{"id":17305,"date":"2017-06-01T21:42:19","date_gmt":"2017-06-02T02:42:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.javeriana.edu.co\/hoy-en-la-javeriana?p=17305"},"modified":"2020-10-09T14:13:24","modified_gmt":"2020-10-09T19:13:24","slug":"ley-de-tamizaje-neonatal-analizado-desde-la-bioetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.javeriana.edu.co\/repositorio-hoy-en-la-javeriana\/ley-de-tamizaje-neonatal-analizado-desde-la-bioetica\/","title":{"rendered":"Ley de tamizaje neonatal analizado desde la bio\u00e9tica"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center\">Colombia se encuentra en deuda con la implementaci\u00f3n de una herramienta de salud p\u00fablica de tamizaje ampliado neonatal. Para analizar el tema desde diferentes \u00e1ngulos, el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo reuni\u00f3 a diferentes entidades expertas en tamizaje.<\/p>\n<p>El tamizaje neonatal es una muestra de sangre que se toma del tal\u00f3n de Aquiles o del cord\u00f3n umbilical en los primeros d\u00edas de vida de un reci\u00e9n nacido, as\u00ed lo explica Ricardo Cifuentes en su art\u00edculo Consideraciones bio\u00e9ticas del tamizaje neonatal: pautas para su regulaci\u00f3n integral, de la Revista Latinoamericana de Bio\u00e9tica. El prop\u00f3sito del tamizaje es detectar al nacimiento anomal\u00edas susceptibles de tratamiento antes de la aparici\u00f3n de la enfermedad, con el objetivo de evitar discapacidad, e incluso la muerte de algunos reci\u00e9n nacidos. En el conversatorio sobre \u201cPrincipios de la Bio\u00e9tica involucrados en el Tamiz Neonatal\u201d, realizado el 8 de junio en el auditorio Jes\u00fas Emilio Ram\u00edrez, S.J., de la Pontificia Universidad Javeriana, el Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, Carlos Javier Alm\u00e9ciga, explic\u00f3 que \u201cColombia presenta un gran atraso en cuanto a las enfermedades que son tamizadas en el neonato, incluso en comparaci\u00f3n con otros pa\u00edses de la regi\u00f3n. La detecci\u00f3n temprana de estas enfermedades permite que el ni\u00f1o pueda contar con las oportunidades para desarrollar todas sus capacidades y en el futuro convertirse en un individuo que aporte al desarrollo de su familia y al crecimiento del pa\u00eds\u201d. Fernando Suarez, m\u00e9dico genetista, bioeticista y docente de la Pontificia Universidad Javeriana, se refiri\u00f3 a leyes y garant\u00edas en Colombia para el derecho de los ni\u00f1os al tamiz neonatal. Al respecto destac\u00f3 que \u201cel Estado debe generar pol\u00edticas que abarquen la mayor cantidad de personas. En el caso de estas enfermedades son pocos los individuos que las sufren, por lo que llevarlo a la pr\u00e1ctica se hace m\u00e1s complejo. Sin embargo, la ley de infancia y adolescencia protege a los menores, al igual que la ley 1392, por medio de la cual se reconocen enfermedades hu\u00e9rfanas como de especial inter\u00e9s\u201d, leyes que comprometen m\u00e1s al Estado con el tema. En un segundo momento el encuentro estuvo dedicado al an\u00e1lisis \u00e9tico, donde Nubia Posada Gonzalez. PhD en filosof\u00eda y Presidente de la Fundaci\u00f3n Colombiana de \u00c9tica y Bio\u00e9tica, habl\u00f3 sobre los aspectos bio\u00e9ticos del tamizaje neonatal en algunos tratados internacionales de la ONU, como la ley 12 de 1991 de la Convenci\u00f3n Internacional sobre los Derechos de los Ni\u00f1os. Por su parte, Luis Celis, mag\u00edster en biolog\u00eda, bioeticista y docente de la Universidad de la Sabana, realiz\u00f3 una intervenci\u00f3n sobre los principios de la bio\u00e9tica en la persona. Expuso c\u00f3mo en la bio\u00e9tica surgi\u00f3 el principio de la beneficiencia \u201cque es la obligaci\u00f3n moral de actuar en