Existe un tipo de demencia altamente incapacitante y difícil de diagnosticar. Aunque afecta a muchas personas, en América Latina no hay muchas claridades de quienes la padecen y cómo se pueden tratar. Para enfrentar este vacío y mejorar el diagnostico en la región, nació el Consorcio Latinoamericano para la Investigación en la Demencia de Cuerpos de Lewy, liderado por el profesor de la Pontificia Universidad Javeriana, Carlos Cano-Gutiérrez, investigador del Instituto de envejecimiento.
Para entender esta enfermedad, imagine cómo una sábana bien doblada cabe correctamente en el cajón del armario donde usted las guarda. Deja espacio y facilita la entrada o salida de otras sábanas, fundas o toallas de manos. Pero si la sábana está mal doblada, especialmente las que tienen elástico en los bordes, ocupa espacio de manera caótica y se vuelve difícil gestionar el contenido del cajón.
En su cerebro hay millones de cajones que son sus neuronas. Cada cajón aloja proteínas, que son como esa sábana de resortes, así como todos los componentes de la célula. Aunque las proteínas son fabricadas dentro de cada neurona, luego necesitan doblarse correctamente, pues su función depende de su estructura en tres dimensiones.
Este plegamiento determina su interacción con otras moléculas y, si se pliegan mal, pueden entrar a cumplir otros roles e incluso volverse tóxicas y provocar la muerte de la neurona. Cuando se acumulan proteínas mal plegadas en las células del cerebro, así como ocurre con el cajón desordenado, encontrar lo que se busca se hace más difícil.
Esto es lo que sucede en la Demencia con cuerpos de Lewy, donde la proteína alfa-sinucleína se empieza a acumular dentro de las células del cerebro interrumpiendo así el funcionamiento de las neuronas y causándoles la muerte. Estas acumulaciones, llamadas cuerpos de Lewy, afectan sobre todo las zonas del cerebro dedicadas al control motor, la memoria y el pensamiento.
Si cada vez que usted va a abrir ese cajón encuentra un desorden, es probable que le tome más trabajo encontrar lo que busca. En el cerebro, esto se traduce en dificultades para recordar, caminar o distinguir entre lo que es o no real.
Una enfermedad con varios problemas en común
La Demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad progresiva que se distingue de otras demencias por la manera en que se produce el deterioro. A diferencia del Alzheimer, los problemas de memoria son menos severos, pero hay una pérdida importante en la atención, la alerta y las capacidades visoespaciales.
A diferencia del Parkinson, los síntomas motores y cognitivos aparecen al tiempo. Y, a diferencia de enfermedades psiquiátricas, las alucinaciones y los trastornos del sueño pueden manifestarse incluso años antes de los demás síntomas.
Actualmente no existe una cura para la Demencia con cuerpos de Lewy, y el enfoque de investigadores y clínicos está en el tratamiento de los síntomas una vez se tiene el diagnóstico. El problema es que en Latinoamérica las capacidades diagnósticas son limitadas y frecuentemente se confunde esta demencia con otras enfermedades.
Un esfuerzo latinoamericano alrededor del cerebro
El consorcio Lewy-LATAM es el producto de una reunión que se llevó a cabo en Bogotá el 30 de agosto de este año y que reunió a líderes en el estudio y atención de demencias de varios países como México, Perú, Chile, Argentina y Brasil. Asimismo, sumó la participación de instituciones como la Universidad de Antioquia, la Fundación Santa Fe, la Fundación Valle de Lili y la Universidad del Rosario.
“Estamos muy entusiasmados porque somos muchas personas que estamos trabajando en esto, un grupo grande de neurólogos, psiquiatras y geriatras que estamos trabajando en este tema con un fin importante: empezar a conocer esta enfermedad”, comenta el profesor Cano.
Particularmente desde la Universidad Javeriana y el Hospital San Ignacio ya tienen un recorrido en temas cercarnos. De hecho, investigadores de ambas instituciones se han dedicado a estudiar diferentes tipos de demencia desde 1994, convirtiéndose así en líderes en la región, comenta el presidente del consorcio.
Ahora, este esfuerzo colectivo busca aumentar la visibilidad de la enfermedad a través de la colaboración regional y el trabajo conjunto. Su primera misión será construir un panorama regional del estado de la enfermedad. Esto incluirá, por un lado, una revisión retrospectiva sobre el diagnóstico de la enfermedad, y por otro, un estudio prospectivo con nuevos pacientes y técnicas que permitan identificar el estado actual.
Con estos aportes, el consorcio espera nivelar un poco la brecha que existe en la investigación de esta enfermedad en nuestra región. “En América Latina hay solo 45 publicaciones sobre demencia por cuerpos de Lewy, comparado con más de 2.000 en Estados Unidos”, explica el profesor Cano.
Finalmente, el consorcio espera diseñar un componente educativo para estudiantes, residentes y especialistas en neurología. Además de entregar información precisa sobre la Demencia con cuerpos de Lewy, buscan sensibilizar a profesionales de diferentes áreas para acompañar de manera más integral a pacientes y familiares a navegar este proceso.
Lo difícil de diagnosticar demencias en Latam
Una de las preocupaciones más importantes para Carlos Cano es encontrar estrategias de diagnóstico precisas y accesibles para las personas. Actualmente, determinar la ocurrencia de la Demencia con cuerpos de Lewy es complejo, requiere un proceso clínico arduo que incluye identificar síntomas de la enfermedad y descartar la posibilidad de otras afecciones. Incluso puede requerir imágenes del cerebro, exámenes de sangre y hasta de líquido cefalorraquídeo que pueden generar altos costos para los pacientes y servicios de salud.
Según cifras actuales, la Demencia de Cuerpos de Lewy es el segundo tipo de demencia neurodegenerativa más común en el mundo pero las cifras en Latinoamérica son en gran medida desconocidas, explica el profesor. Por ello, la importancia del consorcio y la urgencia de tener respuestas para atender y cuidar una población cada vez más envejecida en la región.
