Hoy, 24 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Investigación en Cáncer, una fecha que instauró la Asociación Española Contra el Cáncer en 2016 junto a otras entidades de Estados Unidos e Inglaterra. En el marco de la conmemoración recordamos este artículo que presenta una investigación doctoral alrededor de la atención en niños y niñas sobrevivientes de cáncer.
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El cáncer infantil representa un reto monumental para el paciente y su familia, como cualquier proceso de enfermedad se necesita apoyo y cuidado constantes, especialmente para la dupla entre el niño o niña y su cuidador principal. Superar la enfermedad no sólo es darse el alta del hospital sino de la experiencia, cómo un libro difícil de leer, se cierra el capítulo del cáncer
Pero cerrar el capítulo no es necesariamente lo más adecuado. El cáncer es una experiencia que impacta la vida de una persona y tiene consecuencias en las infancias, familias y relatos personales. Además, afecta la manera como los cuerpos seguirán procesos de desarrollo, envejecimiento y nuevas enfermedades.
En países de altos ingresos como Estados Unidos o en Europa es común hacer seguimiento a los sobrevivientes de cáncer a lo largo de los años, pero en Colombia esto no pasa, pues no hay protocolos o reglamentación que así lo exija.
Esta falta de información llamó la atención de Natalia Godoy, médica e investigadora doctoral del programa de Epidemiología clínica en la Pontificia Universidad Javeriana. Como sobreviviente de una leucemia diagnosticada a los 11 años, su experiencia parecía la de un capítulo cerrado. Sin embargo, al revisar la literatura existente sobre las prácticas en países de altos ingresos, se preguntó por qué en Colombia no había más oportunidades de atención y apoyo continuos en los años posteriores a la remisión. Esto motivó el desarrollo de esta tesis doctoral.
Natalia Godoy es médico con maestría en salud pública. Desde el inicio de su carrera quiso trabajar en investigación. Al vincularse al doctorado en epidemiología clínica en la Javeriana fue su tutora, Ester De Vries, quien le mostró la posibilidad de investigar sobre lo que pasa luego del cáncer infantil.
Cuántos y quienes sobreviven al cáncer infantil
Un sobreviviente de cáncer infantil es cualquier adulto de mayor de edad que haya tenido cáncer entre los cero y 18 años. Para entender mejor lo que pasaba con estos sobrevivientes, lo primero que hizo la investigadora fue cuantificar las cifras de incidencia de leucemia infantil, que es el tipo de cáncer infantil más común y con mejor pronóstico, y las posibles tendencias según el año de nacimiento y año calendario, así como por edad. Esto lo hizo utilizando los datos de los registros poblacionales de cáncer en 4 ciudades de Colombia: Cali (2008-2017), Bucaramanga (2000-2017), Manizales (2003-2017) y Pasto (1998-2018).
De acuerdo con los resultados de ese estudio, las tendencias de incidencia de leucemia se han mantenido relativamente estables en las 4 ciudades estudiadas (alrededor de 4.5 casos por 100.000 personas-año) en los diferentes periodos estudiados.
Las cifras de incidencia se encuentran en los registros poblacionales de cáncer, que son sistemas que recopilan, almacenan y analizan información sobre los casos nuevos de cáncer en una población específica y un periodo de tiempo determinado. Estos datos se encuentran compilados en el Sistema de información de cáncer en Colombia –Infocancer– constituyéndose así en una de las principales fuentes de información sobre incidencia y mortalidad por cáncer del país.
Por otro lado, Godoy estimó la supervivencia poblacional de la leucemia infantil a 1, 5 y 10 años después del diagnóstico en Bucaramanga, Manizales y Pasto. La investigadora encontró que en estas ciudades intermedias el 60 % de pacientes diagnosticados con leucemia infantil sobrevive a 5 años, similar a lo que ocurre en ciudades más grandes como Cali y otros países latinoamericanos como Brasil y Chile.
Para que un niño o niña haga parte de las cifras de sobrevivientes lo más importante es tener un diagnóstico, “entre más rápido sea el diagnóstico, mejor pronóstico tiene el niño de curarse”, explica Godoy. Respecto a esto, desde 2010 se han desarrollado políticas que permiten, entre otras cosas, entrenar a médicos generales de ciudades intermedias en la detección temprana de signos que puedan indicar cáncer infantil. Una vez diagnosticado, es crucial que no haya barreras en el sistema de salud que impidan a los niños y sus familias acceder al tratamiento rápidamente.
Los cambios en las políticas públicas han contribuido al aumento gradual de la tasa de supervivencia en Colombia. Sin embargo, al comparar la supervivencia en países desarrollados como Estados Unidos y Europa, donde la tasa está entre el 85 % y el 90 %, la supervivencia en Colombia sigue siendo más baja.
