{"id":13390,"date":"2015-05-01T02:30:45","date_gmt":"2015-05-01T07:30:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/hoy-en-la-javeriana?p=13390"},"modified":"2020-05-12T18:59:29","modified_gmt":"2020-05-12T23:59:29","slug":"lupus-una-enfermedad-invisible-e-impredecible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/lupus-una-enfermedad-invisible-e-impredecible\/","title":{"rendered":"Lupus: Una enfermedad invisible e impredecible"},"content":{"rendered":"

El Instituto de Gen\u00e9tica, la Fundaci\u00f3n Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, desarrollan este proyecto social financiado por la convocatoria interna \u201cSan Francisco Javier\u201d de la Rector\u00eda.<\/p>\n

El\u00a0 Lupus\u00a0 es\u00a0 una\u00a0 enfermedad\u00a0 autoinmune\u00a0 cr\u00f3nica\u00a0 en\u00a0 la\u00a0 que\u00a0 el sistema\u00a0 inmune\u00a0 identifica\u00a0 err\u00f3neamente\u00a0\u00a0 sus\u00a0\u00a0 propias c\u00e9lulas y tejidos como\u00a0\u00a0 extra\u00f1os.\u00a0\u00a0 La enfermedad presenta\u00a0 s\u00edntomas\u00a0 muy variados\u00a0\u00a0 y\u00a0\u00a0 efectos que\u00a0 van\u00a0 desde\u00a0 controlables\u00a0\u00a0 hasta\u00a0\u00a0 los que ponen en riesgo la\u00a0 vida.\u00a0 Es\u00a0 as\u00ed\u00a0 como puede\u00a0 provocar\u00a0 una erupci\u00f3n\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 cut\u00e1nea leve\u00a0 o\u00a0 dolor\u00a0 en\u00a0 las articulaciones, o puede da\u00f1ar ri\u00f1ones, pulmones, coraz\u00f3n u otros \u00f3rganos internos.<\/p>\n

Hasta el momento se desconocen sus causas,\u00a0 lo\u00a0 cual\u00a0 hace\u00a0 que\u00a0 sea\u00a0 impredecible.\u00a0 Se\u00a0 sabe\u00a0 que\u00a0 es\u00a0 una\u00a0 enfermedad de reca\u00eddas (aumento\u00a0 de\u00a0 los\u00a0 s\u00edntomas)\u00a0\u00a0 y\u00a0\u00a0 remisiones (disminuci\u00f3n\u00a0 de\u00a0 los s\u00edntomas).\u00a0\u00a0\u00a0 Algunos s\u00edntomas\u00a0 no\u00a0 son\u00a0 visibles,\u00a0\u00a0 de\u00a0\u00a0 ah\u00ed\u00a0\u00a0 que quienes\u00a0 rodean\u00a0 a\u00a0 la persona\u00a0\u00a0 con\u00a0\u00a0 lupus, pueden\u00a0\u00a0\u00a0 no\u00a0\u00a0\u00a0 darse cuenta\u00a0 que\u00a0 \u00e9sta\u00a0 se encuentra enferma.<\/p>\n

Para\u00a0\u00a0 la\u00a0\u00a0 persona con\u00a0 lupus,\u00a0 las\u00a0 exigencias\u00a0\u00a0 de\u00a0\u00a0 la\u00a0\u00a0 vida cotidiana\u00a0 se\u00a0 pueden\u00a0 convertir\u00a0 en\u00a0 un desaf\u00edo\u00a0 debido\u00a0 a\u00a0 la\u00a0 fatiga\u00a0 extrema,\u00a0 rigidez en las articulaciones o depresi\u00f3n, que pueden dificultar la realizaci\u00f3n de tareas sencillas, por eso vivir con lupus se puede convertir en un reto e implica unas\u00a0 renuncias\u00a0 y\u00a0 el\u00a0 planteamiento\u00a0 de un\u00a0 proyecto\u00a0 de\u00a0 vida\u00a0 desde\u00a0 la\u00a0 realidad del lupus.<\/p>\n

Debido\u00a0 al\u00a0 espectro\u00a0 amplio\u00a0 de\u00a0 manifestaciones\u00a0 que\u00a0 rodean\u00a0 al\u00a0 lupus,\u00a0 los pacientes\u00a0 y\u00a0 sus\u00a0 familias\u00a0 no\u00a0 entienden claramente qu\u00e9 es la enfermedad, cu\u00e1les\u00a0 son\u00a0 los\u00a0 tratamientos\u00a0 y\u00a0 medicamentos\u00a0 utilizados,\u00a0 qu\u00e9\u00a0 cuidados\u00a0 se requieren y c\u00f3mo puede el Lupus afectar\u00a0 la\u00a0 vida.\u00a0 Todos\u00a0 estos\u00a0 interrogantes llevan\u00a0 a\u00a0 un\u00a0 desconocimiento\u00a0 y\u00a0 temor frente\u00a0 a\u00a0 esta\u00a0 condici\u00f3n\u00a0 que\u00a0 hace\u00a0 que los pacientes se a\u00edslen, lo que dificultad su vida personal y familiar, ya que las personas que rodean al paciente, en la mayor\u00eda de casos no entienden por qu\u00e9 esta\u00a0 persona\u00a0 no\u00a0 puede\u00a0 cumplir\u00a0 tareas cotidianas del d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

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Proyecto social<\/strong><\/p>\n

