El reto de promover la salud integral en niños con labio y paladar hendido

El reto de promover la salud integral en niños con labio y paladar hendido

Desde la antigüedad, la humanidad se ha enfrentado al reto de tener individuos con hendiduras o malformaciones en su cara, ojos, labios o paladar, que han sido discriminados o aceptados socialmente a tal punto de considerarlos dioses en culturas como la griega, china o egipcia.

Aunque esto ocurría hace miles de años, todavía en la sociedad colombiana es común oir expresiones como “¿qué tiene ese niño en la boca?”, “¿por qué no se entiende lo que habla?”, “¡Ah, es que tiene labio leporino!”, lo cual no es de extrañarse porque cualquier condición de la cara que se aleje de la “normalidad“ llama la atención y más aun porque el rostro es el conjunto de facciones y rasgos que le dan parte de la individualidad e identidad a cada persona.

En la actualidad, tener alguna anomalía craneofacial sigue siendo un reto médico y social. Unas de las más comunes son las malformaciones en el labio y el paladar, que se presentan entre el 0.09 % y 0.10 % de la población colombiana, según el IV Estudio Nacional de Salud Bucal del año 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social.

En esta medida, el nacimiento de un niño con hendidura labiopalatina, que se conoce coloquialmente como ‘labio leporino’, tiene gran impacto en la persona pues la complejidad de esta condición genera alteraciones psicológicas, estéticas y funcionales que pueden afectar la alimentación, audición, respiración, masticación y el habla del paciente frente a su entorno social, escolar y familiar.

 

El término “leporino” viene de la palabra latina “leporum”, que significa “labio libre”, semejando la forma del labio de los conejos. Actualmente se prefiere evitar esta palabra.

 

En el tratamiento de esta condición es necesaria la participación de un grupo de especialistas que actúen de manera articulada para que el desarrollo y la rehabilitación de estos pacientes y de sus familias se dé integralmente. En este proceso es importante involucrar a los cuidadores, para que sea posible cumplir los objetivos propuestos.

El acompañamiento se debe iniciar por un equipo de especialistas en genética, pediatría, cirugía plástica y/o maxilofacial, odontopediatría, fonoaudiología, psicología, ortodoncia, periodoncia, restauración oral, entre otros. Es ideal que estén presentes desde el embarazo de la madre para brindar asesoría, con el fin de que se puedan despejar dudas y se oriente a los padres sobre el cumplimiento de las necesidades básicas de sus hijos como la alimentación del bebé que viene con esta condición. Aunque esta suele ser una de las mayores dificultades porque se pueden presentar cuadros de ahogo, paso de líquido entre la nariz y boca, los expertos han identificado que es posible implementar la lactancia materna como primera opción para el neonato que nace con algún tipo de hendidura en el labio o paladar.

A medida que el bebé va a creciendo, es fundamental que los padres sepan cuál es la mejor manera de alimentarlos, con el fin de estimular sus músculos, proporcionarles una ganancia óptima de peso y prepararlos para las primeras cirugías del cierre del labio y del paladar. Además, en este contexto, la decisión o no de realizar aparatos para moldear la boca o la nariz debe partir de las condiciones particulares de cada individuo y de las necesidades del círculo familiar. Por otro lado, es necesario el acompañamiento del odontopediatra y del fonoaudiólogo, que indican el momento propicio para iniciar el cepillado dental, los controles de la erupción de sus dientes y hacer seguimiento a los procesos de succión, deglución, masticación, respiración, habla y lenguaje.

Por lo anterior, el tratamiento de niños con malformaciones en el labio y el paladar requiere de diversos profesionales que trabajen coordinadamente y en equipo, además de poseer gran conciencia social, valores y formación integral. Considerando que lo ideal en salud es la prevención de la enfermedad y la promoción de salud, el grupo interdisciplinario para el manejo de las hendiduras labiopalatinas de la Facultad de Odontología: Construyendo Futuro, plantea estrategias desde hace aproximadamente 20 años para lograr la salud integral de los niños con esas condiciones, donde la educación y la promoción de la salud empodere a los pacientes y sus familias para minimizar cualquier manera de discriminación.

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De esta manera, a raíz de la pandemia ocasionada por la COVID-19 y con motivo del aniversario de los 70 años de la Facultad de Odontología de la Universidad Javeriana, el área de Odontopediatría y Fonoaudiología se propuso brindar un acompañamiento a los pacientes con Labio y Paladar Hendido (LPH) y a sus familias a través de un material educativo, con el fin de mejorar y optimizar su desempeño en las áreas de la salud oral, alimentación, forma de hablar y desarrollo del lenguaje de los niños desde el nacimiento hasta los 18 años de edad.

