Sentí un ambiente de aceptación, cariño y acompañamiento que los que tenemos “alguna desventaja” o simplemente aceptamos que “somos un poquito diferentes”, necesitamos recibir...

Martalucia Tamayo F., MD,MSc*

Por un campus libre de violencia y discriminación. Tremenda tarea que se ha impuesto nuestra Universidad Javeriana. Digo nuestra, porque tengo un alto sentido de pertenencia. La Javeriana es mi segunda casa. Aquí he aprendido muchas cosas profesionales y otras tantas para la vida. Pero lo mejor, es que desde 1975 cuando ingresé a estudiar medicina, y después cuando volví en el 84 a trabajar en mi facultad, sentí un ambiente de aceptación, cariño y acompañamiento que los que tenemos “alguna desventaja” o simplemente aceptamos que “somos un poquito diferentes”, necesitamos recibir. Sí, a mí no me da pena reconocer una diferencia, una limitación o lo que he llamado “una desventaja” frente al resto del mundo.

Soy Martalucia Tamayo F. Médica genetista, periodista-comunicadora social y persona con discapacidad. Los que me conocen saben que tengo una estatura muy bajita, serias limitaciones físicas para movilizarme y dolor permanente osteo-articular. Con el tiempo descubrí que tengo una enfermedad genética y más aún, una “enfermedad rara o huérfana”. Bonito nombre para el diagnóstico de lo que uno tiene. La gente tiende a creer que entonces uno es, o huérfano o raro. Además de que ese concepto me causa risa, siempre me recuerda el derecho que defiende Sabater a “ser más o menos raros”, a ser diferentes, “a no ser fotocopias de los demás”. Eso es apenas lógico.

Desde niña aprendí a valorar la diferencia, por eso pregono el respeto y la inclusión de las personas que se salen del común. No me escandalizo con los términos, no me ofenden ni les doy tanto valor. Lo que sí considero verdaderamente importante es el respeto a esas diferencias y eso, implica tenerlas en cuenta para incluir a las personas que las presentan. De manera que no haya barreras que les impida el libre desarrollo y pleno ejercicio de sus derechos.

 

Conoce más sobre la historia de Martalucia Tamayo en la siguiente entrevista:

 

 

Esas enfermedades crean una condición especial, se trata de limitaciones que, al interactuar con el mundo exterior, se vuelven barreras y limitan a las personas. Esa es la discapacidad. No es algo inherente a la persona, es algo que nace de la relación persona-medio ambiente.

Por lo tanto, el respeto hacia los demás implica pensar en el otro, “ponerse en los zapatos o en el lugar del otro”; y eso constituye una virtud que debe distinguir a todo ser humano. Esa capacidad de acompañar, de no discriminar, de no sentirse superior a otros y, sobre todo, de tener verdadera compasión (entendida como acompañamiento), es por demás un signo de inteligencia.

En el mes de las enfermedades huérfanas o raras, y ojalá durante todo el año, todos los días de nuestras vidas, debemos tener esto presente. Premisa para ser mejores seres humanos: que cada acto de nuestras vidas contemple acompañamiento, inclusión, respeto por la diferencia y por la condición de discapacidad. Sólo así podremos decir que hemos entendido la diferencia.

Somos parte de un colectivo social que pretende liderar acciones y procesos que algún día, tal vez no muy lejano, trasformen el mundo, su mundo, nuestro mundo, en ese mundo verdaderamente incluyente que siempre hemos soñado. 

* Médica genetista, directora científica de la Fundación Derecho a la Desventaja FUNDALDE y profesora titular del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana.

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