Un niño con cáncer es extremadamente vulnerable y no puede enfrentar el tratamiento solo y es esencial que el cuidador esté presente. “Es una situación especial para el cáncer infantil”, comenta Godoy, si el niño necesita viajar para recibir tratamiento por ejemplo, se debe garantizar alojamiento para el acompañante. La presencia de un cuidador es inseparable del proceso de tratamiento infantil, por esta razón, es clave garantizar el acceso a servicios para la dupla niño – cuidador.
Después del cáncer
En Colombia, una vez se da el alta en el proceso de atención médica, el paciente deja de ser paciente y sale del foco atencional del sistema de salud. Poco se ha indagado sobre lo que pasa después del tratamiento y las secuelas que quedan en las personas. Para Godoy, era importante conocer el estado de salud y la calidad de vida actual de los sobrevivientes de cáncer infantil.
Por ello, la investigadora se lanzó a reclutar adultos colombianos con este antecedente para participar en el tercer estudio de su tesis doctoral. A través de un cuestionario Godoy indagó por el estado de salud y calidad de vida actual de los sobrevivientes.
De acuerdo con los resultados de este estudio de corte transversal, se encontró que la mayoría de los participantes sufren de alguna condición física como gastritis, dolores de cabeza, obesidad y falta de concentración. Esta última fue reportada especialmente por sobrevivientes de leucemia y cáncer cerebral, lo que se alinea con investigaciones que reportan alteraciones cognitivas posiblemente relacionadas con los efectos tóxicos de la quimioterapia o radioterapia. Los participantes también reportaron dificultades para concebir y preocupación por la salud de sus futuros hijos.
Para Godoy no fue fácil encontrar los sobrevivientes, pues al dejar de ser pacientes integran la población general y son considerados adultos sanos que hacen parte de la población activa y productiva del país. Se tuvo que acudir entonces a redes sociales y asociaciones de pacientes para encontrar estas personas e invitarlas a la investigación, esto llevó a tener un grupo pequeño de participantes, un grupo muy valioso de participantes.
Aunque estos resultados no señalan directamente que el cáncer o su tratamiento (quimioterapia, cirugía o radioterapia) causen estos efectos en la salud de las personas, sí funcionan como argumentos para llamar la atención sobre la necesidad de que los sobrevivientes sigan siendo personas de interés para el sistema un salud que les dio de alta una vez el cáncer entró en remisión.
Después del después
Aunque el capítulo del cáncer parece en apariencia cerrarse, el impacto de haber tenido esta enfermedad durante la infancia o la adolescencia trasciende a lo largo de la vida de los sobrevivientes. No solo a nivel emocional, sino también a nivel físico cambiando la percepción de su propio cuerpo y su relación con él, dejando así huellas duraderas en su presente y en su futuro.
La investigación de Godoy, no solo analizó las cifras de incidencia y supervivencia del cáncer, así como los efectos a largo plazo de la enfermedad, sino que también incluyó un estudio cualitativo de tipo fenomenológico sobre cómo la experiencia del cáncer afecta la manera en que los sobrevivientes viven diferentes aspectos de su cotidianidad y cómo perciben subjetivamente habitar un cuerpo que ha estado enfermo.
Godoy encontró que, para los sobrevivientes más jóvenes de cáncer infantil, la experiencia se valora como la más impactante de sus vidas y aunque la magnitud de la experiencia cambia con el tiempo, el miedo y la posibilidad de una recaída nunca desaparecen por completo.
La experiencia del cáncer sigue siendo significativa en la manera en que los participantes se relacionan con su cuerpo hasta bien entrada la edad adulta. Esto incluye una mayor conciencia corporal, un proceso de adaptación a los cambios y a las huellas permanentes que deja la enfermedad.
Este enfoque de trabajo, comenta Godoy, permitió tener una comprensión novedosa de las necesidades existenciales y emocionales de los sobrevivientes e hizo evidente la importancia de implementar un programa de seguimiento a los sobrevivientes.
Godoy espera que los hallazgos de estos cuatro estudios puedan informar el desarrollo de futuras investigaciones, la formulación de políticas y la práctica clínica, de manera que se garanticen el monitoreo y cuidado de los sobrevivientes, quienes 5, 10, 15 años o más después, siguen viviendo las consecuencias de un capítulo que no debería estar cerrado, sino escribiéndose en la forma de un epílogo basado en el cuidado y el reconocimiento de una experiencia que no solo afecta emocionalmente, sino que también transforma el cuerpo y la forma de habitarlo.