Este material incluye videos, infografías y un blog interactivo que busca ilustrar los cuidados y la forma correcta de alimentar a un bebé con LPH durante los primeros meses con lactancia materna, cómo realizarles su higiene bucal, presenta una guía alimenticia para optimizar su nutrición y proporciona pautas para la estimulación correcta del habla y del lenguaje de los niños.

A continuación, le invitamos a consultar el material educativo:

Este material fue diseñado por el grupo de residentes de segundo año de la Especialización en Odontopediatría de la Facultad de Odontología: Camila Álvarez, Tatiana Bustos, Alexandra Eras, Lucía Galindo, Karen Hernández, Gabriela Oviedo, Silvia Rojas y Sarah Villalobos. Además, contó con la participación de la estomatóloga pediatra María del Pilar Bernal y la fonoaudióloga especialista en Terapia Miofuncional y Disfagia, María Ximena Abello, profesoras de la Pontificia Universidad Javeriana.

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Esperanza y soluciones para bebés con defectos congénitos

Esperanza y soluciones para bebés con defectos congénitos

Hay situaciones que se salen de las manos. Pero cuando se trata de la salud de un bebé que viene en camino, todo lo que se pueda hacer para prevenir cualquier anomalía resulta vital.

Si en el mundo la causa de que el 9 % de los bebés muera antes de los cinco años tiene que ver con problemas que aparecen durante el periodo prenatal, es decir, con defectos congénitos, en América Latina y el Caribe la cifra sube al 21 %.

Desde 2017, como resultado de un evento mundial organizado por la Javeriana Colombia, se produjo un documento de consenso sobre la situación de la región para que tomadores de decisiones, el sector de la salud y las familias tomaran conciencia para reducir estos porcentajes. Porque se puede. Solo es cuestión de informarse y actuar.

Previamente, en 2013, la Universidad Javeriana ―sede Bogotá y seccional Cali— participó activamente en la redacción de la guía de práctica clínica Detección de anomalías congénitas en el recién nacido, gracias al conocimiento generado en los proyectos de investigación adelantados desde hace varias décadas, pero además por el impulso de integrarse a un grupo que en la región adelanta estudios similares: el Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC).

A eso se suma la trayectoria en este campo del Instituto de Genética Humana, en Bogotá, así como del Departamento de Ciencias Básicas de la Salud, en Cali, que se han aliado con las respectivas secretarías de salud. Con base en los datos del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), que desde 2012 incluye los defectos congénitos como de vigilancia obligatoria, la mirada de los investigadores Ignacio Zarante, de Bogotá, y Paula Margarita Hurtado, de Cali, se especializa más cada año. “La secretaría de salud recibe los datos del Sivigila y nos los entrega; nosotros capacitamos, favorecemos la vigilancia, y publicamos en conjunto”, explica Zarante.

¿Cuál ha sido el aporte?

Los defectos congénitos pueden ser de dos tipos: unos alteran la forma ―labio o paladar que no alcanzaron a unirse, carencia de una oreja o de un dedo― y otros modifican la función ―errores innatos del metabolismo―. La Javeriana tiene decenas de publicaciones sobre muchos de ellos. A PESQUISA JAVERIANA le interesó especialmente la investigación realizada en aquellos niños que nacen con una malformación en su boca (hendiduras orofaciales). La noticia alentadora es que hoy en día la medicina ofrece soluciones integrales.

Puede suceder que el bebé nazca con labio fisurado, con o sin el paladar hendido, o solo con el paladar hendido. Son malformaciones diferentes. “En Bogotá nacen mensualmente nueve niños con alguna de estas malformaciones y en Cali, más o menos dos o tres”, dice Zarante.

Si anteriormente se creía que la altura sobre el nivel del mar incidía en mayor número de casos, los estudios de Zarante y su grupo demuestran que no es tan cierto. Lo que sí menciona el investigador como un hallazgo novedoso es que efectivamente hay más niños que niñas con labio y paladar hendido, pero solo en paladar las niñas resultan más afectadas.

Existen además tres diferentes tipos de afectación. Los más frecuentes son los niños y niñas que nacen con labio fisurado y paladar hendido. El segundo tipo son los que presentan malformaciones adicionales, y el tercero corresponde a aquellos que sufren un síndrome más grave y de mal pronóstico. Los primeros deben ir de inmediato a tratamiento. “Hoy en día, un niño con labio y paladar hendido puede no tener secuelas estéticas, nutricionales ni del lenguaje”, continúa Zarante. “Debe quedar perfecto”.

