Lupus: Una enfermedad invisible e impredecible
El Instituto de Genética, la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, desarrollan este proyecto social financiado por la convocatoria interna “San Francisco Javier” de la Rectoría.
El Lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmune identifica erróneamente sus propias células y tejidos como extraños. La enfermedad presenta síntomas muy variados y efectos que van desde controlables hasta los que ponen en riesgo la vida. Es así como puede provocar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede dañar riñones, pulmones, corazón u otros órganos internos.
Hasta el momento se desconocen sus causas, lo cual hace que sea impredecible. Se sabe que es una enfermedad de recaídas (aumento de los síntomas) y remisiones (disminución de los síntomas). Algunos síntomas no son visibles, de ahí que quienes rodean a la persona con lupus, pueden no darse cuenta que ésta se encuentra enferma.
Para la persona con lupus, las exigencias de la vida cotidiana se pueden convertir en un desafío debido a la fatiga extrema, rigidez en las articulaciones o depresión, que pueden dificultar la realización de tareas sencillas, por eso vivir con lupus se puede convertir en un reto e implica unas renuncias y el planteamiento de un proyecto de vida desde la realidad del lupus.
Debido al espectro amplio de manifestaciones que rodean al lupus, los pacientes y sus familias no entienden claramente qué es la enfermedad, cuáles son los tratamientos y medicamentos utilizados, qué cuidados se requieren y cómo puede el Lupus afectar la vida. Todos estos interrogantes llevan a un desconocimiento y temor frente a esta condición que hace que los pacientes se aíslen, lo que dificultad su vida personal y familiar, ya que las personas que rodean al paciente, en la mayoría de casos no entienden por qué esta persona no puede cumplir tareas cotidianas del día a día.
Proyecto social
Debido a esta problemática, este año se viene desarrollando un proyecto social en la Universidad Javeriana, liderado por la profesora Luz Stella Rodríguez Camacho, del Instituto de Genética, la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, asociación de laicos con carisma y espiritualidad ignaciana.
Este proyecto fue financiado por la convocatoria interna apoyo a proyectos de presupuesto social “San Francisco Javier” de la Rectoría y su objetivo principal es ofrecer a los pacientes de lupus un ciclo de conferencias sobre varios tópicos que abordan desde la parte clínica del manejo del paciente hasta su parte afectiva y espiritual.
Adicionalmente, contempla la elaboración de una cartilla con enfoque informativo para pacientes, que se realizará en colaboración con el Hospital San Ignacio. Para las personas involucradas en este proyecto social es muy importante facilitar la interacción entre los pacientes y sus familias y de esta forma educar en todo lo relacionado a la condición de vivir con lupus. A lo largo de las conferencias que se han realizado, los participantes han manifestado su alegría por encontrar un grupo de apoyo para su situación y se ha detectado una actitud optimista que ha fortalecido sus relaciones interpersonales y su pertenencia a Funmalu.
Funmalu
El sentido fundamental de la Fundación, cuyo lema es “Ayudando a ayudar”, es el paciente y la enfermedad que forma parte de su propia existencia; su acción está enmarcada en el servicio que ofrece, partiendo de un todo (cuerpo, alma y psique), como factor integral de un ser humano sufriente. Para la Directora, Claudia Vásquez, este proyecto ha ayu- dado a agrupar a los pacientes de Lupus y a sus familias.
La Fundación lleva tres años de funcionamiento y surgió de la necesidad sentida de Claudia, como paciente, de ofrecer su vida al servicio de los pacientes con lupus. Con el desarrollo de este proyecto en la Universidad, se ha consolidado un grupo constante de pacientes y familias que agradecen luego de cada conferencia los espacios generados para compartir sus vivencias y conocer más acerca de la enfermedad.
Gracias al proyecto, la Fundación ha fortalecido sus líneas de acción y a corto-mediano plazo se espera que el lupus tenga una mayor visibilidad y que se pueda posicionar a Funmalu como una organización líder a nivel local y nacional que aporte a los pacientes, a la comunidad científica-médica y a las organizaciones farmacéuticas elementos de valor agregado que contribuyan al logro de sus objetivos.
Este proyecto aporta a una de las prioridades de la compañía de Jesús que es el “fortalecimiento del cuerpo apostólico entre jesuitas y no jesuitas en la misma misión”. El amor se ha de poner más en las obras que en las palabras, decía San Ignacio, y con este proyecto, cada persona involucrada se ha dedicado a servir de la mejor manera y con mucho amor.
Participantes en el proyecto
- – P. Hermann Rodríguez, S.J., Decano de Teología
- – P. Moisés Peña, S.J., Director del Centro Pastoral
- – Herbert Cárdenas Ruiz, Salvador Rincón y Cheril Londoño, del Centro Javeriano de Formación Deportiva
- – Tito Fabián Ortega, de la Dirección de Relaciones con Egresados
- – Los egresados javerianos Dennys Castro (filósofa), Yimy Medina, (reumatólogo), María Carolina Sánchez (psicóloga), María Isabel Moreno (dermatóloga), Luz Marina Cardona (administradora de empresas), María del Pilar Sáenz (Nutricionista) y Augusto Garzón (ingeniero electrónico), estos últimos cinco, también miembros de la CVX Colombia.
- – Desde el Hospital San Ignacio se cuenta con la colaboración de las Unidades de Nefrología, Reumatología y Pediatría para las conferencias y desde Javegraf con Miguel Ángel Poveda.
- – Claudia Vásquez, directora de Funmalu y Lala Cantillo y Julio Suárez, directores de medios y comunicaciones.
El 10 de mayo se celebra el día mundial del lupus, enfermedad que afecta a alrededor de 5 millones de personas en el mundo, de las cuales el 90% son mujeres. Las personas con lupus deben protegerse del sol, comer una dieta equilibrada, hacer actividad física de manera regular y moderada, no fumar, descansar mucho y buscar un grupo de apoyo.