beneficio de los otros. De acuerdo a este principio, la ley del tamizaje neonatal frente a la bio\u00e9tica, \u00e9sta s\u00ed cumple el principio de beneficiencia, ya que es hacer una intervenci\u00f3n para prevenir una enfermedad, y contempla el consentimiento informado donde los padres comprenden el procedimiento del tamizaje\u201d. Sobre el mismo tema Ricardo Cifuentes, m\u00e9dico, magister en gen\u00e9tica, candidato PhD en Bio\u00e9tica y docente de la Universidad Nueva Granada, habl\u00f3 sobre los principios de la bio\u00e9tica involucrados en el tamiz neonatal, donde brind\u00f3 una visi\u00f3n pr\u00e1ctica y diferentes puntos de reflexi\u00f3n. Realiz\u00f3 tambi\u00e9n algunas comparaciones de c\u00f3mo en cada pa\u00eds se tamizan diferentes enfermedades, comparando Reino Unido, Estados Unidos y Colombia.<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><strong>\u00bfQu\u00e9 dice la ley de tamizaje neonatal? <\/strong><\/p>\n<p>El pasado 15 de junio pas\u00f3 a sanci\u00f3n presidencial la ley que establece el tamizaje neonatal, y ordena al Ministerio de Salud garantizar de manera centralizada, gratuita y obligatoria a todo reci\u00e9n nacido vivo en Colombia, una prueba de tamizaje neonatal ampliado, auditivo y visual enmarcado dentro de los lineamientos de salud p\u00fablica, para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metab\u00f3licas, endocrinas, visuales o auditivas, para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad f\u00edsica o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil. Esta ley, consta de 12 art\u00edculos en los cuales se describen las obligaciones para el Sistema General de Seguridad Social en donde tambi\u00e9n se debe tener en cuenta que se habla de una poblaci\u00f3n con especial protecci\u00f3n y que el detectar tempranamente este tipo de enfermedades ser\u00e1 mucho menos costoso a futuro. Las sociedades de m\u00e9dicos y cient\u00edficos del pa\u00eds, a trav\u00e9s de una carta abierta, le solicitaron al presidente Juan Manuel Santos firmar la ley que ya se encuentra aprobada por el congreso.<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><strong>Reflexiones finales <\/strong><\/p>\n<p>Carlos Javier Alm\u00e9ciga, Director de Instituto de Errores Innatos realiz\u00f3 una reflexi\u00f3n sobre el evento y el proyecto de ley que ordena el tamizaje neonatal: \u201cDurante muchos a\u00f1os, diferentes voces han buscado que Colombia cuente con un programa de tamizaje neonatal, y solo hasta hace poco, hemos visto como todas esas voces se han sincronizado, logrando algo que parec\u00eda muy lejano: una Ley de Tamizaje Neonatal. En este escenario, unos de los principales actores han sido las sociedades de pacientes, quienes se han echado al hombro la tarea de buscar la aprobaci\u00f3n de dicha ley. En eventos anteriores se hab\u00eda discutido muchos de los detalles t\u00e9cnicos del tamizaje. Sin embargo, este conversatorio nos permiti\u00f3 tener una jornada para discutir diferentes aspectos \u00e9ticos alrededor del tema, aspectos a los que nos veremos enfrentados como la prevenci\u00f3n, la necesidad o no del consentimiento informado, la definici\u00f3n de las enfermedades a ser estudiadas y la importancia del manejo integral de los ni\u00f1os y sus familias, con confirmaci\u00f3n para alguna de las patolog\u00edas. Esperamos que el gobierno se comprometa con el futuro del pa\u00eds, buscando todas las formas posibles para la aprobaci\u00f3n y puesta en marcha de esta ley\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Colombia se encuentra en deuda con la implementaci\u00f3n de una herramienta de salud p\u00fablica de tamizaje ampliado neonatal. 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