Entre las enfermedades que padece el corazón existen una especialmente mortal: la cardiopatía congénita, que afectan su estructura, así como las válvulas cardíacas, el flujo sanguíneo o las arterias, y que se desarrollan durante el periodo gestacional. Los expertos aseguran que ocurren por factores genéticos, ambientales o por una combinación de ambos.
Estas anomalías cardíacas hacen parte de un grupo de enfermedades llamadas defectos congénitos: malformaciones que afectan cualquier parte del cuerpo, desde los órganos hasta las extremidades. En Colombia, los defectos congénitos son la primera causa de mortalidad infantil, siendo las cardiopatías las más comunes. Según el Instituto Nacional de Salud (INS), por cada 10 000 nacidos vivos, alrededor de 36 padecen una cardiopatía congénita en el país del Sagrado Corazón.
“Son niños muy delicados que hay que operar y cualquier descompensación puede ser fatal. Hay que hacer monitoreo cada quince días aproximadamente”, explica Ignacio Zarante, director del Instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana y coordinador de Enfermedades Huérfanas en el Hospital Universitario San Ignacio.
En estos casos, gran parte de la mortalidad, asegura Zarante, ocurre por las barreras en el sistema de salud en temas como la entrega de medicamentos, la gestión de las citas con especialistas y los exámenes médicos. “Por eso, la oportunidad en el diagnóstico, el seguimiento y el manejo integral impactan de manera favorable el desenlace de las cardiopatías”, añade este médico genetista.
La buena noticia es que un equipo de médicos del Hospital San Ignacio y de la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana, apoyado por diferentes organizaciones públicas y privadas, desarrolló una aplicación interactiva y un chatbot (un sistema de mensajes instantáneos que simula una conversación humana) para monitorear a estos pequeños pacientes. Ambos están siendo transferidos a la Secretaría de Salud de Bogotá para que se conviertan en una herramienta que facilite este y otros procesos en el sistema de salud colombiano.
Tras las pistas de una cardiopatía congénita
La historia del aplicativo inicia a principios de la década del 2000, cuando la Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Bogotá desarrollaron un programa de vigilancia para los defectos congénitos en la capital. “Necesitábamos información y datos. Gracias a este programa conocimos que, de cada cuatro niños que mueren antes de los cinco años, uno lo hace por defectos congénitos”, menciona Zarante.
Un tiempo después, esta iniciativa se replicó en la Javeriana seccional Cali y en la Secretaría de Salud de esa misma ciudad, y se convirtió en lo que actualmente se conoce como el Programa de Prevención y Vigilancia de Enfermedades Raras y Defectos Congénitos (Preverdec). Aunque es una herramienta de monitoreo bastante útil, los expertos notaron que no resolvía el problema. “Nos encontramos con un panorama muy triste: contar niños malformados y niños muertos, sin poder tener mucha gestión. En ese momento, apareció un proyecto de Minciencias con la Universidad de los Andes”, asegura Zarante.
El proyecto al que se refiere el médico genetista es el Programa para el Diagnóstico, Entrenamiento, Logística, Formación, Organización y Seguimiento de Pacientes con Cardiopatías Congénitas (Delfos), de la Universidad de los Andes; la Fundación Cardioinfantil; la Fundación Santa Fe; el Centro Médico Imbanaco; la Rutgers University; el Hospital Universitario del Valle; el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación; y, por supuesto, la Universidad Javeriana.
Delfos comenzó como una plataforma interactiva para las familias: un espacio en línea para compartir información relevante ―como el peso o cualquier complicación de los pacientes― con los especialistas. “Después entendimos que, en la mayoría de los casos, quienes enfrentan estas situaciones son las madres de escasos recursos, que no siempre tienen datos móviles o dispositivos que puedan acceder a esta tecnología”, añade el investigador.
El aliado perfecto para asegurar el monitoreo de los más pequeños fue un chatbot de WhatsApp. “Una llamada puede significar mucho tiempo para una madre cabeza de hogar que, además, enfrenta una situación como la de un hijo con una cardiopatía. En cambio, descubrimos que un mensaje por WhatsApp es más eficiente y nos brinda información valiosa. Lo comprobamos científicamente. Este chatbot lo conectamos a Delfos y creamos un flujo de información entre ambos”, dice Zarante.
El paso a paso para el seguimiento de una cardiopatía
Cuando un médico identifica una cardiopatía congénita debe llenar una ficha de notificación para las secretarías de salud. Antes, en Bogotá y en Cali, esa información debía ser procesada por la entidad pública y, en muchos casos, no era suficiente para reaccionar de manera oportuna. Ahora, con la aplicación Delfos, el personal de estas entidades carga los datos y los encuentra organizados y con alertas cuando es necesario intervenir.
“Se trata de un trabajo conjunto con las secretarías”, menciona Nicolás Niederbacher, médico rural del Instituto de Genética Humana de la Javeriana y encargado de acompañar el proceso de la aplicación desde esta Universidad. “Además, una vez el canal de WhatsApp está activo, periódicamente preguntamos, a través de mensajes predeterminados por el chatbot, por el estado de salud de los pacientes, si accedieron a los controles médicos o si las mamás tienen preguntas o [si sus hijos] presentan complicaciones. Esto significa más información para reaccionar de manera oportuna”.
Según los médicos javerianos, la información de los mensajes instantáneos y los datos que se cargan a Delfos crean un flujo que arroja unos códigos para monitorear el estado de salud de cada paciente. “Cada caso nos aparece, por ejemplo, de color rojo, amarillo o verde. Esto nos envía una alerta para identificar qué sucede, cuáles son las barreras o si es un caso crítico de atención. Enseguida el personal de las secretarías contacta a las madres para solucionar el problema”, asegura Niederbacher.
El aplicativo se puso en marcha en septiembre de 2023 y ha podido monitorear 706 casos. 507 de ellos han requerido seguimiento, 140 lo han recibido a través del chatbot y 25 han generado alertas. Todos, aseguran los médicos, fueron resueltos de manera satisfactoria.
“Esta herramienta no solo ha servido para el seguimiento oportuno de los pacientes, que se traduce en la reducción de la mortalidad por cardiopatías congénitas, también es un espacio para que las familias, especialmente las mamás, tengan un acompañamiento psicológico y capacitaciones para los procesos administrativos”, concluye Zarante.
TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN: Desarrollo y aplicación de una herramienta de seguimiento para pacientes con defectos congénitos en Colombia
INVESTIGADOR PRINCIPAL: Ignacio Zarante Montoya
COINVESTIGADOR: Javier Navarro Instituto de Genética Humana, Facultad de Medicina Grupo de investigación Baspi, Facultad de Ingeniería Financiación: Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, Fundación Santa Fe, Pontificia Universidad Javeriana sede Central y Seccional Cali, Fundación Cardioinfantil
PERIODO DE LA INVESTIGACIÓN: 2019-2023
