“Abuelita, mejor llévame tú”, le pide Tatiana desde su silla de ruedas a Ana Sofía, de 58 años, quien intenta llegar al parque con su hija Constanza y su nieta por las calles de Fontibón, al suroccidente de Bogotá.”Pero, como suele pasar, parece ser misión imposible.
Constanza no ve por dónde camina pues una diabetes juvenil degenerativa (la más agresiva) la cegó, lo que le impide empujar la silla de su hija sin el riesgo de tropezarse o dejar caer en un hueco a quien fue diagnosticada con microcefalia congénita hace 13 años.
Así que, una vez más, Ana Sofía cambia de posición y empieza a empujar la silla de Tatiana, mientras que con su brazo libre sirve de guía para quien no ve. El corto trecho de la casa al parque se hace eterno, y por ahí no parece haber algún vecino con ganas de ayudar.
En Colombia hay un poco más de 2.600.000 personas en situación de discapacidad, según el censo que el Departamento Administrativo Nacional de Estadística, DANE, realizó en 2005. Ahí adentro están contadas Tatiana y Constanza.
Sin embargo, no hay ninguna cifra que registre el número de personas que día a día se levantan, como Ana Sofía Díaz, en función de ayudar a alguien más a vivir.
Ella hace parte de la invisible masa que conforma a los cuidadores informales, esos familiares o amigos que, sin ningún sueldo o apoyo diario, pasan sus horas abrigando, alimentando, limpiando y apoyando a alguien que no podría hacerlo por sí solo. Pero, ¿quién cuida al cuidador?, se preguntan algunos. ¿Quién reconoce su valor, sus horas no pagadas, sus noches en vela? Parece que pocos pueden tirar la primera piedra.
Sin embargo, un estudio realizado en 2009 por la Facultad de Enfermería de la Universidad Javeriana reflejó las dimensiones de esta situación internacional que toca a cerca de mil millones de personas en el mundo, si se piensa que detrás de cada hombre o mujer que sufre de alguna limitación física o cognitiva hay un ayudante informal. Entonces, las necesidades del cuidador fueron tomadas en cuenta por este grupo de investigadores, liderados por la enfermera y docente María Teresa Buitrago Echeverri, quienes concluyeron que estas podrían ser suplidas por los propios cuidadores y acompañadas por la sociedad, si se logran las respuestas institucionales requeridas.
“Es cuestión de barreras”, explica Buitrago. “Si abriéramos las oportunidades para las PSD (personas en situación de discapacidad), no tendríamos que enfrentarnos a la figura del cuidador, sino apoyarla”, explica. Y por esa falta de soporte es que, según la enfermera, “son dos las personas que son excluidas de la pirámide productiva”.
Ana Sofía es lavandera.
Cuando su marido, Roberto, todavía estaba vivo y su hija Constanza recién comenzaba a construir un hogar, ella podía salir del lugar donde trabajaba como aseadora y llegar a casa, descansar, ver la tele y reír. Pero en menos de una década su vida cambió y pasó a cuidar noche y día a la bebé que tuvo su hija, luego de un traumático embarazo. Tatiana nació con pocas posibilidades de sobrevivir, sin esperanzas de lograr muchas cosas en su vida —como hablar o masticar lo que se llevara a la boca—. Mucho menos su familia podría imaginársela corriendo y saltando con libertad. Sin embargo, más pudo la terquedad de esta abuela.
“Me dediqué a consentir y a cuidar a mi nieta, así como a ayudar a mi hija a superar la depresión que le dejó tener un bebé así, lo que empeoró su diabetes”, relata este mujer gruesa, de ojos miel y ya canosa, que sufre de cojera por algún mal de circulación.
La salud de Constanza desmejoró con los años, tanto así que hoy está ciega, anémica y hospitalizada, luego de que su esposo decidió abandonarlas a ella y a Tatiana. Pero su mamá, quien enviudó hace unos meses, le tendió su mano y desde entonces dedica todo su aparente inútil tiempo a cuidarlas y, de vez en cuando, a hacerlas sonreír.
