El reto de promover la salud integral en niños con labio y paladar hendido

El reto de promover la salud integral en niños con labio y paladar hendido

Desde la antigüedad, la humanidad se ha enfrentado al reto de tener individuos con hendiduras o malformaciones en su cara, ojos, labios o paladar, que han sido discriminados o aceptados socialmente a tal punto de considerarlos dioses en culturas como la griega, china o egipcia.

Aunque esto ocurría hace miles de años, todavía en la sociedad colombiana es común oir expresiones como “¿qué tiene ese niño en la boca?”, “¿por qué no se entiende lo que habla?”, “¡Ah, es que tiene labio leporino!”, lo cual no es de extrañarse porque cualquier condición de la cara que se aleje de la “normalidad“ llama la atención y más aun porque el rostro es el conjunto de facciones y rasgos que le dan parte de la individualidad e identidad a cada persona.

En la actualidad, tener alguna anomalía craneofacial sigue siendo un reto médico y social. Unas de las más comunes son las malformaciones en el labio y el paladar, que se presentan entre el 0.09 % y 0.10 % de la población colombiana, según el IV Estudio Nacional de Salud Bucal del año 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social.

En esta medida, el nacimiento de un niño con hendidura labiopalatina, que se conoce coloquialmente como ‘labio leporino’, tiene gran impacto en la persona pues la complejidad de esta condición genera alteraciones psicológicas, estéticas y funcionales que pueden afectar la alimentación, audición, respiración, masticación y el habla del paciente frente a su entorno social, escolar y familiar.

 

El término “leporino” viene de la palabra latina “leporum”, que significa “labio libre”, semejando la forma del labio de los conejos. Actualmente se prefiere evitar esta palabra.

 

En el tratamiento de esta condición es necesaria la participación de un grupo de especialistas que actúen de manera articulada para que el desarrollo y la rehabilitación de estos pacientes y de sus familias se dé integralmente. En este proceso es importante involucrar a los cuidadores, para que sea posible cumplir los objetivos propuestos.

El acompañamiento se debe iniciar por un equipo de especialistas en genética, pediatría, cirugía plástica y/o maxilofacial, odontopediatría, fonoaudiología, psicología, ortodoncia, periodoncia, restauración oral, entre otros. Es ideal que estén presentes desde el embarazo de la madre para brindar asesoría, con el fin de que se puedan despejar dudas y se oriente a los padres sobre el cumplimiento de las necesidades básicas de sus hijos como la alimentación del bebé que viene con esta condición. Aunque esta suele ser una de las mayores dificultades porque se pueden presentar cuadros de ahogo, paso de líquido entre la nariz y boca, los expertos han identificado que es posible implementar la lactancia materna como primera opción para el neonato que nace con algún tipo de hendidura en el labio o paladar.

A medida que el bebé va a creciendo, es fundamental que los padres sepan cuál es la mejor manera de alimentarlos, con el fin de estimular sus músculos, proporcionarles una ganancia óptima de peso y prepararlos para las primeras cirugías del cierre del labio y del paladar. Además, en este contexto, la decisión o no de realizar aparatos para moldear la boca o la nariz debe partir de las condiciones particulares de cada individuo y de las necesidades del círculo familiar. Por otro lado, es necesario el acompañamiento del odontopediatra y del fonoaudiólogo, que indican el momento propicio para iniciar el cepillado dental, los controles de la erupción de sus dientes y hacer seguimiento a los procesos de succión, deglución, masticación, respiración, habla y lenguaje.

Por lo anterior, el tratamiento de niños con malformaciones en el labio y el paladar requiere de diversos profesionales que trabajen coordinadamente y en equipo, además de poseer gran conciencia social, valores y formación integral. Considerando que lo ideal en salud es la prevención de la enfermedad y la promoción de salud, el grupo interdisciplinario para el manejo de las hendiduras labiopalatinas de la Facultad de Odontología: Construyendo Futuro, plantea estrategias desde hace aproximadamente 20 años para lograr la salud integral de los niños con esas condiciones, donde la educación y la promoción de la salud empodere a los pacientes y sus familias para minimizar cualquier manera de discriminación.