Debido a esta problem\u00e1tica, este a\u00f1o se viene\u00a0 desarrollando\u00a0 un\u00a0 proyecto\u00a0 social en\u00a0 la\u00a0 Universidad\u00a0 Javeriana,\u00a0 liderado por\u00a0 la\u00a0 profesora\u00a0 Luz\u00a0 Stella\u00a0 Rodr\u00edguez Camacho,\u00a0\u00a0 del\u00a0\u00a0 Instituto\u00a0\u00a0 de\u00a0\u00a0 Gen\u00e9tica, la Fundaci\u00f3n Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, asociaci\u00f3n de laicos\u00a0 con\u00a0 carisma\u00a0 y\u00a0 espiritualidad\u00a0 ignaciana.<\/p>\n

Este\u00a0 proyecto\u00a0 fue\u00a0 financiado\u00a0 por\u00a0 la convocatoria\u00a0 interna\u00a0 apoyo\u00a0 a\u00a0 proyectos de presupuesto social \u201cSan Francisco\u00a0 Javier\u201d\u00a0 de\u00a0 la\u00a0 Rector\u00eda\u00a0 y\u00a0 su\u00a0 objetivo principal\u00a0 es\u00a0 ofrecer\u00a0 a\u00a0 los\u00a0 pacientes\u00a0 de lupus un ciclo de conferencias sobre varios t\u00f3picos que abordan desde la parte cl\u00ednica del manejo del paciente hasta su parte afectiva y espiritual.<\/p>\n

Adicionalmente,\u00a0\u00a0 contempla\u00a0\u00a0 la\u00a0\u00a0 elaboraci\u00f3n\u00a0 de\u00a0 una\u00a0 cartilla\u00a0 con\u00a0 enfoque informativo para pacientes, que se realizar\u00e1\u00a0 en\u00a0 colaboraci\u00f3n\u00a0 con\u00a0 el\u00a0 Hospital San\u00a0 Ignacio.\u00a0 Para \u00a0las\u00a0 personas\u00a0 involucradas\u00a0 en\u00a0 este\u00a0 proyecto\u00a0 social\u00a0 es\u00a0 muy importante facilitar la interacci\u00f3n entre los\u00a0 pacientes\u00a0 y\u00a0 sus\u00a0 familias\u00a0 y\u00a0 de\u00a0 esta forma educar en todo lo relacionado a la condici\u00f3n de vivir con lupus. A lo largo de las conferencias que se han realizado, los participantes han manifestado su\u00a0 alegr\u00eda\u00a0 por\u00a0 encontrar\u00a0 un\u00a0 grupo\u00a0 de apoyo para su situaci\u00f3n y se ha detectado una actitud optimista que ha fortalecido sus relaciones interpersonales y su pertenencia a Funmalu.<\/p>\n

Funmalu<\/strong><\/p>\n

El sentido fundamental de la Fundaci\u00f3n, cuyo lema es \u201cAyudando a ayudar\u201d, es el paciente y la enfermedad que forma parte de su propia existencia; su acci\u00f3n est\u00e1 enmarcada en el servicio que ofrece, partiendo de un todo (cuerpo, alma y\u00a0 psique),\u00a0 como\u00a0 factor\u00a0 integral\u00a0 de\u00a0 un ser humano sufriente. Para la Directora, Claudia V\u00e1squez, este proyecto ha ayu- dado a agrupar a los pacientes de Lupus y a sus familias.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n lleva tres a\u00f1os de funcionamiento\u00a0 y\u00a0 surgi\u00f3\u00a0 de\u00a0 la\u00a0 necesidad sentida\u00a0 de\u00a0 Claudia,\u00a0 como\u00a0 paciente,\u00a0 de ofrecer su vida al servicio de los pacientes con lupus. Con el desarrollo de este proyecto en la Universidad, se ha consolidado un grupo constante de pacientes y familias que agradecen luego de cada conferencia los espacios generados para compartir sus vivencias y conocer m\u00e1s acerca de la enfermedad.<\/p>\n

Gracias al proyecto, la Fundaci\u00f3n ha fortalecido sus l\u00edneas de acci\u00f3n y a corto-mediano\u00a0 plazo\u00a0 se\u00a0 espera\u00a0 que\u00a0 el\u00a0 lupus\u00a0 tenga\u00a0 una\u00a0 mayor\u00a0 visibilidad\u00a0 y\u00a0 que se\u00a0 pueda\u00a0 posicionar\u00a0 a\u00a0 Funmalu\u00a0 como una\u00a0 organizaci\u00f3n\u00a0 l\u00edder\u00a0 a\u00a0 nivel\u00a0 local\u00a0 y nacional\u00a0 que\u00a0 aporte\u00a0 a\u00a0 los\u00a0 pacientes,\u00a0 a la comunidad cient\u00edfica-m\u00e9dica y a las organizaciones\u00a0 farmac\u00e9uticas\u00a0 elementos de valor agregado que contribuyan al logro de sus objetivos.<\/p>\n

Este\u00a0 proyecto\u00a0 aporta\u00a0 a\u00a0 una\u00a0 de\u00a0 las prioridades de la compa\u00f1\u00eda de Jes\u00fas que es el \u201cfortalecimiento del cuerpo apost\u00f3lico entre jesuitas y no jesuitas en la misma misi\u00f3n\u201d. El amor se ha de poner m\u00e1s\u00a0 en\u00a0 las\u00a0 obras\u00a0 que\u00a0 en\u00a0 las\u00a0 palabras, dec\u00eda San Ignacio, y con este proyecto, cada\u00a0 persona\u00a0 involucrada\u00a0 se\u00a0 ha\u00a0 dedicado a servir de la mejor manera y con mucho amor.<\/p>\n

Participantes en el proyecto<\/strong><\/p>\n