La obligación moral
“Los cuidadores no eligieron serlo, a ellos les toca”, explica Buitrago. Y ese deber moral algunos lo afrontan con bondad casi religiosa, pero a otros les cuesta mucho más “renunciar a su vida y consagrarla a alguien”. Y ese rencor, mucho más en condiciones de pobreza, puede desembocar en otros fenómenos como violencia intrafamiliar, abandono y explotación infantil. Por eso, son muchos los esfuerzos que se han hecho alrededor del planeta desde ONG como Handicap International o CBM Internacional para apoyar a las PSD; en las fundaciones sin ánimo de lucro para ayudar a los cuidadores; y dentro de la propia academia para observar y demostrar estas condiciones.
En la localidad de Fontibón, donde el grupo de la Universidad Javeriana trabajó con 12 cuidadores de PSD, se logró construir una lista de necesidades claras que ayudarían a mejorar la calidad de vida de estos veladores y que harían su desinteresada labor diaria mucho más llevadera.
“Cuando vamos a preguntar por las necesidades del cuidador, nos damos cuenta de que ellos no demandan ninguna otra cosa que no pida otro ser humano: poder trabajar, tener una participación social y redes de apoyo, suplir sus necesidades básicas de subsistencia (vivienda, alimentación) y recibir afecto. Pero ellos también necesitan a nivel institucional ser tratados con mejor calidad y tener a la mano profesionales que les enseñen cómo cuidar mejor, o psicólogos que los escuchen”, cuenta la investigadora.
Ejemplo claro lo vive Ana Sofía cuando dice que quiere, algún día, solo sentarse a tomar tinto y echar chisme una tarde con sus amigas. Hace rato que no puede hacerlo. Constanza necesita alimentarse cada tres horas o puede convulsionar, Tatiana necesita un cambio de pañal.
La primera no puede diferenciar los frascos de su medicina, la segunda no es capaz de llevarse a la boca un vaso de agua. “Lo que más me duele es que la familia me apoya, pero con unos pesos, con una salidita. Nadie sabe lo que es realmente estar siempre ahí. Antes yo las paladeo”, confiesa la abuela.
Y aunque Ana Sofía quiso ir en muchas ocasiones a las talleres que se realizaron en el Hospital de Fontibón por la Secretaría de Salud y que fueron observados por los investigadores de la Universidad Javeriana para aprender a cuidarse ella también, fueron pocas las veces que le alcanzaron los medios y el dinero. “Yo no puedo andar en bus con ellas, y si tengo para los pañales de una (porque increíblemente la EPS en la que está inscrita Tatiana no los provee) no me alcanza para los antidepresivos de la otra” (el doctor que trató a Constanza le dijo que estaba “loca”).
Algunos se preguntarán por qué Tatiana no va al colegio; así de pronto su abuela tendría más tiempo para sí misma, mientras Constanza va a sus sesiones de diálisis cada día de por medio. Y la verdad es que hubo un tiempo en que el colegio distrital que queda justo en frente de su casa le abrió las puertas a esta niña de facultades cognitivas intactas, de inteligencia asombrosa.
Entonces, Tatiana —que usa gafas de lentes gruesos y piyama de corazones rosada y tiene sonrisa dulce— vio más cercana la posibilidad de cumplir su sueño de convertirse en enfermera. Pero nadie dentro del plantel educativo sentía que podía ayudarla a desplazarse en su silla de ruedas, o consideraban que no era problema de ellos asistirla para ir al baño. Era demasiado pedir y había muy poco para ofrecer, y en unos cuantos días Tatiana volvió a casa a ver Muy buenos días y jugar con su interminable colección de peluches y muñecas.
Una ley muy esperada
En el Congreso de la República yace, en algún folio sin terminar su curso, el Proyecto de Ley 33 de 2009, “por el cual se reconoce al cuidador familiar en casa para personas dependientes y se dictan otras disposiciones”. Este fue aprobado en segundo debate por el Senado hace unos meses, luego de que varios miembros de la Comisión Séptima de la Cámara se comprometieran a ampararlo.
