El lupus, una condición difícil de diagnosticar

El lupus, una condición difícil de diagnosticar

Con la voz joven de una niña que no supera los 15 años de edad, pero con la propiedad y madurez que puede tener cualquier persona mayor, Andrea Poveda se aferra a un muñeco con rostro de mariposa. “Cuando todo inició, yo no sabía qué era lo que tenía, no sabía lo que me estaba sucediendo y tampoco me imaginaba lo que mis papás estaban viviendo en ese momento”, afirma. A los 9 años, fue diagnosticada con lupus y asegura que vivir con esta enfermedad es posible, pues esta condición no la hace inválida (Conozca su historia y la de otras personas en el video al final de la nota).

Son nueve mujeres de cada 10 personas que como ella padecen esta enfermedad autoinmune, término que de por sí incita a muchos a recrear una imagen de miles de células del cuerpo poniéndose en contra de él para atacarlo. “En estas patologías lo que pasa es que el sistema inmune está confundido y en lugar de montar respuesta contra lo que tiene que atacar, que son las bacterias, los virus y todas las amenazas, te ataca a ti mismo”, señala la PhD. en Ciencias Biológicas y profesora javeriana, Luz Stella Rodríguez Camacho, quien con una larga trayectoria en investigación sobre lupus explica las particularidades de esta condición, rompe mitos y asegura que sí se puede vivir con ella.

Enrojecimiento con forma de alas de mariposa en el rostro, dolor intenso en las articulaciones, fatiga extrema, falta de energía, dolor de cabeza, pérdida de cabello, sensibilidad a la luz solar y úlceras en la boca, son algunos de los signos de alarma que puede experimentar una persona. Sin embargo, “las manifestaciones sintomáticas no siempre son las mismas, estas son muy variables e inespecíficas en cada uno de los casos”, asegura la doctora Rodríguez, razón por la que resulta tan difícil de diagnosticar.

“Existen diferentes clases de lupus, hay unas que solo comprometen la piel (se le llama lupus discoide) y otras como el LES (Lupus Eritematoso Sistémico), que es cuando hay un ataque a muchas partes del cuerpo llegando a atacar hasta a algún órgano específico”, aclara. Pueden verse afectados órganos como el riñón, el corazón o el pulmón; incluso el lupus neuropsiquiátrico, genera daños en una parte del cerebro. “Casi el 40% de las personas con lupus tienen un compromiso renal y empiezan a hacer proteinuria, es decir, que pierden proteínas por la orina”, explica.

La procedencia de esta patología es incierta, por lo que prevenirla resulta casi imposible. Se cree que las causas están relacionadas con una interacción entre factores genéticos, hormonales y ambientales que llevan al desarrollo de la enfermedad. Al respecto, la investigadora complementa: “también se ha visto que los bajos niveles de vitamina D posiblemente pueden predisponer su desencadenamiento, al igual que el consumo activo de cigarrillo, pero siguen siendo controversiales los estudios sobre ello y en general estos hallazgos se han encontrado en pacientes con otras enfermedades autoinmunes como artritis. Lo que sí es cierto es que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona sin distinción de edad o raza, siendo más común en las mujeres de edad fértil, entre los 15 a los 44 años”.

Una vida con lupus

Las personas con esta afección se caracterizan por vivir el día a día con poca planeación, pues además de ser una patología crónica, las enfermedades autoinmunes se caracterizan por tener picos de actividad. Esto quiere decir que “hay días en los que pueden experimentar síntomas de manera exacerbada y días en los que, por el contrario, todos esos signos se apagan, es decir, que el cuerpo se encuentra en una fase de remisión”, comenta Rodríguez, por lo que en esta ‘montaña rusa’, una jornada laboral o de estudio puede ser muy productiva o una en el que físicamente la persona no se sienta en la disposición de poder enfrentarlo con normalidad.

Para quienes se preguntan si esta condición tiene cura, la respuesta es no, y esta es una verdad difícil de aceptar tanto para los pacientes como para las familias, cuenta la profesora. Por esto, la mejor forma de controlar los síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida es con un tratamiento cuidadoso y constante. “Lo que se busca médicamente es que el sistema inmune se apague un poco, con fármacos como los glucocorticoides, antiinflamatorios e inmunosupresores. Sin embargo, una de las complicaciones que hemos evidenciado es que a veces cuando los pacientes están en una fase inactiva creen que pueden dejar el tratamiento y lo que esto hace es acelerar otra vez el pico de actividad”, complementa la investigadora.

Como se espera que una persona con diabetes evite el azúcar y probablemente se inyecte insulina, el lupus también es una condición que hay que aprender a regular con medicina, dice la doctora, haciendo un llamado a que por molesto que sea estar consumiendo todo el tiempo múltiples fármacos, “la idea es que una vez la persona empiece el tratamiento se adhiera a él de por vida y este pueda irse modificando de acuerdo con la condición, siempre de la mano del médico encargado: un reumatólogo”.

El apoyo familiar, una de las medicinas más potentes

El proceso de aceptación de la enfermedad no solo es difícil para la persona diagnosticada; para la familia también resulta todo un reto. “Les cuesta creer que alguien que se ve bien físicamente (por eso se habla del lupus como una enfermedad invisible) y se desempeña de forma eficaz con regularidad, tenga momentos en los que no quiere pararse de la cama o le cueste realizar actividades sencillas y cotidianas como abrir una puerta, lavar los platos o peinarse; ahí vienen preguntas como, ¿qué le está pasando?, ¿es pereza o falta de energía?, ¿realmente es una enfermedad?, ¿es solo su estado de ánimo?”, explica la investigadora.

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A estos cuestionamientos se suma la fase de negación de la persona con lupus: enfrentar los cambios físicos que pueden generar los medicamentos (cachetes gruesos o subidas inesperadas de peso) o recibir los comentarios sociales que pueden aparecer a partir de estos como “estás como gordito/a”, ejemplifica la doctora. Todo esto puede desencadenar afectaciones del estado emocional y del ánimo, ideas desesperanzadoras, falta de ánimo, síntomas depresivos o creer que la vida llegó a su fin con el diagnóstico, entre otros.

Al respecto, la psicóloga María Carolina Sánchez, especialista en psicoterapia con pacientes de lupus, explica: “una de las primeras cosas que afecta a la persona es afrontar que tiene una enfermedad con la que va a tener que convivir durante toda la vida. Esto hace que pase por muchos altibajos emocionales –tristeza, impotencia, rabia, incertidumbre frente al futuro”. Por esto, el trabajo psicológico está encaminado a que diariamente las personas vean al lupus como un amigo más que como un enemigo.

La invitación para las personas que tienen esta condición, según las expertas, es buscar apoyo en fundaciones especializadas como alternativa para sobrellevar las adversidades que se presentan en el camino del entorno directo e indirecto de la patología. Además, recomiendan tomar conciencia de que la vida no se acaba con el diagnóstico y que el primer paso es promover el autocuidado. “Los sueños no van a cambiar, no cambia ni el qué ni el para qué, tal vez sí el cómo, pero en eso está la vida, en encontrar respuestas a cómo hacerlo”, aseguran. “Se trata de mirar qué modificaciones hay que hacer en la vida para poder continuar, reconociendo que el lupus no es el límite, sino una nueva condición de vida”, finaliza Rodríguez.