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De esta manera, a raíz de la pandemia ocasionada por la COVID-19 y con motivo del aniversario de los 70 años de la Facultad de Odontología de la Universidad Javeriana, el área de Odontopediatría y Fonoaudiología se propuso brindar un acompañamiento a los pacientes con Labio y Paladar Hendido (LPH) y a sus familias a través de un material educativo, con el fin de mejorar y optimizar su desempeño en las áreas de la salud oral, alimentación, forma de hablar y desarrollo del lenguaje de los niños desde el nacimiento hasta los 18 años de edad.

Este material incluye videos, infografías y un blog interactivo que busca ilustrar los cuidados y la forma correcta de alimentar a un bebé con LPH durante los primeros meses con lactancia materna, cómo realizarles su higiene bucal, presenta una guía alimenticia para optimizar su nutrición y proporciona pautas para la estimulación correcta del habla y del lenguaje de los niños.

A continuación, le invitamos a consultar el material educativo:

Este material fue diseñado por el grupo de residentes de segundo año de la Especialización en Odontopediatría de la Facultad de Odontología: Camila Álvarez, Tatiana Bustos, Alexandra Eras, Lucía Galindo, Karen Hernández, Gabriela Oviedo, Silvia Rojas y Sarah Villalobos. Además, contó con la participación de la estomatóloga pediatra María del Pilar Bernal y la fonoaudióloga especialista en Terapia Miofuncional y Disfagia, María Ximena Abello, profesoras de la Pontificia Universidad Javeriana.

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Más allá del silencio

Más allá del silencio

Asociar indistintamente el concepto de ‘sordomudo’ a cualquier persona con discapacidad auditiva parcial o total es un error común. Sin embargo, esta condición no necesariamente imposibilita el desarrollo de lenguaje hablado. Desde 1940, el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca trabaja con pequeños en esta situación en dos rutas de rehabilitación: la primera, con quienes tienen pérdida auditiva profunda y no pueden desarrollar el lenguaje oral, para que aprendan a leer los labios y a usar lenguaje de señas para comunicarse, y la segunda, enfocada en aquellos a los que se les pueden brindar ayudas, como audífonos o implantes cocleares, para que desarrollen habilidades auditivas y a partir de ellas construyan lenguaje hablado.

Gracias a estas ayudas, los niños escuchan sus primeros sonidos. Por eso la detección temprana de su condición es clave para definir el momento en que deben comenzar a usarlas e iniciar el tratamiento pertinente que les permita aprender a hablar, favoreciendo un desarrollo cognitivo y comunicativo adecuado.

El proyecto que adelanta el Grupo Destino, del Departamento de Electrónica y Ciencias de la Computación de la Pontificia Universidad Javeriana Cali, en alianza con la unidad de rehabilitación del Instituto para Niños Ciegos y Sordos, busca mejorar el proceso de terapia para estos niños que empiezan a desarrollar el lenguaje hablado.


Tres años mejorando la terapia

Desde finales de 2015, un equipo interdisciplinario ha desarrollado dos investigaciones aplicadas. La primera, con recursos de la convocatoria interna de investigación de la universidad, tuvo el objetivo de conocer el proceso de atención a los niños, esto es, “cómo hacían terapia las fonoaudiólogas del Instituto, qué actividades desarrollaban y qué necesidades de mejora tenían, para construir herramientas que aportaran a la evolución del proceso”, comenta Juan Carlos Martínez, investigador del proyecto. Como el trabajo agrupa a ingenieros de la Javeriana con terapeutas de fonoaudiología y neuropsicología del Instituto, “nuestro reto más grande fue comprender el lenguaje terapéutico”, continúa.