Por ahora hay que esperar a que el proyecto pase a manos de la rama ejecutiva y que se dicten las pautas para que entre en rigor. Sin embargo, son pocos los cuidadores que saben que está en trámite una norma que promete cambiar sus vidas.
La Ley 33 de 2009 fue aprobada en el Congreso en medio del afán por el trancón legislativo que impedía que entraran en discusión temáticas tan populares como la Ley de Víctimas o la reforma de regalías. No hay un cálculo cierto para saber cuándo la iniciativa de Yolanda Pinto, exsenadora del Partido Liberal, empezaría a aplicarse, pero a simple vista los artículos que la componen parecen dar respuesta a las esperanzas de sus destinatarios.
Conformada por ocho artículos, la ley que reconocería a los cuidadores familiares tiene por objeto visibilizar la figura jurídica de estos y definir sus funciones, qué cualidades deben tener ellos o ellas y la persona a su cuidado.
Para este caso solo podrán favorecerse quienes cuiden a una PSD con dependencia permanente total, que será calificada como tal por la Junta Regional de Invalidez que corresponda, de conformidad con el Decreto 2463 de 2001. Entre otras, se definen las actividades de la vida diaria que le son imposibles de completar al familiar dependiente, y se propone un modelo de identificación de cuidadores basado en la acreditación del mismo por medio de las secretarías de salud de cada municipio.
El cuidador también tendría derecho a que la EPS a la que esté afiliado le garantice el apoyo “instrumental, emocional y social” que requiera, por ejemplo los medios de transporte para cumplir sus tareas de cuidador, el apoyo psicológico para afrontar sus temores y retos, y el acceso a planes de recreación y socialización.
De igual manera, estas personas recibirían una bonificación mensual en dinero, subsidiada por el Fondo Local de Salud del Municipio y el Fosyga, cuyo monto equivaldría a la bonificación que reciben actualmente las madres comunitarias del Bienestar Familiar. Si Ana Sofía algún día recibiera este salario, tendría que sacar de ahí mismo para su pensión y el Estado le descontaría un cargo para cubrir la EPS. “Sería muy bueno que eso se cumpliera antes de que se haga tarde”, bromea mientras cocina fríjoles, la comida favorita de Tatiana, en medio de una estrecha cocina.
Como van las cifras, Ana Sofía hace parte de ese 85% de mujeres que conforman el total de cuidadores en el mundo.
Las mujeres, por su vínculo emocional, son más “propensas” a dedicarse a alguien que vive en alguna situación de dependencia, y entre las más frecuentes se distinguen las enfermedades crónicas degenerativas (como la diabetes de Constanza); la vejez; la discapacidad a nivel orgánico o la accidentalidad vial y laboral —que fue lo que sufrió Roberto, el esposo de Ana Sofía, quien debido a los humos de la construcción donde trabajaba sufrió un daño severo en sus pulmones—.
Pero, según un estudio de la Universidad Nacional, solo el 7% de la población colombiana que se dedica al cuidado debe hacerlo simultáneamente con dos personas, aunque la mayoría del total está entre los cincuenta años. “Yo conozco casos peores”, responde Ana Sofía con modestia. “Conocí el caso de un niño con la misma enfermedad de mi nieta, que su familia era tan pobre que no podía ni llevarlo a las terapias, y por eso hoy no puede ni masticar, todo se lo dan por pitillo”. Y un niño rehabilitado físicamente tendrá la posibilidad de ser un hombre más productivo.
El panorama internacional
Al ser un tema que no distingue raza ni estrato social, como lo dijo la exsenadora Pinto, ha dado para que los gobiernos propongan modelos de apoyo a cuidadores que reconozcan su figura en la sociedad y proyecten a las PSD para un mejor desenvolvimiento. En España existe una política pública que aborda integralmente la discapacidad y provee prestaciones económicas por el desempeño de dicha labor. La Ley de Dependencia Española, que está enfocada al cuidado de las PSD, involucra al cuidador y se dedica a formarlo en lo que hace, en cuanto a la prestación de cuidados específicos que implican la salud y el bienestar de la persona cuidada.
