Carolina, de 32 años, acaba de morir víctima de un cáncer de seno invasivo y supremamente agresivo. Desde la primera biopsia hasta su muerte pasaron casi dos años. Estuvo en varios hospitales, la vieron diferentes médicos, se sometió a quimio y radioterapias, la cuidaron sus papás y familiares más cercanos. Hasta la llevaron a bioenergéticos. Viajó dos semanas a Nueva York, donde se reunió la familia completa. Salió con sus amigos. Cada día más débil, cada día más luchadora. Quizás en el fondo sentía que iba a morir, pero guardaba la esperanza. Volvió a Colombia. Habló con su papá de la muerte, en general, no de su muerte: todos vamos a morir. Punto.
Hay cánceres de cánceres. Cuando el rostro del oncólogo demuestra preocupación al leer el resultado de los exámenes y tiene dudas sobre las posibles reacciones y consecuencias de la familia o del propio paciente al enfrentarse a la realidad, muy probablemente se trata de un cáncer que no tiene cura. Lo que se viene para el paciente y para la familia es un cambio completo de vida, una preparación para la muerte. ¿Un calvario? Depende de cómo se asume ese último periodo de vida hasta que caiga “la última hoja en el calendario” del enfermo, como entona el cantautor catalán Joan Manuel Serrat. Desde 2019 , con la financiación del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (Minciencias), un grupo de investigadores liderado por Esther de Vries, directora del Doctorado en Epidemiología Clínica y profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, buscó analizar cómo los pacientes con cáncer terminal en Colombia viven su tránsito hacia el fin de su vida.
“Este proyecto tuvo tres grandes pilares”, explicó De Vries. Centrándose en el paciente terminal de cáncer, buscó responder cómo fue su último mes de vida preguntando a la familia y a los cuidadores, al equipo de salud que lo atendió y, en algunos casos, también a pacientes ya diagnosticados con cáncer terminal.
Por medio de encuestas y entrevistas, los investigadores enfocaron su estudio en la toma de decisiones y la calidad del acompañamiento en casos ocurridos en el Hospital Universitario San Ignacio y el Instituto Nacional de Cancerología, en Bogotá, y en el Hospital Universitario San José, en Popayán. Así fueron hilando la madeja alrededor del cuidado y la atención del paciente.
Casos que se generalizan
“Tú no te vas a morir, ni lo pienses, eres un luchador”, le dice un familiar al paciente, cuando este trata de decir cómo quiere repartir sus cosas, o si prefiere que lo cremen o si le gustaría hablar con aquella persona con quien hace rato no se ve, pensando en que sus días están contados. “Creo que la opinión pública tiene que amistarse con la muerte”, asegura la psicóloga Socorro Moreno, profesora asistente del Departamento de Epidemiología Clínica de la Javeriana y coinvestigadora del Proyecto Colibrí. En estos casos, cuando hay tiempo de prepararse para la muerte, lo mejor es aceptarla. “Este proceso, aunque triste y pesado”, dice De Vries, “es mucho más llevadero cuando hablamos de nuestros miedos y deseos, cuando compartimos y podemos llorar y reír juntos, cuando la prioridad en lo que quede de vida es tratar de cumplir este tipo de deseos”.
El proyecto se llama Colibrí, porque, según la leyenda, el alma de quien muere se posa en una flor y espera la llegada de esta ave que, al descubrirla, la toma, sube rápidamente y se pierde entre las nubes hasta llegar al paraíso, donde la deposita cuidadosamente.
En uno de los estudios reportados, el grupo de investigación envió un cuestionario a los médicos que trataron a 348 pacientes. Obtuvieron respuestas correspondientes a 261 pacientes de cáncer que habían fallecido entre mayo de 2019 y mayo de 2020. Entre los resultados se destaca que:
43 % decidieron retirar las ayudas que les prolongaban la vida y 14 % de ellos manifestaron la intención de acelerar la muerte.
76 % tuvieron la intención de no iniciar ciertos tratamientos para prolongar la vida, como intentos de resucitación e intubación traqueal.
97 % recibieron opioides.
23 % recibieron sedación paliativa.
2 % solicitaron explícitamente acelerar su muerte.
Planear…
Así como cuando planea un paseo o un proyecto de vida, ¿qué tal planear su muerte? No solamente para que pueda ‘irse’ en paz, sino para que deje todo organizado y sus familiares no tengan que asumir tareas y tomar decisiones cuando usted ya no esté…
Las preguntas son infinitas, desde aspectos cotidianos hasta decisiones médicas. Con respecto a las últimas, los investigadores hablan de varios conceptos que podrían ayudar a mejorar la calidad en el morir, como los cuidados paliativos, las voluntades anticipadas y la eutanasia. Los cuidados paliativos se definen como aquellos que buscan aliviar “el sufrimiento físico y emocional de los pacientes con enfermedades incurables y sus seres queridos”, como plantea el Atlas de cuidados paliativos en Latinoamérica 2020. Esta definición incluye también a los cuidadores, esos actores muchas veces invisibles, pero imprescindibles.
¿Quién cuidará de mi perro? ¿Quién pagará mi entierro? ¿Quién vaciará mis bolsillos y revisará mis cajones? ¿Quién liquidará mis deudas?
Joan Manuel Serrat, “Si la muerte pisa mi huerto”
En la región, Colombia fue el primer país que contó con una unidad para cuidados paliativos. Era 1980. Se llamó Clínica de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, y estaba adscrita al Hospital Universitario San Vicente de Paúl de la Universidad de Antioquia, en Medellín. Hoy hay 79 unidades, principalmente en Bogotá, Cali y Medellín.