Así, encontraron conceptos clave para la ingeniería con los que orientaron el trabajo, como la lúdica, fundamental en las terapias con estos niños, y la variabilidad, que brinda líneas de productos de software, yendo más allá de la creación de un videojuego para generar múltiples elementos dentro de una aplicación, lo que permite mezclar ingredientes básicos con otros que cambian de un juego a otro, como ocurre con los Lego, que a partir de una pieza básica (ladrillo) permiten un sinnúmero de construcciones. “Es muy interesante la aplicación del paradigma de las líneas de productos de software porque, aunque no es reciente, apenas está en desarrollo”, afirma María Constanza Pabón, miembro del Grupo Destino.

En las terapias, las fonoaudiólogas utilizan objetos, cuentos y juegos adaptados a las necesidades de estimulación del niño, sin embargo, los recursos del medio son limitados. “No hay aplicaciones en español que se adecúen al proceso evolutivo del lenguaje o que consideren la personalización de las terapias”, aclara Luisa Fernanda Rincón, ingeniera del equipo. “Hay juegos y actividades que sirven para un momento determinado, pero es limitada su variabilidad”, complementa Martínez. Además, la familia es fundamental, pues luego de las terapias semanales con las fonoaudiólogas, la familia debe continuar las actividades el resto de la semana, siguiendo indicaciones que recibe en cada sesión. “Mientras más se ejercite el niño, más puede desarrollar su capacidad”, sostiene Rincón.

La segunda investigación, de 2017, cofinanciada por Colciencias y nutrida por los trabajos iniciales, diseñó juegos digitales de diferentes características: con elementos fijos y variables para generar múltiples opciones de trabajo para la fonoaudióloga en la terapia; con actividades que aprovecharan el atractivo del videojuego para los niños y que pudieran usarse en casa, programadas por las profesionales del Instituto, para que las familias continuaran en línea la terapia el resto de la semana; y con capacidad para guardar la memoria de lo trabajado por el niño, para que la terapeuta tuviera información de los refuerzos realizados en casa y de su desempeño.

“Los juegos hacen preguntas a los niños y esperan respuestas”, explica Martínez. Así, se va formando lenguaje desde lo más sencillo, como las descripciones estáticas en las que, a partir de imágenes fijas en un dominó o un encajable, los niños identifican objetos y los asocian con ciertas palabras, con miras a aprender los sustantivos hasta describirlos dando cuenta de sus características, asimilar el uso de los adjetivos o, en un mayor grado de elaboración, realizar acciones cognitivas más complejas, como las descripciones dinámicas, que exigen abstracción.

“Si en el juego aparece alguien mojado, el niño debe imaginar que es porque está lloviendo, lo que implica una evolución que le permite formar frases para tener un lenguaje verbal bien armado. También hay juegos de secuencias dentro de un cuento que narran una historia, y ello permite trabajar en el uso de verbos y en la construcción de sintaxis. Así, se espera que construyan lenguaje escrito”, complementa el ingeniero Martínez.

En este 2019 se espera contar con un conjunto de tres grandes actividades base, con una gama amplia de variaciones: un dominó, un juego de piezas encajables y una secuencia lógica de acciones, con la que los niños podrán favorecer su desarrollo narrativo, explica Martínez. Este año “se probarán estas herramientas en terapia con un grupo de niños, para comparar los resultados con los de otro grupo con el que no se utilicen”, concluye.


Para leer más:

 


TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN: Apoyo a la terapia de rehabilitación del lenguaje oral y escrito en niños con discapacidad auditiva
INVESTIGADOR PRINCIPAL: Diego Linares, director del Grupo Destino
COINVESTIGADORES: María Constanza Pabón, Luisa Fernanda Rincón, Juan Carlos Martínez Arias, Gloria Inés Álvarez Vargas y Andrés Navarro (Javeriana). Andrés Castillo, Anita Portilla, Yinna del Pilar Rojas y Claudia Giraldo (Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle de Cauca)
ASISTENTES DE INVESTIGACIÓN: Valeria Almanza (INCS), Érika Gutiérrez y Martín Sierra (Javeriana)
Facultad de Ingeniería y Ciencias
Departamento de Electrónica y Ciencias de la Computación
Grupo Destino
PERIODO DE LA INVESTIGACIÓN: 2015-actualmente