En otros países, como Canadá, se ha evolucionado en las estrategias de inclusión de las PSD en el sistema educativo, dando espacios de productividad al cuidador. Tanto así, que es común ver a niños con limitaciones físicas o cognitivas en un mismo salón, junto a cualquier chico saludable. Sin embargo, Buitrago piensa que es una iniciativa incompleta, porque no hay una “verdadera intención para incluirlos en el sistema productivo, o en la educación superior”.
Parece ser que sí es cuestión de barreras y no de elecciones. “Las personas con limitaciones no pueden porque las sociedades no quieren. Incluso las personas que tienen un retardo mental están calificadas para aportar de alguna manera, pero nosotros de entrada estamos diciendo que no pueden, y esa construcción es social, no natural. Cuando podamos ver las capacidades de la gente en vez de sus discapacidades, estaremos generando más calidad de vida”, propone la docente.
Y el mejor ejemplo de ello se lo ha dado al mundo el reconocido físico Stephen Hawking, quien asegura que de no haber sido por los ingenieros que inventaron el dispositivo de habla que le permite comunicarse, o la mujer que le ayuda a abotonar su camisa, no podría hacer lo que tiene en mente. “Y él les paga a sus ayudantes, porque reconoce que están trabajando, no haciendo caridades”, afirma la investigadora.
Y entonces ahí está el punto de quiebre para muchos: cuidar es ayudar, no sacrificar. Las sociedades, aun las menos desarrolladas, deben aprender a tener un sistema más incluyente y menos discriminador. Está comprobado científicamente que un niño con problemas de autismo, por citar un ejemplo, puede hacer trabajos manuales o artísticos de manera impecable y disciplinada.
Es cuestión de ayuda, de un trabajo comunal, no solo de dar dinero a los cuidadores, sino de proveer los medios para su ser querido en situación de discapacidad. “No hay nadie ciento por ciento independiente. Todos necesitamos de alguien: el conductor que maneja el bus, la campesina que recoge papas, los niños necesitan de sus padres. El dinero no todo lo puede comprar”, concluye la investigadora. Y es cierto. Los sueños de Tatiana no están en venta. Ella insiste en que va a ser enfermera algún día y en que va a comprarse un computador portátil con su primera paga. Ojalá su abuela esté ahí para ayudarla cuando así ocurra.
Para leer más…
<style=”color: #999999;”>Buitrago, M.; Ortiz, S. y Eslava, D. “Necesidades generales de los cuidadores de las personas en situación de discapacidad”. Enfermería: Imagen y Desarrollo [en línea] 2010, vol. 12 [citado 2011-07-18]. Disponible en: https://javeriana.academia.edu/DanielEslava/Papers/742622/Necesidades_generales_de_los_cuidadores_de_ las_personas_en_situacion_de_discapacidad. Recuperado en 14/07/2011.
8 comentarios
Cordial saludo,
Que excelente articulo, muestra una realidad social, los cuidadores informales, o familiares de personas en estado de discapacidad, son una población que indudablemente se encuentran en estado de vulnerabilidad, hay diferentes estudios en donde evidencian que se enfrentan a cambios desde la esfera psicológica, familiar, social, laboral, esto implica que deberían tener o contar con una ley que ampare dicha labor, en donde se garantice la promoción de la salud mental, y los estudios revelan que en su mayoría son las mujeres que asumen este rol y las condiciones de salud para ellas de van deteriorando, y efectivamente el aspecto económico para esta población esta condición que de una u otra manera incide.
ojala y este proyecto de ley se cristalice pues en mi caso estoy al cuidado de mi madre quien padece de alzhaimer y esquizofrenia, epoc y como ultimo hallazgo presenta un aneurisma entre el corazon y la ahorta, tiene una edad de 84 años, y es muy dispendiosa la tarea de su cuidado. Vivo en compañia de mi hijo, y como es logico por su cuidado no pude seguir trabajando y vivimos de la pension que ella posee, tengo dos hermanos que no ayudan absolutamene a nada y si a diario increpan de manrera descarada argullendo que me le estoy robando el dinero de su pension, esto me ha generado una situacion de stress y esta acabando con mi salud, pues a parte del cuidado los siete dias de la semana los 365 dias del año sin descanso tengo que enfrentar esta molesta situacion, sin cotar que una vez que mi madre cierre sus ojos yo quedo en una situacion bastante precaria pues el recurso se acaba.
