manejo, incentivos para la investigaci\u00f3n, est\u00edmulos para promover la inserci\u00f3n social de estos pacientes, la creaci\u00f3n de un sistema de registro, se faculta al Gobierno nacional para que en un plazo de un a\u00f1o adopte un sistema de negociaci\u00f3n y compra de medicamentos hu\u00e9rfanos, etc. y se crean los mecanismos de inspecci\u00f3n, vigilancia y control para la adecuada implementaci\u00f3n de esta ley.<\/p>\n
Si se atiende al esp\u00edritu de la Ley, el Gobierno nacional tendr\u00e1 seis meses para reglamentarla y organizarla. es importante que las asociaciones de pacientes, la veedur\u00eda del pueblo, la academia nacional de medicina y las universidades participen activamente en ese proceso .<\/p>\n
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Si usted o algunos de sus amigos o allegados sufren de una enfermedad muy poco frecuente, es posible que a partir del pr\u00f3ximo a\u00f1o consiga la atenci\u00f3n y apoyo que hasta ahora le ha negado el sistema de salud colombiano, o que no tenga que recurrir a la tutela para que se le proteja su derecho a la salud. El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los tr\u00e1mites reglamentarios, se aprob\u00f3 en sesi\u00f3n plenaria de la c\u00e1mara de representantes el proyecto de ley por medio del cual se reconocen \u201ccomo de especial inter\u00e9s las enfermedades Hu\u00e9rfanas\u201d. Esta ley es de suma importancia, pues incorpora al sistema de salud un grupo de enfermedades que afectan aproximada Un logro[…]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[39,16,59],"tags":[9173,9963,9987,9964,9988],"class_list":["post-11333","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-academia","category-investigacion","category-sociedad","tag-actualidad","tag-ano-49-no-1259","tag-enfermedades-geneticas","tag-julio-2010","tag-senadora-dilian-francisca-toro"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11333","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11333"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11333\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11333"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11333"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}