Y para lograrlo hay que superar algunas barreras, como por ejemplo, el acceso al sistema de salud para un tratamiento integral que demanda un abanico de especialistas. La consigna: empezar a trabajar desde el primer día. Eso significa un hospital que ofrezca todas las opciones para las necesidades de estos bebés.

“El problema es que las EPS no contratan con estas clínicas de alta complejidad porque dicen que les sale más caro, pero en el largo plazo es más costo-efectivo tratarlos con un equipo multidisciplinario capacitado para esto y en un solo lugar”, dice Zarante.

Durante el embarazo, cuando la ecografía prenatal muestra que el niño no está creciendo bien, es una señal de alarma y un llamado de atención para el personal de salud. De acuerdo con Zarante, solo el 30 % de los casos de labio y paladar hendido se diagnostica en las ecografías debido a diferentes razones: porque se usan equipos de baja calidad, porque las personas no están adecuadamente entrenadas o porque se les paga por ecografía tomada y por tanto proceden demasiado rápido.

Labio leporino - Interna
Las cardiopatías congénitas son la mayor causa de muerte infantil en Colombia y la que más impacto causa porque cuesta mucho dinero.

La prevención como herramienta

Como medidas preventivas, Zarante menciona no fumar, no tomar bebidas alcohólicas, evitar infecciones, ciertos medicamentos y consumir ácido fólico antes del embarazo. Estos factores ambientales o sociales actúan en las primeras ocho semanas, y el labio y el paladar se cierran entre la sexta y la octava semana, cuando probablemente la mujer no sabe que está embarazada. Así que el consejo es: “cuando deje de usar método anticonceptivo, considérese embarazada; no cuando llegue el retraso”, aconseja el investigador.

La prevención, entonces, puede iniciar desde antes de siquiera pensar en tener un bebé. “Cuando se tiene un familiar ―inclusive un primo en segundo grado― con labio y paladar hendido, se sube el riesgo un 9 %”. Nunca sobra preguntar y hacer una evaluación de los antecedentes familiares.

Los estudios genéticos de la Javeriana también han demostrado que, si al bebé que nace con el labio fisurado o el paladar hendido le falta un pedacito del cromosoma 22, significa que sufre un síndrome especial que compromete además la voz, el corazón y el desarrollo psicomotor. “Si se le diagnostica temprano”, afirma Zarante, “es posible hacer procedimientos más agresivos para que el bebé tenga menos problemas”.

Si se suma el documento de consenso a todas las demás actividades de investigación y generación de política pública que en este campo ha desarrollado la Javeriana en sus dos sedes, Colombia y la región Latinoamericana cuentan con herramientas para prevenir y curar en la mayoría de los casos esta malformación congénita que, por presentarse en la cara, puede atemorizar a los padres, pero que es cada vez más controlada por la medicina moderna.

“El Programa de vigilancia y seguimiento a defectos congénitos en Cali ha significado una oportunidad para generar investigación aplicada en este campo, involucrando estudiantes de pregrado y médicos graduados”, remató la científica caleña Hurtado. “Adicionalmente ha tenido impacto en espacios académicos dado por diferentes capacitaciones y eventos de divulgación y actualización, locales, nacionales e internacionales. Es un ejemplo de trabajo multidisciplinario que reúne el sector público y privado en torno a una problemática”.


Para leer más:

  1. Zarante et al., A consensus statement on birth defects surveillance, prevention and care in Latin America and the Caribbean”, en Revista Panamericana de Salud Pública, 43(1), 2019. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31093226
  2. Zarante, K. Sarmiento, C. Mallarino, G. Gracia, “Description of Bogotá Birth Defects Surveillance and Follow-up Program”, en Journal of Registry Management, 41(3). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28121311

Detalles de la investigación académica:

Título de la investigación: Javeriana Colombia liderando programas de investigación y prevención en niños(as) con defectos congénitos en Bogotá y Cali.
Investigadores principales: Ignacio Zarante (PUJ Bogotá), Paula Margarita Hurtado Villa (PUJ Cali).
Coinvestigadores: Karen Sarmiento (PUJ Bogotá), Natalia Caicedo (PUJ Cali), Claudia Marcela López (PUJ Cali), Secretaria de Salud de Bogotá, Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali.
Instituto de Genética Humana (Javeriana sede Bogotá) y Departamento de Ciencias Básicas de la Salud (Javeriana seccional Cali).
Periodo de las investigaciones: 2016 – 2018.