seria bueno que esta labor fuese reconocida y que la ley de un modo u otro nos ampare pues no es solo el cuidado del familiar sino todo lo que conlleva a quien cuida, y no seguir esperando que en un buen argor el problema se resuelva solo, pues hasta el dia de hoy somos muchos los afectados y que no tenemos una luz de esperanza en un futuro digno
soy madre cabeza de familia de dos hijos el menor de diez años los dos estudian soy sisben uno no tengo casa propia toda mi vida he vivido con mi madret desde hace año y medio mi mdre ha sufrido de tres accidentes celebro vasculares o trombosis soy la unica hija quien ve por ella y por cuidar ami madre no puedo trabajar para poder sostener ami familia he tenido que vender mis enseres pero ya no tengo nada mas que vender de todas partes que vivo me sacan porque no tengo como pagar arriendo en estos momementos debo tres meses de arriendo donde vivo y el dueño me dijo que me hiba a desalojar vivo de lo que me regalan ya que si trabajo no puedo cuidar ami madre ayudemen por favor lelo suplico quisiera saber que paso a seguir para un subsidio como cuidadora ´para poder sostener ami familia Dios los colme de muchas vendiciones GRACIAS
Solamente cuando se tiene a una persona dependiente total en la familia es que se valora la vida y la salud en general y el trabajo de un cuidaor. En mi caso mi madre de 75 años con Alzheimer última fase y Ca. de vejiga y dos tormbosis cerebrales es cuidada en nuestra casa paterna por su hermana de 69 y aunque le podemos ayudar con algo de dinero a la tia valoramos ante todo semejante esfuerzo que basicamente es movido por el amor. Excelente artículo, no dejemos que este proyecto de ley se quede asi. Debemos considerar a los cuidadores porque tras ellos están tambien los necesitados de atención especial. Gracias Yolanda Pinto por este proyecto. Gracias la U Javeriana por su interés e investigación.
¿Cómo podríamos gestionar ante el Congreso, Cámara y Senado, para que se apruebe la Ley 33 de 2009, cuyo proyecto de ley fue aprobado por la Comisión Séptima, en junio de 2010?Tengo 55 años y estoy de tiempo completo al cuidado de mi madre discapacitada de 85 años en silla de ruedas.
De que forma podemos apoyar esta iniciativa?
Doña Mónica: su artículo “Cuidadores informales: entre el rechazo y la injusticia” nos enaltece y reivindica.
La Fundación Tutelar adelanta con el Sena -por demanda- un proceso de acreditación por desempeño para cuidadoras domiciliarias en el que participan 25 madres de personas con discapacidad de estratos 1, 2 y 3. Las cuatro normas de competencia laboral en las que nos estamos certificando se construyeron con el aporte de madres de diferentes localidades de la Capital, tres años atrás. Ha sido una tarea difícil en la que nos hemos enfrentamos a la renuencia de funcionarios que no consideran importante nuestro aporte diario a la Economía del Cuidado. Por esta razón le solicitamos información acerca del programa de fortalecimiento del Grupo de Investigación de la Universidad Javeriana, a que hace referencia su artículo. Yolanda Gutiérrez, Madre Cuidadora y Gestora Social
En la actualidad, el cuidador es discriminado en todas las entidades, en las de salud (EPS-S) y las ESE los obligan a hacer largas filas, a trasnochar por citas para la persona a su cuidado, sin tener en cuenta que las citas y demás trámites no son para ellos, sino para una persona discapacitada que no puede ir personalmente por motivos de salud o económicos. Hasta el alcalde Petro ha discriminado socialmente a los cuidadores. Se le presentó un derecho de petición y reposición este año y solo manifiesta que de eso se encarga la secretaria técnica de discapacidad y que el recurso de reposición jurídicamente no es viable, desconociendo el numeral 2 de su proyecto de gobierno de no tener discriminación social.