Calidad de vida de niños y adolescentes con labio y paladar hendido

Calidad de vida de niños y adolescentes con labio y paladar hendido

Por: María Ximena Montaño Rozo // Fotografía: Shutterstock

Estudio de la Universidad Javeriana le pone el lente a las experiencias de vida de niños, niñas y adolescentes con esta condición y evidencia un gran impacto en su área social y psicológica.

Dominic tiene siete meses y Paola, su madre, ya teme por un futuro en el que el bullying sea el protagonista de la historia de su hijo. “¿Será que va a tener amigos?”, se pregunta, “¿se relacionará fácil?, ¿le costará hablar en público?”. A estos interrogantes se suman los de otras de las familias que experimentan la misma situación, ¿le dará pena ser fotografiado(a)?, ¿podrá socializar en el colegio?

El menor nació con fisura labio palatina (FLP), un defecto craneofacial producido por alteraciones en el embrión, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), constituye la malformación congénita más frecuente de la región facial.

Su labio y paladar no están unidos y reflejan un aspecto diferente al convencional, pero eso no le impide soltar una sonrisa tras otra con confianza y frescura. No obstante, los pacientes con FLP, a medida que crecen y se relacionan con la sociedad, parecen tener una percepción diferente y no tan despreocupada de la vida.

Así lo demuestra un estudio realizado por el grupo interdisciplinario e interprofesional para la atención de pacientes con labio y paladar hendido (LPH) de la Pontificia Universidad Javeriana, conformado por un equipo de estudiantes y docentes de odontología, especialistas en odontopediatría, ortodoncia, cirugía maxilofacial, periodoncia, fonoaudiología y psicología, quienes se aproximaron a las experiencias de niños, niñas y adolescentes con fisura labio palatina para determinar su percepción y la de sus familias acerca de su calidad vida.

¿Qué encontraron en el estudio?

Los investigadores evidenciaron un impacto significativo en las diferentes áreas de la vida de menores entre los 10 y 20 años de edad con esta anomalía craneofacial. Determinaron que sus preocupaciones más comunes son los posibles efectos a nivel biológico, funcional, estético; y en mayor medida, en la dimensión psicológica, social y el área educativa.

Según el estudio, algunas de las características que pueden alterar la calidad de vida de las personas con FLP son las dificultades en la alimentación, problemas de fonación relacionados con el habla, alteraciones auditivas, dentales y en su fisionomía, explica María del Pilar Bernal, odontóloga javeriana, estomatóloga pediatra e investigadora del proyecto.

“Con esto también llega la dificultad de socializar asertivamente, la variación emocional y del estado del ánimo, tanto de la persona que lo padece como para la familia, entre otras situaciones difíciles de sobrellevar en un principio”, añade Bernal.

Según el, la prevalencia de labio y paladar hendido asociados es de 0.07 % en la población colombiana, mientras que estos eventos se presentan en menor proporción si se hace referencia a la fisura labial o paladar hendido por separado.

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¿Cómo es el tratamiento del labio y paladar hendido?

El camino para corregir esta condición puede llegar a ser muy tortuoso, pues los pacientes son sometidos a diversos procedimientos quirúrgicos reconstructivos de labio, paladar y nariz, además de otros tratamientos y terapias. A medida que crecen, todo parece tornarse más difícil en términos de calidad de vida, especialmente por la percepción de su autoimagen y la posibilidad de entablar relaciones sociales.

Así lo evidenciaron algunos participantes del estudio quienes, según indica Oscar Montaño, psicólogo y coautor de la investigación, reconocieron tener ansiedad y alta preocupación por su imagen con una tendencia a disminuir a medida que el proceso avanzaba bajo un acompañamiento integral del personal de salud.

“Esta condición genera retos estéticos y funcionales que requieren atención interprofesional e interdisciplinaria desde la primera infancia hasta la adolescencia tardía. Dichas intervenciones se encuentran dirigidas a restaurar, no solo la apariencia, sino también su función (la capacidad de alimentación, comunicación y escucha)”, asegura Bernal, quien además es docente del posgrado de Odontopediatría de la Facultad de Odontología de la Universidad Javeriana.

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Los niños, niñas y adolescentes, así como sus acudientes, manifestaron en la investigación lo importante que es la intervención quirúrgica para ellos, pues les ayuda a enfrentarse al mundo con mayor seguridad y cambiar sus discursos de desesperanza por el surgimiento de pensamientos, sentimientos y emociones positivos.