“Es muy importante el manejo del dolor”, explica De Vries, “pero hay otros síntomas físicos, como náuseas, falta de apetito o alucinaciones, así como necesidades emocionales, espirituales, hasta financieras”. Así, el equipo que atiende al paciente deberá contar, principalmente, con expertos en dolor, nutricionistas, trabajadores sociales y psicólogos.
Como los medicamentos que suprimen el dolor físico inducen al sueño, lo que encontraron en la investigación es que algunos pacientes prefieren estar conscientes, así tengan mucho dolor o incomodidades, más aún si son jóvenes y tienen hijos pequeños.
Algunos de ellos recapacitan y dicen algo así como ‘si voy a tener mucho dolor o voy a estar muy mal, yo sí prefiero que me duerman’. “No se trata de acelerar la muerte, sino de controlar los niveles de dolor u otros síntomas del enfermo”, recalca De Vries (conozca otra investigación de esta profesora sobre salud mental en zonas rurales).
El número de pacientes que requirió cuidados paliativos en Colombia se incrementó en un 20 % entre 2012 y 2016. Para que el individuo pueda tomar decisiones sobre el final de su vida existe el Documento de voluntad anticipada (DVA), que el Ministerio de Salud y Protección Social define como aquel “en el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsión de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales”.
El número de pacientes que requirió cuidados paliativos en Colombia se incrementó en un 20 % entre 2012 y 2016. Para que el individuo pueda tomar decisiones sobre el final de su vida existe el Documento de voluntad anticipada (DVA), que el Ministerio de Salud y Protección Social define como aquel “en el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsión de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales”.
Adicionalmente, el grupo de investigación propone una guía para planificar el fin de la vida, titulada Paso a paso, mi plan de viaje a través del dolor, diseñada para que cualquier ciudadano pueda pensar y documentar sus preferencias cuando le llegue el momento, no solamente para los que ya han sido diagnosticados con enfermedad terminal.
Porque, de no existir voluntades expresadas con anticipación, las decisiones pueden pasar del médico al familiar, al cuidador, al paciente. Y suelen ocurrir en momentos de crisis, cuando seguramente el médico puede no tener la facilidad para expresar la situación y su propuesta de manejo, o los familiares no preguntan ni entienden debido al estrés, o no están de acuerdo sobre las decisiones (consulte también “El dolor de quien presencia el dolor ajeno”).
Otra opción es la eutanasia, un procedimiento para ayudar a morir a un paciente en estado terminal y evitarle así sufrimiento prolongado. La conclusión del estudio, de acuerdo con De Vries, “es que hay bastantes personas que lo consideran, pocos que lo solicitan y aún menos que lo reciben”.
Las opiniones de los médicos están divididas entre los que ven que se trata de algo que es posible negociar con el paciente y respetar sus derechos, y hay algunos que, si un paciente pide la eutanasia, consideran que han fracasado en su ejercicio médico”, agrega la psicóloga Moreno. Por su parte, “los pacientes tienen muy poca orientación sobre la eutanasia. Hay unos que la desean, pero les cuesta trabajo decirlo”.
¿Y entonces? Hablar, tomar decisiones
Una de las barreras asistenciales más relevantes, concluye la investigación, es la falta de una comunicación efectiva y compasiva. Una comunicación abierta, seria y cariñosa, efectiva y accesible, entre todo el grupo que rodea al paciente, incluido él, por supuesto.
Para los médicos la prioridad es curar, pero la duda llega cuando ya no es posible hacerlo y los tratamientos prolongan la vida a costa de dolor y daño. “La muerte es parte de la vida”, dice Moreno. Y tanto De Vries como ella insisten en que lo importante es cambiar el chip, asumir esta muerte como algo natural, “para que en el 2030 ya estemos conversando del tema con más tranquilidad y mejorando ese proceso de muerte para ti, para mí y para todos”. En últimas, como sugiere Eduardo Díaz Amado, coinvestigador y profesor del Instituto de Bioética, para “iluminar políticas públicas hacia futuro en este sector”.
Para leer más: §
Paso a paso, mi plan de viaje a través del dolor. En www.proyectocolibri.co
TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN: Decisiones médicas al final de la vida en pacientes oncológicos en tres instituciones de Colombia
INVESTIGADOR PRINCIPAL: Esther De Vries
COINVESTIGADORES: Socorro Moreno, Eduardo Díaz Amado, José A. Calvache, Lucía Arroyo, Angélica Arango, Liliana Ardila, Mauricio Medina, Martín Rondón, Ángela Luna, Natalia Godoy, Fritz Gempeler, Olga Morales, Fabián Leal, Carlos Gómez, Raúl Murillo, Nelcy Rodríguez, Danny Castiblanco, Agnes van der Heide
Departamento de Epidemiología y Bioestadística
Facultad de Medicina, Instituto de Bioética, Pontificia Universidad Javeriana , Hospital Universitario San Ignacio, Instituto Nacional de Cancerología , Hospital Universitario San José Universidad del Cauca (Popayán), Erasmus Medical Center (Rotterdam, Países Bajos).
PERIODO DE LA INVESTIGACIÓN: 2019-2022
Este artículo hace parte de la revista Pesquisa Javeriana edición 62 que circula a partir del 11 de diciembre a nivel nacional. Consulte aquí la versión en PDF.
