Dos años más tarde, desde que no tengo a mi papá a mi lado, veo al párkinson con otros ojos, y hoy quiero compartir con ustedes y todos los que hemos sido cuidadores en algún punto de nuestras vidas cinco lecciones que no pedí, pero que aprendí de acompañar a mi papá a transitar su enfermedad y durante mi tiempo como su cuidadora.
- La paciencia es algo que se aprende y se aplica: Aprendí que la paciencia no es solo saber esperar, también es poder sostener al otro sin empujarlo. A pesar de que mi papá siempre fue un hombre acelerado, su enfermedad le enseñó a tomar las cosas paso a paso, y a su ritmo. Aprendimos juntos a respirar hondo y sonreír cuando los pies no le daban para caminar y se demoraba diez, veinte o treinta minutos más en estar listo.”
- El amor se reinventa: Aunque suene cursi, el amor tiene muchas formas de expresarse, y aunque cada vez íbamos dejando de hacer cosas juntos, aprendimos a compartir otros espacios, comidas en las noches, películas en el televisor, anécdotas del día a día. El amor se volvió más sutil, más tierno, más presente.
- Suelta el control y vive en el presente: Esta aún me cuesta, pero con cada momento he aprendido que, aunque quisiera tener el control de todo a veces las cosas no salen como queremos y esto está bien. Un sábado teníamos planeado un día en familia, en un restaurante que nos gusta mucho, sin embargo, mi papá dio un paso en falso y cayó al piso, terminamos en el hospital y él con un par de puntos en su cabeza, lloramos, reímos juntos, pero sobre todo nos reinventamos en el camino y aprendimos que muchas veces se trata de estar presente, sin exigirle al tiempo que corra, una valiosa lección.
- La vulnerabilidad nos une: Mi papá siempre fue un hombre cerrado con las emociones y le costaba conectar con su dolor, pero sobre todo expresarlo a otros. El deterioro de su enfermedad y verlo adolorido en su cama, fue duro, pero fue más cuando rompió en llanto por la depresión que sentía en su corazón y nunca había podido expresar. Verlo frágil me rompió el corazón al principio. Pero después entendí que la fragilidad también puede ser un puente, y cuando él me necesitó, yo estuve para él, conectando a través de las emociones que puede traer un diagnóstico doloroso.
- Es necesario saber pedir ayuda: Ya sea desde la perspectiva del cuidador o del paciente, todos necesitamos apoyo, hay unos días mejores que otros, como decía mi papá, y en esos días que todo es oscuro y difícil es importante pedir ayuda. Ya sea distribuyendo las labores de cuidado entre la familia, o ayudando a alimentar, vestir o caminar al paciente. Levantar la mano cuando lo necesitamos requiere más valentía que cargar con todo solo.
Estas son mis perspectivas personales y por supuesto, no pretendo unificar las emociones que pueden suscitar al cuidador y al paciente, pues cada enfermedad es única, pero estás son las lecciones que me dejó mi papá a través del Párkinson y que yo quiero dejarles hoy.
Porque sobre todo he aprendido a no dejar nada para después. A decir “Te quiero” hoy. A mirar más, tocar más, abrazar más y a agradecer más. Porque mañana puede ser más difícil, más lento, más lejano.
Cuidadores de pacientes con párkinson
En 2023, Pesquisa Javeriana publicó el artículo ¿Qué me enseñó el párkinson de mi padre sobre cómo ser cuidadora?. Allí contábamos que los cuidadores de familiares y seres queridos con este tipo de enfermedades usualmente reportan altos niveles de estrés y episodios de ansiedad y depresión, además de agotamiento físico y deterioro de su propia salud.
¿Cómo cuidar a los cuidadores? En este 11 de abril, Día Mundial del párkinson, recordamos los consejos del profesor de Psicología Óscar Mauricio Montaño, quien crea espacios de cuidado para los cuidadores de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa:
- Establecer roles en los que todos los integrantes de la familia participen. Casi siempre hay alguien que suministra la parte económica, pero no por eso debe desentenderse del resto de funciones.
- Entablar una comunicación directa donde no haya jerarquías.
- Buscar tiempos de descanso. Normalmente hay una persona que asume más el cuidado, por eso debe buscar momentos libres donde pueda despegarse del rol de cuidado para cuidarse a sí mismo y hacer lo que le apasiona.
- No inferir qué es lo que quiere el paciente. Siempre hay que preguntarle en qué necesita ayuda para que no sienta que le quieren quitar la capacidad de hacer algo. Esto sirve para encontrar un balance en el que el enfermo no se vuelva dependiente, pero que también aprenda a pedir ayuda cuando lo necesite.