No obstante, el sistema de salud colombiano -si bien incluye algunos procedimientos quirúrgicos y consultas como las de psicología y fonoaudiología en el Plan Obligatorio de Salud o POS- en realidad existen pocas EPS que ofrecen un tratamiento integrado y coordinado con un grupo interprofesional e interdisciplinario idóneo y preparado para la atención de esta población.

“Nos encontramos con atenciones que la mayoría de las veces ofrecen estos tratamientos de manera individual, lo que hace que estos pacientes y sus familias se enfrenten a barreras de acceso ante un servicio en salud que debe ser integral y desde el nacimiento hasta la adultez, de manera que asegure un acompañamiento en la rehabilitación del paciente y su integración a la sociedad de forma positiva”, explica la profesora Bernal.

María Claudia Martínez, ortodoncista y coordinadora del grupo, añade y es enfática al decir que, “todos los tratamientos van sumando, por ejemplo, en ortodoncia, cuando ellos se ven sonreír a sí mismos, hay un cambio impresionante. Hace poco llegó una niña con sus papás, estaba feliz porque ya había terminado su tratamiento. Verla tan adaptada y totalmente incluida en la sociedad -porque así se sentía-, fue especial”, cuenta.

Un camino espinoso

Las familias y el personal de salud reconocen que el camino para llegar a estos cambios físicos que les permite a los pacientes sentirse bien con su imagen, incluidos y adaptados, no es fácil.

La investigación demostró, en cuanto a la dimensión estética, que la apariencia física es más importante en adolescentes y en especial en las mujeres, hecho que contribuye a un mayor riesgo de ajuste psicosocial para ellas, problemas de comportamiento y angustia emocional.

Al ver la vulnerabilidad de los niños y adolescentes para la integración social, los expertos notan que, en muchos casos, a modo de compensación, los padres son permisivos y sobreprotectores, considerando que así los cuidan mejor.

Al respecto, Montaño dice que estos extremos tampoco son buenos: “La fisura labio palatina no es una enfermedad, es una condición o una diferencia craneofacial como lo dice ahora la OMS, con la que se aprende a vivir, teniendo como resultados a pacientes muy prósperos, productivos y sin complicaciones para desenvolverse en su vida cotidiana después de haber pasado por todos sus procesos”.

Para el psicólogo, la etiqueta de “diferente” la hacen más los demás y no las mismas personas que tienen la condición. Así, la invitación de los expertos es a acoger a esta población para que, motivados por la aceptación social, no tengan que experimentar la discriminación.

“No basta con entender de qué se trata y evaluar de dónde proviene, que de por sí es difícil, porque depende de múltiples factores, pues aparte de la predisposición genética están los factores ambientales, el tabaco, el alcohol, la alimentación, el uso de sustancias psicoactivas, entre otras. También es importante educar sobre esta condición que cualquiera puede experimentar”, dice la estomatóloga pediatra Bernal.

La experta explica que estos cambios inician desde un buen manejo del lenguaje, entendiendo, por ejemplo, que expresiones como “labio leporino” o “el boquete”, coloquialmente escuchadas en el argot popular, no deben promoverse, pues según explica, “la expresión ‘leporino’ viene de la palabra ‘leporum’ que es labio libre, como el labio que tienen los conejos; expresiones que promueven la discriminación y pueden dejar secuelas aún más significativas cuando provienen de experiencias infantiles”.

Ante esto, los expertos indican que ya hay un consenso dentro de las asociaciones que manejan esta anomalía a nivel mundial e invita a sumarse a este movimiento en el que desde el lenguaje se previene la discriminación.

Para leer más

TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN:  Aproximación a la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes con Fisura labio palatina no Sindrómica (FLPNS) bajo tratamiento integral en la clínica de Labio y paladar hendido (LPH) de la Pontificia Universidad Javeriana- Bogotá- Colombia.  Estudio fenomenológico.
 

INVESTIGADORES: Niyireth Rocío Rocha Osorio, María del Pilar Bernal Pardo, Óscar Mauricio Montaño, Ángela Suárez y John Roberto Alba

Facultad de Odontología – Grupo Interdisciplinario para la atención de pacientes con lPH
 

PERÍODO DE LA INVESTIGACIÓN:  Artículo en proceso de publicación en revista indexada – segundo semestre 2021

Si desea conocer el artículo completo por favor comunicarse a alguno de los siguientes correos:

mbernalp@javeriana.edu.co

oscar_montano@javeriana.edu.co

Redes sociales de los investigadores:

Instagram: @dra_pilibernalp @osskarm06 @ps.johnroberto

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